昨晩(または今朝)もいつも通り、息苦しくて眠れない。ここ数日は左右どちらかを少し上げてうつ伏せ寝することにより、胸に重力がかからないようにして眠ろうとしていた。けれど今朝はどうも少し苦しさが異なる。・・・と思っていたら、朝5時ごろ、いつもより大きな喘息発作がやってきた。PF(ピークフロー)は最大300ℓ/min(ミニライトで測定)出ているし、ここのところ痰の分泌量が増えていたけれど吐き出せていた(詰まった感じはなかった)ので、痰は大丈夫だと思っていた。けれど今朝の喘息発作時に気管支拡張剤を使ったところ、痰が出てくる出てくる。ついでに鼻水も出てくる出てくる。少しずつ吐き出しはできていたけれど、どうやら痰も(鼻水も:蓄膿気味なので)溜め込んでいたみたいです。

 喘息発作と喀痰が治まった頃に、今度は激しい頭痛がやってきました。というより、脳震盪みたいな感じかな。実体験はないけれど、アルミ製の洗面器で頭を殴られた時のような感じです(吉本新喜劇かいな^^)。脳が「ほへ〜」って言ってました(?) 今日の午前中に仕事があるということは覚えていたのですが、身体が硬直して動かない。少し落ち着いてから水分補給をし始めたのですが、その頃には今度は頭がくらくらしてきていました。お仕事を午後に回させていただき(nagomiさん、申し訳ございません)、2時間程、眠ることができました。少し眠ったら身体の硬直がずいぶんマシになったけれど、あくびが止まりません。酸欠ですねえ。

 喀痰は大丈夫、痰の詰まりはないと思っていたけれど、結構、溜め込んでいたようです。呼吸筋障害で喘息を引き起こしたのか、痰がたまっていたために喘息を引き起こしたのかは分かりませんが、息苦しさと喘息発作が重なると大変です。早朝からエライめに遭いました。でも仕事で議論が始まると、ガォ〜と吠えることができる自分が不思議で仕方ないです。アドレナリンの分泌もヘンになってきているのかも知れません。いやいや、セロトニンの分泌がヘンになっているのかもしれませんねえ。

 府の方針により、義母の病院が今日から一週間、お見舞い禁止になりました。メールを使える年代じゃないから、本人との連絡は取れません。着替えなどは玄関で看護師さんまたはヘルパーさんに手渡しすることになっています。新型インフル対策、このままだと社会機能も経済機能もマヒするよ。

 息苦しくてマスクをつけられない、無防備なとよ猿でした。そもそもマスクを買うことすら、今の関西ではできないけれど。
 

5 Comments

  1. りえ on 2009年5月20日 at 3:51 AM

    私の夫の場合、就寝時にバイパップ使用していたのですが(本当は、寝ていないときもバイパップを必要とするほど呼吸筋が弱っていたのですが 就寝時だけ使用)、それとは別に、コフ・マシン(日本語では、「咳の機械」)を毎日数回使うように指導されていました。痰がたまっていると言う自覚がなくても、朝を中心に毎日使うのです。もし、すでに使われているのでしたら、失礼ですが・・・。
     この機械は、呼吸に合わせてくれるのですが、大きめに息を吸い、思い切ってはく時に強く吸引する力がある機能になっていて、痰を吐き出すのを助けるのです。
    これがあるのと、ないのとでは、すごく違っていたと思います。
    ともかく、痰は本当に手ごわい敵です。どうぞ、体力を温存されて、お大事にされてくださいませ。

  2. toyokosan on 2009年5月21日 at 1:18 AM

    りえさん、ありがとうございます。

    ご結婚おめでとうございます。ブログの写真、とても素敵ですね。
    新しいパートナーとご一緒に、りえさんが幸せになってくださることを
    亡きご主人も願っておられることかと思います。

    コフ・マシン(こちらではカフ・アシストと呼んでいます)、私自身はまだ試したことがないのですが、
    とても良さそうな機械だし、これがあれば気管切開も入らないかもとずっと思っています。
    ただ日本では、カフ・アシストは医療保険の適応(点数化)にならないため、
    医療機関からレンタルという形で、2万円/月ほど支払って利用することになります。
    カフ・アシストを医療保険の適応にする動きが何度か有りましたが、
    今だ、実現に至っていません。自費で2万円/月はちょっと厳しいし・・・。

    痰は手ごわいですね。昨日の実体験で心から思いました。
    体力温存しながら、やりたいことをぼちぼち続けます。

    りえさんも学業と新しい家庭でいろいろと大変かと思いますが、
    お体に気をつけてどうぞ楽しい毎日をお過ごしくださいませ。
    ありがとうございました。

  3. なまえ on 2009年5月21日 at 8:38 AM

    難病で、命にかかわることでも無料にならないのですか? 
    2万円もするなんて、高すぎますね。
    夫は、日本での医療に失望したこともあって、アメリカに帰国したのです。
    こちらでは、主治医が許可すれば、自然治癒療法も無料です。

    はやく、カフ・アシストが医療適応になってくれないと、困ります!

  4. なまえ on 2009年5月21日 at 8:40 AM

    先ほどのコメントは「りえ」でした。

  5. toyokosan on 2009年5月22日 at 2:01 AM

    りえさん、ありがとうございます。

    日本の特定疾患(難病)のうち、45の疾患に医療費助成があります。
    その中で重症認定を受けた患者は、医療費が全額公費負担となります。

    今、この医療費助成の自己負担額を上げようという動きがあります。
    重症認定患者の全額公費負担については、どうなるか未定です。

    日本の難病助成は、命に関わるものであっても、
    人として生きていくために最低限必要であるコミュニケーションツールであっても、
    すべてが無料化されておらず、自己負担(全額ないしは一部)が発生するものがたくさんあります。
    日本で難病患者なんてやってられません(^^)
    帰国されたご主人さんのお気持ちがとてもよく分かります。

    加えて、日本でALS患者を見られているDrの多くは、自然治療療法について否定的なような気がします(私の主観)。
    医療費助成もあくまでもevidenceに基づくものでなければ認可されません。

    そんな中でも、日本が唯一、諸外国に誇れるはずであった国民皆保険制度も崩れつつあります。
    日本における難病患者へのケアは誇れるものがありません。ALS患者のホスピスもありませんし。。。

    私もカフアシストが早く医療保険の適用となり、
    より多くの患者さんが使えるようになることを願っています。

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