本日、無事にPEG交換が終了いたしました。所要時間10分(^^) キシロカインゼリーをろう孔周りに塗ります(喘息は出ませんでした)。バンパーを抜くための道具を、今のPEGボタンの穴に入れます。その道具を使ってバンパーを小さくします。いざ、ろう孔から抜きます。「痛っ」「ボコッ」「痛ぇ」で抜けました。ろう孔からの出血はありませんでしたが、肉芽からは出血しています。同時に、黒いものがろう孔周りにいっぱい・・・。抜けたバンパーについていた汚れです。バンパーを見せてもらったら、1年間は洗っていない洗面所の排水溝のように、真っ黒でした。こんなもんが胃の中にあったんか。。。胃薬飲んでおいてよかった。

 次は新しいPEGの挿入です。前のは長さが3.5cm、直径が20Frでした。今度は長さが3.0cm、直径が24Frに挑戦です。胃液の逆流を防ぐためです。さていざ挿入、「ぐぇ」「ブスッ」「おぇ」、その後、6ccの水をバルーンに入れて終了。ろう孔にぴったりはまりました。回転する余裕も有ります。私のろう孔、結構大きかったようです。肉芽は新しいPEGに挟まって苦しそうです。肝臓の形をした肉芽は潰れました。まだ肉芽から出血しています。当分、出血は続きそうです。テクスメテンを塗っておかないといけないなあ。

 新しいPEGボタンの開き口は透明で、取り外しに力があまり要りません。でも新しいPEGカテーテルは、PEGボタンにちょっと挿しにくくなっています。カテーテルの扱いが複雑になると、指がついていかないので困ったもんです。とはいえ無事に初注入も終了し、めでたしめでたしです。

 今はまだPEG周りが痛みます。笑うと胃が痛みます。なので笑わせないで下さい(誰に行ってるんだか^^)。長さが3.5cmから3cmに変わった分、お腹と胃の密着度が高まったような感じです。そのうち慣れてくれるでしょう。痛みも時間が薬となってマシになってくれるでしょう(前のPEGは時間と共に痛みが高まっていったけれど)。とにもかくにも、PEG交換が無事に終わってよかったです。今日は痛みでちょっとお疲れ。しばらく痛み疲れが続きそうです。

 話は変わって、初診病院のDrからお電話が有りました。明日診察に行きますが、その前に概要を知らせてくださいました。結果的には、院内で意見がまとまっていないとのこと。末期の入院患者さんにモルヒネを使うくらいで、外来ベースでオピオイドを使ったことがないこと、担当Dr以外は私の病態を知らないこと(なので入院中に回診を受けて欲しいということ)、そして線維筋痛症と重なってる可能性もあること・・・などなどです。

 中でも一番ショックだったのは、担当Drが「ボクは貴方がALSであるということに、まだ少し疑いを持っている」という言葉でした。ここまで進行してきて、仕事やみなさんの応援を糧に生きてきているのに、ドタマに大きな岩をぶつけられた気分です。この言葉の本心は分かりません。医学的にやはり私は非典型な患者だからなのか、同じニューロン病でもALSにまでまだ届いておらず例えば原発性ナントカカントカかもしれないということなのか、あるいは百歩譲って私を励ましてくださっているのか(ありえないと思うけれど)。医学的にきっちりと診断基準に当てはまらないとALSと認められないというのが担当Drの、あるいは病院の方針なのでしょうね。これが一番の理由のような気がします。

 ALSじゃないかもしれない、でも何の病気か分からない、ALSに一番近いからALSにしておこう・・・今更そういわれても、私はまた「疑い」という言葉に振り回されるだけです。そしてBiPAP入院の時に、また一通りの検査を行うそうです。もちろん筋電図も。ルンバール検査もするんだろうか。。

 疑っておられるのなら、何故BiPAP入院をOKされたのだろう、確かに私にはリルテックの話などは一度も聞かせていただいたことがないから、以前と同様、最初からDrの「疑い」は晴れていないのでしょうけれど、私にとってはまた大きなストレスがやってきました。今日は仕事に手がつけられません。「私の痛みは、一体誰が助けてくださるのでしょうか。初診病院では助けてもらえないのでしょうか? それなら線維筋痛症の病院ですか?ペインクリニックですか?」とお尋ねしたところ、「それはまた別の話だから」とのこと。何が別で何が本質なのか、まだ見えてきません。

 殆ど歩けなくなって、指も腕も苦しくて、呼吸もしんどくなってきているのに、私はまだ疑い患者だったのですね。「とりあえずALSと思っといて〜」という告知には、まだ疑いが含まれていたのですね。

 でもこんな身体になって、まだ類似疾患というのはありえるのでしょうか。ALSに近いMND(運動ニューロン病)の仲間ぐらいしか思いつきません。でも結局、それらもやがてはALSと同様の症状になるのだから、その区別をつける意図があまりよくわかりません。

