ここ数日、何度か書いてきた気管切開のことですが、私が気切をした方が良いとDrから勧められている理由は、1)呼吸筋障害が進んできているため、2)よって呼吸や喀痰が徐々にしにくくなってきているため、3)加えて喘息を持っているから余計に呼吸がしにくく痰がたまりやすいため、4)気切によって吸気道を短くすることより呼吸器および呼吸筋を少しでも休める方が良いため、5)誤嚥をしているため、6)NPPVをつけた状態では仕事を続けるのが難しいため、などが挙げられます。

 でも今日、また少し考えが進みました。先日、りえさんからいただいたコメントを拝見し、NPPV(商品名:BiPAP)とカフマシン(商品名:カフアシスト)を両立させて使うことにより、私は気管切開を避けられないだろうかと思うようになりました。ALS患者の方ならご存知のように、カフアシストは今だ医療保険の対象になっておらず、医療機関からレンタルする形で使用しなければいけません。レンタル料も2万円/月(5/22追記:2万5千円が相場?とのこと>さとりんありがとうです)かかります。私の主観ですが、このような背景の下(もっと他にも理由はあるかもしれませんが)、カフアシストのALS患者への導入を進めている病院も少ないように思われます。ほとんど普及していませんもんね、日本では。

 私が働き続けるためには、気切が必要であるという理由は良く分かります。それを(一時的かもしれないけれど)カフアシストに置き換えるとどうなるか。働き続けるということは、(療養のための)在宅時間が少なくなるということである訳であり、もし吸引のできるヘルパー事業所さんが見つかったとしても、吸引行為は「在宅」で行わなければならないので、私にとってはあまり意味がありません。また、喀痰できない正にその時にヘルパーさんが横にいて下さっているわけでもありません。

 もちろん手が動かなくなれば、カフアシストも自分では操作できなくなります。けれど、吸引行為をしてもらう方(事業所)を探すより、カフアシストを使えるように準備してくださる方(事業所)を探す方が、私の場合、見つかりやすいと思えたりしています(ここでいう事業所とは、ヘルパー事業所とは限りません)。加えて私の場合、働き続けること=多くの時間を福祉・障害という領域の中に関わっていくことになるので、協力していただく方法を検討していける余地があるかもしれません。カフアシストのレンタルの財源も、仕事を通して捻出する作戦を練り練り?しています。

 結局、吸引行為が可能なヘルパー事業所を探す時間的コストや吸引に係る場所的コストのことなどを考えると、カフアシストは経済的コストがかかるけれど、そのコストパフォーマンスは時間的・場所的コストよりも高いように思えてきました。そこで、カフアシストに関する情報をいくつか探してみました。その前に、ALS患者ではない方で私のブログをご覧いただいている方々に、NPPV(商品名:BiPAP)とカフマシン(商品名:カフアシスト)をご紹介します。

  • BiPAP®Syncrony®2

 http://www.fuji-respironics.com/product/home/bipapsynchrony2/index.html
 フジ・レスピロニクスさんのHPより。鼻(または鼻と口)マスクにより換気するものです。

  • CoughAssist®(CA-3000)

 http://www.fuji-respironics.com/product/respcare/coughassist/index.html
 同じくフジ・レスピロニクスさんのHPより。陽圧と陰圧を使って喀痰を促すものです。

  • カフアシストについての説明資料(pdfです)

 http://www.ujitoku.or.jp/from_me/2008/2008-10.pdf
 宇治徳州会病院の通信より。ALS患者さんならご存知の方が多いと思いますが、医療法人徳洲会の理事長である徳田虎雄氏(自由連合を結成した方でもある)もALS患者です。

  • カフマシンの重要性を示唆している論文のアブストラクト(英語です)

 http://www.chestjournal.org/content/126/5/1502.abstract
 長期間のNPPVおよびカフマシンの使用、そして気管切開の回避は、呼吸筋の能力よりも喉頭機能に依存しているという結論が書かれています。

 これまで述べてきたように、私は呼吸筋および呼吸器の能力をできるだけ残存させるために気切を検討してきました。でもその前に、私にとって(私の残存能力:呼吸面以外の視点からもみて)、カフアシストとBiPAPがどれだけの効能をもたらしてくれるのかを検討してみようと思います。明日、リハDrの診察を受けることができそうなら、ご意見をお伺いしてきます。しゃべりは最後まで残しておくれ〜とALSの神様にいつもお願いしています。もちろん、しゃべられるだけの肺活量がないと、しゃべり続けることができませんが(–)

 気切について考える日々はまだまだ続きそうな・・・。疲れるねえ〜。
 

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