今日はリハ&リハDrの診察日でした。リハDrが私に『いつも元気で明るくていいねえ』とおっしゃってくださいました。私からは、「治らない病気なのに元に戻らないと思うから元気がなくなるんであって、治らなくても今の状態を楽しもうとしているから、元気そうにみえるのではないでしょうかねえ」と伝えてきました。

 私はひとりじゃない時は元気です。みなさんから、ブログで見るより元気そうじゃない、とおっしゃっていただけます。それは私は<人が好き>だからだと思います。誰かと一緒にいる時はアドレナリン大放出になり、コミュニケーションを楽しもうと思えるからです。もちろん、人の好き嫌いの激しい私ですから、一部を除くですが。。

 でも、ブログを書いている時間など、ひとりの時は落ち込みが激しいです。一日の疲れやそこからくる痛みなどがど〜んと出てきたり、夜じゃなくてもひとりの時は何もしたくない、と思うことが多いです。いろいろ考えこんでしまうし、現実逃避したくなるし、今日できることは明日でもできるんだからまあいいやと思ってみたり・・・。

 けれど、「治らない」ということで落ち込むことはありません。落ち込んでも仕方ありませんから。出来ないことが増えたということでイヤになることはありますし、応援を得られなくて悲しい時もありますが、現実を受け止めて今を楽しみたいと思っています。もちろん、タクシーが高いだのなんだのってブーブー言うのも、楽しみの1つです(^^)

 今日はリハの合間に、私のケアマネさんともお話してきました。昨日、私の住む市の介護保険課に自己プランの手引きの有無について電話したところ、私のケアマネさんに問い合わせが入ったようです。なので二人で、いろいろ話をしてきました。簡潔にいえば、私は「障害者としての私のニーズ」(例:私は働き続けたいので、そのエンパワメントを保ち続けられること)を介護保険上のケアプランに反映してほしいと思っています。

 でも、今のケアマネさんは、私のケアマネでいることに自信がないとのことでした。だからお互い、これからはどうなるか分かりません。けれど、今のケアマネさんは障害者マネジメントについてご興味をお持ちですし、看護職ご出身ですが、今は社会福祉士の勉強もされておられますので、いつまでも何でも話せる関係でいたいですと伝えてきました。

 自己プランを本当に私が作るか、次のケアマネさんが見つかるまで今のままでいるかはまだ分かりません。でも、私のケアマネさんがしんどそうにされている原因の1つである現行の介護保険制度や仕組み、そして現実について、私も学んでおきたいと思っています。もし自己プランを作らないとしても、セルフマネジメントプランは自分の中で持っていたいと思います。もちろん進行と相談しながらね。

 明日は初診病院の受診日です。明日に来年1月のBiPAP導入入院(スパルタ入院)の予定日が分かると思います。2週間かあ。長いなあ。
 

2 Comments

  1. さとりん on 2009年12月11日 at 6:16 PM

    わかるわ〜
    私も人といると元気!!!でも家に帰ると疲れがどぉ〜と出て動きまで悪くなる。
    まだ自律神経がうまい具合に作用してくれているんだろうね!
    多分皆そうなんだろうと思う。
    関西チームで集まると 皆、進行なんてしてないって感じがするほど、元気そうで楽しそう。
    でもそれぞれ・・・・普段はしんどいんだと思う。
    いっそのこと、関西チームで大きなホームに住むと進行しないかもね(笑)

    ケアマネさん、正直な方のようで・・・
    実際、介護保険を使いながら仕事したいという人はそんなにいないと思うし、ケアマネさんも何をどうしていけばいいのか? 制度と自分の立場とか・・・
    だから障害者自立支援を選べたら一番いいのにね〜
    選択肢として、介護保険を使うかどうか選べたらいいのにね。
    人それぞれ価値観が違うのに、介護保険はいかに在宅での生活をヘルプするかに重きをおいているような気がします。
    40歳前に発症して、40歳過ぎても介護保険を使わずに障害の方を利用してる人もいるけど、あれはやはり40歳前のサービスの継続ってとこなんだろうね〜
    誰でも、介護保険優先じゃないんだってびっくりしたことがありました。

    入院決まったの??

  2. toyokosan on 2009年12月11日 at 11:13 PM

    さとりん、ありがとうです。

    そうだよね〜、関西メンバーのみんなも人といるときは元気そうで楽しそうだもんね。普段のしんどさを抱え、心から笑える僅かな時を楽しんでいる感じがするから。。やっぱり、関西チーム文化住宅を作りますか^^ せめてハイツと呼ぼうか。

    私のケアマネさん、正直な方です。以前からいろんな意味で正直だなあというところを見せてもらってきました。だから人間としてはとても好きな方です。もしケアマネさんを変えても、お付き合いをしていきたい方だと思っています。というか、リハ病院の中のケアプランセンターの方だからね。

    障害者自立支援の枠組みで働くとしても、これはこれで問題があって、私のように働く職種まで絞り込むとなると、就労訓練という道は歩めないですね。なので、今は無報酬で、とある作業所の新規事業開拓に挑んでいます。出世払いね、といいつついつまで生きているんやら^^と笑っています。

    40歳過ぎても介護保険じゃなく支援法を使っておられる方(介護保険対象の疾病で)は、*経過措置として使っている場合(ヘルパーさんの引き継ぎなどが必要な場合)、*障害福祉の担当者が介護保険優先ということを知らない場合(私の住む市の職員にもいらっしゃいます)、*ただ単に介護保険の手続きをしていない場合(私も最初は拒否していたから)などが考えられます。
    でもそのうち、介護保険に移らざるを得なくなるでしょう。もちろん市町村によって運用時期等についての考えは異なるかも知れませんが、これは市町村の裁量で決められる範囲に限りがあることですので。。でないと、全国的に無法地帯が出来上がってしまいます。

    入院、ベッドが空いたら電話掛けてくださるって。予定が立てられないなあ。

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