 本質が全く見えないまま受診する明日。一体、どうなるんだろう。明日、一人で受診でよかった。その方が議論しやすいから。とりあえず明日、一人で電車に乗って初診病院に出かけてきます。理性が負けて、感情が前へ出てしまうかも知れませんね。

(11/13 AM6:00追伸)屋外での剪定作業の応援に行く予定だったとよダンナが、風雨のために仕事が中止となりました。そのため、車に電動車椅子を載せてもらい、私と一緒に初診病院へ行ってきます。電車での一人旅は、ちょっぴり延期です。
 

11 Comments

  1. ぽんた on 2009年11月13日 at 11:15 PM

    なんというか、悲しいですね。きっと優秀なドクターだとしても、抱えきれない不安を抱えている状況を感情移入出来ないのでは、、、病名がわからないストレスは相当なものですよね。誰でも予測不能の状況になります。何事もなく年をとって行く人も確かにいます。
    でも多かれ少なかれ 自分ではどうしようもないことに出くわしますよね。その時そのどうしようもないことが病気なら その辛い状況に寄り添ってくれるのが、本来のドクターの仕事だと私は考えています。
    すごく少ないですが、そんなドクターにこそ私は命を預けたいです。居ないかもしれませんが、とよさんが信頼できるドクターの会えますように

  2. さとりん on 2009年11月13日 at 11:52 PM

    PEG交換無事終わって良かったね!
    心配してた喘息が出なくて済んでほっとしたね(^^)

    確定診断については、あまり気にしない方がいいよ。
    非典型的な人も一杯いるんやし、10年選手で歩いてる人もいるぐらい幅があるんやから。そんな人も診断されてるし、ALSの診断なんてもともと曖昧なもんだからね。

    オピオイドの話から出た言葉だと私は思うな〜

    痛みを測る機械があれば、わかってもらえるんだろうけど・・・
    自分以外の人に痛みを理解してもらうのは、癌みたいな病気でもない限り難しいんだろうね。
    ただの痛み止めとはちと違うからね。

    今度入院した時、痛い〜〜〜!っ叫び続けてみるか〜!

    とよ旦那が送迎をしてくれたみたいで良かったね!

  3. toyokosan on 2009年11月14日 at 12:39 AM

    ぽんたさん、さとりん、ありがとうございます。同時にお返事してごめんなさい。

    後で今日のブログの中で書く予定ですが、簡単に書くと、Drのおっしゃる「ALS疑い」=「ALSなんだけど何か他の患者さんと違う」という意味のようです。社会的にはALSだけど、Dr自身の中で何かが違うという思いをお持ちのようです。

    オピオイドの件は、他のDrに私を診てもらってからでないと決められないとのこと。前例がないからね。前例主義の裁判所みたいだ^^ 私の担当Drが、略して「ALS疑い」と思っていることオピオイドとは関係ないとのこと。あくまでもこの思いは、担当Dr一人の心の中での思いだそうで、オピオイドとは別の議論として考えて、とのこと。BiPAPも同様で、オピオイドとは別の議論として、導入するかどうか考えようということになりました。

    さとりんが書いてくださったように、痛みは自覚的なものだから、Drには分かってもらえない。DrはALSは普通、痛みがないよとおっしゃっていたし(どれだけの方が痛みに耐えているか・・・)。

    とりあえず、オピオイド導入に向けて、他に試せる薬を試してみて、客観的証拠を増やしてから、他の先生に私を診ていただくことにしました。BiPAPは延期します。

    ぽんたさん、今日お会いしたDrのことは私は信頼しています。ただ、病院そのものが「診断病院」という思いでしか見れなくて、最期まで命を預けることができるという病院ではないような気がしています。最期まで、できる限り、担当Drとの議論は続けたいけれど、看取りをお願いするのはここの病院じゃないように思えています。最期はやっぱりリハDrに自宅で見送ってもらいたいな。

    お二人ともご心配、ご意見をありがとうございました。事の顛末を、今から今日のブログに書いていきますね。ご心配いただき、感謝しています。

  4. kohaku on 2009年11月14日 at 1:31 AM

    コメント書いてたら・・・↑
    なんかずれてますが、コメントしときます。
    早く横になってね、とよこさん。
    ——————————–

    とよこさん、深呼吸して行けたかしら。
    診察室で、ゴングが鳴ってないといいんだけど・・・・。

    痛みをとる方法があれば、少しは楽なんでしょうけど、
    従来の痛み止めが使えないのは、辛いですよね。

    いろいろ複雑な思いもあると思いますが・・・
    今日は取り敢えず横になって、何とか睡眠をとってください。
    でないと、自律神経にも良くないし、
    無理にでも、身体を休めないとだめですよー。

