行ってきました、発熱外来。うそうそ、アレルギー内科のDrの診察を受けてきました。発熱外来は、いろんな病院から応援のDrが来られているようです。恐らく発熱外来の指揮を執っておられる私の担当DrのPHSが、発熱外来から何度も鳴っていました。発熱外来で擬陽性と判定された方も、同じDrの診察を受けに来られていました。ちなみに病院の入り口は正面玄関だけ開かれており、後は閉鎖。正面玄関では熱がないかどうか確認されました。

 診察の中で、動脈血ガスとスパイロ検査を受けてきました。血ガスの結果は、PaCO2は前回(45.7mmHg)より下がって標準値の範囲内(41.1mmHg)になりました。でもPaO2は、前々回(100mmHg)、前回(80mmHg)よりもまた下がってしまい、71.1mmHgとなりました。それよりもたぶん下がっているだろうなあと思っていた肺活量(%VC)が、前回(66.6%)と比べ今回は約25ポイントも下がり、41.1%となりました。肺活量ダイエットに成功したようです???

 この結果、速攻、PEGと気切監獄への収監命令が出ました。でも気切監獄への収監命令からは逃走してきました。やっぱり命より声が大事です(命がなくなったら声もなくなるけど^^)。PEGは間髪入れる間もなく、同じ病院の消化器外科受診の予約日が決まりました。来週、消化器外科を受診し、また別の日にアレルギー内科のDrの診察を受け、入院・手術日が決まります。通常なら1泊2日の入院で済みますが、まあどーせ痛いんだから2〜3日ゆっくりしていきというDrのお声掛けにより、2泊3日くらいになりそうです。その間に、後述するカフアシストとBiPAPの導入練習もすることになりました。

 手術時に使う局所麻酔薬・鎮痛剤(麻薬)の話などをしていた時に、ボルタレンあかんか?とDrに質問され、ボルタレンロキソニンも飲んだら死にますと答えました。だから〜、私は鎮痛剤を受け付けてくれないアスピリン喘息だってばあ。ましてやボルタレンロキソニンって、鎮痛剤の二大王者?じゃないですか。加えて、血ガスを取る時もアルコール消毒しようとされたので、アルコール喘息の私は咳き込みながら、あかんって〜カルテの表紙にアルコール禁って書いて下さってますよ〜、って訴えました。そーやったなあ〜耄碌してるからなあ〜とDrのお返事。せんせー忙しすぎですわ、とお返事しました(^^)

 気切の方は、今日の診察の最後まで勧められました(今後も勧めてくださることでしょう)。BiPAPよりも気切、気切。この肺活量だったら、BiPAPがどこまで有効か分からへんよとのことでした。それでもいいから、試してみたいとお願いしました。カフアシストについては、私の担当Drも、同じ病院の他のDrも知らんなあ、導入したことないなあ、とのことでした。

 そこで、先日の記事にURLを掲載した宇治徳州会のカフアシストの説明をお見せし、徳州会ではどの病院にもカフアシストが置いてありますと書かれていたことから、発熱外来に応援に来ておられた某徳州会の先生に聞いてくださいました。でも、知らんなあ〜とのお答え。その後、私の担当Drと親しい某徳州会の呼吸器科のDrにお電話してくださいました。そういえば2台ほど置いてあったけど、どこ行ったかなあ、使ったことないなあ、自費でお金かかるからみんな使いたがらないしなあ、とのこと。確かに高額ですからねえ。また、気切していないとカフアシストの効果はあまりないよ、とのことでした。出た、他の病院からも気切攻撃が(–)

 その後、カフアシストとBiPAPのメーカーであるフジ・レスピロニクスさんに、Drからお電話してくださいました。貸し出しOKとのこと(病院に対してでも、個人に対してでも)。貸し出し料金は、やはりおよそ2万円/月。導入指導は納入の時に行いますとのことでした。結局、今の病院で、今のDrにより、「見よう見まねでカフアシストを導入しよう^^」、ということになりました。おそらく2泊3日の予定で、PEGの手術とカフアシストおよびBiPAPの導入指導の入院(一部、実験入院とも言う?!)となりそうなので、めちゃくちゃ忙しい入院期間になるだろうなあ。

 そんなこんなで、泣く泣くPEGを作ってきます(–) 局所麻酔ナシで胃に穴を開けられたら、私は暴れるぞ〜。そんな筋肉、もう残ってないけど(^^) 明日も同じ病院の、今度は婦人科受診です。
 

