今日は初診病院へ出かけてきました。先日処方していただいた「テグレトール」が痛みに効くか効かないか判定できない程の恐ろしい眠気(普通の眠気ではなく、脳の活動が止まる眠気です)が襲ってくるので、1回で服用を止めました、とご報告してきました。そして今日、痛みを薬で止める最後のチャンスである、「トリプタノール」の処方箋を頂いてきました。薬が手に入るのが来週になるので、来週から服用スタートです。

 また、夜間PaCO2検査については、筋ジス病棟に入院しておられる方には、ETCO2(呼気終末二酸化炭素濃度)を取り付けてもらい、ネットワークでCO2濃度を管理されているそうです。でもALSの患者には、SaO2と脈拍、つまりパルスオキシメーターの数字だけでどの程度のCO2が溜まっているか分かるので、検査は行っていないとのことです。

 仮に私にETCO2の器具を取り付けても、筋ジス以外の病棟はネットワークにつながっていないので、データが残らないそうです。昔は患者が寝ているところを襲いこんで?動脈血を抜いて検査していたそうですが、Drも患者も負担が大きいので中止されたそうです。なので、夜間のPaCO2については、検査してもらえないことになりました。

 加えてBiPAP入院ですが、最低2週間の入院が必要とのことです(確か以前は5日間とおっしゃっていたのになあ)。徹底的に練習してもらうから、とおっしゃっておられました。アレルギー内科の病院で入院しようかと思っていたのですがとお話したところ、アレルギー内科のDrは、最近はすっかり臨床医じゃなくて研究医になられているので、研究で忙しいと思うよ(私からも新型インフルの研究や発表会などを行われているご様子ですとお伝えしました)とのことでした。なので、こちらの初診病院で徹底的に練習していった方がいいと思うとのことでした。

 2週間の入院となると来年1月しか無理ですから、1月上旬に入院します。再来週に「トリプタノール」の結果報告に出かけますので、その時に入院手続きをしてきます。アレルギー内科の病院は呼吸リハしかないけれど、初診病院は身体リハが受けられるかも知れないので、そういう意味では初診病院の方がいいかも。2週間もリハなしというのは、今の私には耐えられませんから。

 アレルギー内科の病院の看護師のYokoさん、初診病院だと管轄が異なってしまうレスピロさん、申し訳ございません。導入指導は初診病院になりますが、今後の管理はアレルギー内科の病院でお願いすることになるので(まだアレルギー内科のDrには話しておりませんが)、その節はどうぞよろしくお願い申し上げます。

 風邪引きさんは、今朝、プレドニンステロイド)を飲んで出かけたので、熱っぽさは少しラクになりました。でもまだ頭痛やらリンパの腫れやら残っているので、また明日の朝、プレドニンを飲むことにします。来年のお正月に入院準備することにしようっと。年賀状は書けそうにないから、寒中お見舞いでお許し下さい。こっちも書けるかどうか分かりませんが。。。
 

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