  5. toyokosan on 2009年11月14日 at 2:06 AM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    今日はゴングがなることなく、冷静にお話しすることができました。今日は早く眠ります、と思ったら、Let's Noteが突然メール送信できなくなってしまい、何でやねんと格闘中です。受信はできるのですが、送信の際、SMTPの認証を求めてきます。ちなみに私が使っているメールソフトは、フリーソフトのEdMaxです。XPの方は同じソフトでもご機嫌さんで動いてくれるのに、Vistaはよくわかりまへん。

    今まではリハで痛みのコントロールができていたけれど、最近はリハ効果が持続しなくなってきたので、苦しいですね。。私は運動神経の代わりに自律神経で動いているから(?)、自律神経は終日興奮しきりです。でも、自律神経がよく睡眠を求めてくるようになりました。

    今、リハ室で身体を休めさせてもらう工夫をしています。また書きますね〜。kohakuさんも身体気をつけて下さいね。

  6. kohaku on 2009年11月14日 at 9:43 AM

    まぁ・・・
    XPの時も、今も、eモバですか?
    プロバイダも変わらず?プロバイダはどこなんでしょう・・・。
    送信メールサーバーの設定は、受信メールサーバーと同じになってますか?
    プロバイダによっては、違う場合もあります。
    XPからVISTAに変えた時
    メールのアカウント設定はエクスポート・インポートでされました?
    ポートの設定は??確認済みですか?
    「SMTPの認証」は、たまに出るのでしょうか?
    受信を先にすると、出ない?とか?
    それなら、POP before SMTP?

    と、こんな感じで長くなってしまいました。m(__)m

    >今、リハ室で身体を休めさせてもらう工夫をしています。
    先生から、ちらっとお聞きしました。
    休み休みでないと、、しんどいですよね。
    せめてリハでは、ゆっくりしてくださいね。
    では。

  7. toyokosan on 2009年11月14日 at 11:23 PM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    今、私はPCを2台使っていて(9代目と10代目)、ラップトップ(gateway/XP)の方は光通信です。eモバはノート(Let's Note/vista)のみで、外出時や入院時に使えるようにしています。プロバイダはocnです。

    ノートPC、今まで何の問題もなく送受信できていたのに、突然送信だけ認証を求めます。メーラー起動後、直ぐに受信しているので、送信は受信後になります。SMTPの認証は毎回でます。メールのアカウント設定はエクスポート・インポートせず、そのまま手入力しました。
    何で突然、送信だけ認証を求めるかねえ。もう一度、メーラーをインストールしようかな。

    今、リハ室に、敷毛布と掛毛布(どちらも薄いものかつ安いもの^^)を持ち込んで、休ませてもらいながらリハを受けています。昨日は殆ど眠れずだったので、今日のリハとリハの間はよく寝てたです。毎回、毛布類を持参するのが大変だけど、ゆっくりペースでリハを受けられる方が今の私にはラクです。それだけ、筋力も体力も落ちたということね(–)

  8. kohaku on 2009年11月15日 at 1:56 AM

    SMTPポートの設定は??
    [25]になっていませんか?[587]になっていますか?
    [587]になっていても「SMTP認証」設定はできていますか?
    「SMTPサーバーは認証が必要」のところです。

    >何で突然、送信だけ認証を求めるかねえ。
    もう一度、メーラーをインストールしようかな。

    他のメーラー(例えばWindowsメール)に同じ設定をして、送信できるかどうか
    試してからでもいいと思いまーす。
    必ず、SMTPポートの設定をお忘れなく。

  9. toyokosan on 2009年11月15日 at 2:24 AM

    kohakuさん、ありがとうございます。

    ポートは25になっています。587にはなっていません。587に変えてみても、SMTPサーバーの認証Noが分からないので(設定時にもらった資料にも書いていないし)、もうお疲れさん状態です(–)

    また後日、OEで試してみますね。OE、あんまり好きじゃないんだけれどなあ〜。

  10. kohaku on 2009年11月15日 at 9:21 AM

    >ポートは25になっています。587にはなっていません。
    原因がわかりましたねー。
    98%そうかなって(笑)

    >SMTPサーバーの認証No
    OCNのユーザー名とパスワードでOKですよ。

    で、OEより、VISTAならWindowsメールの方が軽し。です。
    設定方法は→http://help.ocn.ne.jp/ols/tr/mail/10068_trm_winmail.html

  11. toyokosan on 2009年11月15日 at 10:53 AM

    kohakuさんへ

    さすが専門家、解決法の指南をありがとうございました。後でやってみますね。でも何で今までポート25で送信できていたのに、突然それだと送信できなくなったんでしょうね。

    vistaの場合、Windowsメールの方が軽いのですね。了解です。こちらも後で設定してみます。

    ありがとうございました。感謝、感謝です。

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