6 Comments

  1. ぽんた on 2009年5月27日 at 1:56 AM

    毎日 のぞいています。日課ですね。他のALSの方々のブログとともに
    夫が同病でした。過去系なのは、おととし卒業して 私は一人で子育てしてますから、
    辛い時に 皆さんのブログから、たくさんの力を頂きました。夫には通じませんでしたが
    結局 私が様々なことでダウンしてしまい 在宅は困難になり、病院を探しましたが、なかなか難しく でもとりあえず 入院して策を練ってました。(夫と夫の姉が)私たち家族には 何の説明もなく いろうをつくることになり 作った2日後に卒業してしまいました。本人は最初の頃は望んでいませんでしたし、体力もなくなっていましたし 怖がりな人でしたので 身体的に相当なショックだったでしょう。と往診の先生と あとではなしました。余計なことを書いてしまいましたが、ただブログを書いてる皆さんは はっきり自分の意見をもって 今に立ち向かっている方々ばかりで 私は今も沢山の力を頂いております。で、本題で鎮痛剤が使えないのは 辛いですね。ボルタレン 指の関節が痛むのでのんでましたし ロキソニンも常備薬です。様々な制限があるようですので、調べるのも時間がかかって 一苦労ですね。凛としていて読んでいて 勉強になります。長文で失礼しました。

  2. さとりん on 2009年5月27日 at 8:10 AM

    そっか・・・・
    肺活量がそれだけ、低下してたんやね・・・

    胃ろう今のうちにしておくのがベストなんだろうね・・・痛いだろうけど、2〜3日は我慢しないといけないね(−−;)
    どうせなら、1週間ぐらいゆっくり入院させてもらったら?
    (とよさんの生命保険の入院給付は5日以上じゃなかったっけ?)
    急いで退院して、無理したらあかんし・・・・

    さらりと書いてるけど、怖いし辛いよね(><)

    頑張れ!! 皆がついてるからね!!

  3. ゆんゆん on 2009年5月27日 at 11:33 AM

     胃カメラは飲んだことありますか?
    そのとき使うスプレーは大丈夫?
    だめなら消化器の先生に言ってね
    次回の受信で検査するかもしれないから

  4. toyokosan on 2009年5月28日 at 3:13 AM

    ぽんたさん、ありがとうございます。

    ぽんたさんのご主人さんも、ALS患者だったのですね。これまでのこと、現在のこと、お話しにくいことをお伝えくださり、ありがとうございました。

    私もPEG(および気切:今回はしませんが)の術中に、呼吸困難に陥る可能性はないとはいえない、と言われています。PEGの手術は15分ほどで済むとはいえ、不安がないといえばうそになります。
    術前・術中・術後のさまざまな薬の制限、PEG造説後に使用する経管栄養剤の選択制限など、手術はカンタンとは言われていても、いろいろと悩みは尽きません。

    私は主に関西メンバーの方々のブログを読ませていただいておりますが、みなさん、自分の生き方を模索していっておられます。私もみなさんから元気をもらっております。

    凛としていて・・・褒めていただきありがとうございます。「とよこも煽てりゃ木に登る」状態になってしまいそうです(^^) 小心者で勇気がなく、優柔不断なところも多々ある私ですが、自分の命(生死)と仕事(現在と将来)の2つの軸をぐるぐる回しながら、迷いつつも自分にとって(最高ではなく)最適な選択肢を選んでいこうと思います。

    こんな硬派なブログですが、またぽんたさんとお話できることを楽しみにしております。ありがとうございました。

  5. toyokosan on 2009年5月28日 at 3:20 AM

    さとりん、ありがとうございます。

    肺活量が低下しているだろうなとは思っていましたが、予想以上の落ち込みでした。私は喘息を持っているので、肺活量が50%切っているんだから、何よりもPEG造設が優先!とDrがおっしゃっていました。手術時も術後も、相当痛いだろうなあ。

    そういえば5日以上の入院で、給付金が出ますねえ。さすがさとりん。気づくのが早い(^^) 入院給付金も欲しいけれど(今まで一度も保険を使ったこともないし)、義母の介護もあるので、私の入院が伸びるととよダンナの負担が大きくなるだろうなあ、とも考えています。いずれにせよ、消化器外科のDrとアレルギー科のDrのご都合により、期間がきまりそうな感じです。それから考えてみます。

    私の場合、PEG手術時の呼吸困難もないとはいえないという状態なので、のんきに構えてはいますが、ちょっぴりユウウツです。みなさんの応援、心強いです。入院時には、ケータイ、PC、電動車椅子を持ち込むぞ(^^)

  6. toyokosan on 2009年5月28日 at 3:23 AM

    ゆんゆん、ありがとうございます。

    胃カメラの時の喉のスプレーのこと、気がついていませんでした。胃カメラ自体は9年ほど前に経験がありますが(ぶっとい管だったので、泣きまくりでした–)、その時はスプレーなしでした。

    今回は喉のスプレーを使われるでしょうね。大丈夫かどうかは、何を使われるかによって変わると思います。今は全く、何の麻酔薬を使われるのか分からない状態なので、消化器外科の受診時に大丈夫かどうか尋ねてきます。

    気づいていなかったことを教えて下さり、ありがとうございました。

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