今日は保健師さん同行のもと、初診病院へ行ってきました。診察の前に、スパイロ検査。1回吸ってはいて、もっと出せるよと言われ、もう1回。その後、結局、計4回吸ってはいてしてきました。もうこの時点で、1kmくらい全力疾走をしてきた感じ。息がハアハアしています。そのお陰が?肺活量の最高値が59%も出ました。最後はやっぱり40%台だったけど。無理やり過ぎて、59%というのがほんとの肺活量かどうか不明です。

 珍しく待ち時間が少なく(といっても予約時間より1時間遅く到着するように行っているから、合計すると2時間待ちくらいかな)、ハアハアが治まり切らないうちに診察へ。Drが右手首から血ガスを取ろうとしてくださいましたが、珍しく失敗。お陰ですっかり過呼吸状態。左手首から取った血ガスの結果は酸素分圧めちゃめちゃ優等性でした。二酸化炭素分圧は下がっていました。とはいえ、今日のスパイロと血ガスは検査になっているのかどうか???と、Drがおっしゃっておられました。

 その後、ここ3ヵ月の経過をまとめた資料をお渡しし、PEGを見てもらってきました。栄養がついたので呼吸が少しラクになったけれど、日常生活の疲れでまたしんどくなってきました、身体も痛いし、などとお話してきました。一応、握力や反射の確認はありましたが、総じて言えば、子猿(とよ猿)がボス猿(初診Dr)へ報告・確認に行っている感じかな。Drの所見からすると、私は所見(ないしは症状)が上下しながらも、全体としては徐々に進行していっているようです。

 初診病院でも、検査入院という名のレスパイト入院を受け付けてくださっているとのこと。ALSの患者さんが定期的にご利用されておられるそうです。レスパイトの候補に挙げておこうっと。またDrとお話した結果、BiPAP導入の件はしばらくお預けすることにしました。今の時点では、自発呼吸が強すぎてBiPAPが合わないのか、本当にBiPAPが合わないのか判断がしにくいので、もう少し待ってからBiPAP入院することにしました。なので気切≒BiPAPとするかどうかの話も先送りです。ただ、もしBiPAPを導入するとしても、あまり導入が遅くなると今度は全く使えなくなるので、BiPAPを使うとしたらタイミングに気をつけないといけなさそうです。とよ猿の呼吸はややこしいなあ。

 とりあえずボスDrに報告が終了し、ホッとしました。上述の理由に加え、手術などのドタバタが続きちょっと疲れています。保健師さんとお話をし、緊急・在宅医・レスパイト・BiPAPなどに関する病院の新規開拓は、しばらく中止することにしました。そして先に、訪看さんや来週から入っていただくヘルパーさん、ようやく権利をGETできた移動支援(ガイヘルさん)の利用手続き(市役所への手続き)などなどの、日常的なケア体制・連携作りをしていこうと思います。

 その前に義母の手続き関係の件などを済ませ、そして自分の障害年金等の手続きを済ませないと。先日の入院時のレスパイト効果が、すっかり薄れてしまいました(–) これからは、自分の疲れをセルフコントロールしていく方法を学ばないといけませんね(ムリだろうなあ)。
 

4 Comments

  1. さとりん on 2009年7月18日 at 9:15 AM

    お疲れ〜〜!
    ボス猿への報告かあ〜〜〜〜
    そうだよね(3ヵ月毎の報告になるよなあ〜)

    ガイヘルゲット〜〜〜〜〜なんだ♪
    仕事に使えないから不便だけど、遊びに使えるじょ〜〜〜(^^)
    ちゅうか・・・・・
    暑いから夏は、使いにくいけどね。

  2. ちょび on 2009年7月18日 at 6:56 PM

    ホウレンソウは大事ですもんね(ふるー)
    スパイロって絶対正確ではないですよね。
    私はとりあえず、現状この程度とわりきってます。
    私のこの間の血ガス結果をかかりつけの医師に見せたところ、酸素分圧と二酸化炭素分圧ともに正常値以下なので、こんなデータ信頼性有りませんと・・・
    再検査かも(T_T)

  3. toyokosan on 2009年7月19日 at 12:49 AM

    さとりん、ありがとうです。

    ほんと報告だよね〜。初診病院のDrとアレルギー科のDrは大学の同級生で、アレルギー科のDrが初診病院を紹介してくださったから、まさに知り合い同士の仕事ぶりの報告を中継ぎしているみたいな感じです。

    ガイヘルさん、まだ行政への利用手続きはしていないけれど、下肢の等級が上がったので、私の住む市のガイヘル利用条件には当てはまりました。
    リハビリに出かける時に、マンションの階段で車椅子の上げ下げをガイヘルさんにお願いしようと思っていました。でも結局、リハ病院の送迎サービスを利用することにしたので、ガイヘルさん利用予定ナシです。
    車での移動支援をしてくれるところを探し、通院介助をお願いしようかな。

  4. toyokosan on 2009年7月19日 at 12:59 AM

    ちょびさん、ありがとうございます。
    やっぱり基本はホウレンソウですなあ(^^) 懐かしい言葉〜。

    呼吸関係の数値ってほんといい加減というかアテにならないですよね。スパイロも臨床検査技師さんの「吸って吐いて〜」の言葉の長さだけで、カンタンに数値変わるもんね。自分の力加減でも変わるし。昨日はスパイロで「吸って吐いて」しすぎて、診察途中で気分が悪くなってしまいました。

    でもDrは数値データを必要とされるからねえ。私もこれからは初診病院で診察の度にスパイロと血ガス検査することになりました。はあ、しんどいなあ。

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