今日はリハに出かけ、セラピストさんにずっと呼吸リハをしてもらってきました。胸郭が少しずつ開いてきたけれど、鎖骨周りの呼吸筋・呼吸補助筋がなかなか動いてくれなません。なので鎖骨付近で、肺に行くはずの空気が止まってしまっている感じがします(実際にはいくらかは肺まで吸えているのでしょうけれど)。

 リハの後、リハDrとお会いしてきました。NPPV(BiPAP)の夜間使用については、最初の何回かの在宅管理、または入院管理が必要なのと、私の仕事の関係上、そんなに何度も入退院を繰り返してられないだろうから、PEG/気切/NPPV(BiPAP)の導入まで、2週間程度の入院で一気に実施していただけるよう、呼吸器・アレルギー内科の病院に紹介状を書いてくださることになりました。

 まだ呼吸器・アレルギー内科のDrとも、および実際に執刀してくださるDrとも入院についてお話していないので何ともいえませんが、6月の中旬〜下旬位が最もベストかなと自分自身では思っています。また順番に相談していきます。もちろんお仕事関係者の方ともご相談させていただきたいと思っています。

 私は本当に気切が必要なのか、なぜ気切の話になったんだろう、これで神経内科と呼吸器内科の気切に関する齟齬が解決できたことになるのか・・・などなど、まだ少し頭の整理ができず、気持ちが落ち着きません。ALS患者である私を見てくださっている3人のDrのご意見(私が思う齟齬の解決に関する解説など)をそれぞれのDrにお見せしているうちに、気切することへ流れが進んだような気がしないでもないです。だから私が自分でも知らないうちに、そう仕向けていたのかも知れません。そのため、自分自身の気切に関する決心は、まだ100%の状態ではありません。でも、誰かの責任にしたい、という気持ちは持ちたくありませんし、もちろんそのような気持ちはありません。

 呼吸筋の障害が思ったより早く進んだことが(もともと基礎体力もないし、喘息だからかもしれませんが)、私にとっては想定外でした(懐かしい言葉だ)。PEGも気切も人工呼吸器(TPPV)も本当は全て拒否したかったのだけど、少しでも長く仕事をしていこうと思ったら、PEGと気切は拒否を撤回するしかありません。特に気切は声を失うという可能性があるにもかかわらず、自分の意思が貫けなくなったことが、自分で悔しく思えます。まあ、臨機応変が私の方針でもありますが(^^)

 また、リハのセラピストさん(OTさん)に、先日、脚(太ももなど)の筋肉の現状などを見ていただいたり、今日も呼吸リハをしていただいたり、加えて手の丸まりを修正してもらったりしながら、「ここのところ徐々に進行が早くなってきたけれど、今までかなり、リハで維持できていたと思うよ」とおっしゃっていただき、私もそう思いますとお返事しつつ、涙が出そうになりました。本当にリハのセラピストさんには感謝いたしております。心からお礼を申し上げたいです。

 昨日、お誕生日を迎えられたカトーさんのブログに「不運(または人によっては不幸)にきちんと向き合い、不運(または人によっては不幸)をきちんと生きる人に、幸せはほほえんでくれると思います。幸せって身近にたくさんあるんですよね。どんな障害があったとしても、今、この瞬間に幸福を見出すことができる人が、私の周りには何人かいらっしゃいます。カトーさんも私も、そうなっていたい、そうであり続けたいなあと思います。一緒にがんばりましょうね。」とコメントしました。

 この病気の進行に応じて、それぞれがそれぞれの苦しみを抱えながら、自分なりに最期まで生きていきます。私は今この瞬間に、幸福を見出せるようになっていきたいなと思っています。また、いろんな方から創意工夫をご支援いただき、みんなが抱え込んだ苦しみを、みんなが少しでも乗り切れられればと考えています。身近な存在である関西メンバーも、応援して下さっていますから。

 入院するまで、週2〜3回通っているリハで、呼吸リハをその時の状態に応じて、長めまたは短めにお願いすることになりました。退院したら、空気のおいしいところへ行きたいなあ。あ、入院前にB5のPCを何とか購入しないと。持ち込み禁止と病院から言われても、わたしゃ当面しゃべられへんのんじゃ〜といって、監獄バリアをぶっちぎってきます(^^)

 何だか今夜は、いつも以上に眠れませ〜ん。でも寝るぞー。
 

6 Comments

  1. ゆんゆん on 2009年5月16日 at 7:24 AM

     私でわかることがあれば聞いてね
    夜、ご主人に胸を呼吸に合わせて押してもらうといいのだけど
    マッサージではなく呼吸介助
    ドクターに聞いてみてね

  2. 加藤 航 on 2009年5月16日 at 8:05 PM

    笑っているふりをして努力しがっかりし必死に頑張ってまたがっかりしそれでもバカヤロウと思い一生懸命してがっかりしもうどうすればいいのかとがっかりし
    それでもそれでも頑張ろうね

  3. toyokosan on 2009年5月17日 at 2:45 AM

    ゆんゆん、ありがとうございます。

    呼吸介助、なるほどね〜。リハのセラピストさんにまずは聞いてみます。
    何だかとよダンナに肋骨を折られそうな気がしないでもないけれど(^^)

    気切やPEGの手術前後などに、これがあったらいいよ〜というものがあれば
    ゆんゆんの体調が良い時でかまいませんので、よろしければまた教えてください。

    いろいろとお気遣いありがとうございます。

  4. toyokosan on 2009年5月17日 at 2:49 AM

    カトーさん、ありがとうございます。

    ほんとにほんとに、がっかりすることいっぱいありますよね。
    でも、がっかりの数だけ、がんばって幸せを見つけたい。。。
    お互い、がんばりましょうね。
    幸せだと思ったことをブログで報告しながら(^^)

  5. ちょび on 2009年5月19日 at 6:17 PM

    このような状況で臨機応変という言葉が出てくるとよこさんに救われます。

    私も前向きな妥協を繰り返し仕事しています。
    頭が働き、伝達手段があり、役立つ事がある限りは仕事続けたいです。

    お互い前向きに行きましょう。

  6. toyokosan on 2009年5月19日 at 11:20 PM

    ちょびさん、ありがとうございます。

    お互い「できるだけ長く仕事を続ける」ことが目標ですね(^^)
    なので私は、状況適応(コンティンジェンシーですね)していこうと思っています。

    自分が絶対ゆずれない価値観は持ち続けていたいけれど、
    状況に応じて変化してく価値観もあっていいと思ってます。

    お互い、できるだけ仕事を続けていきましょうね。
    といいつつ、ウチで仕事しようと思ったら、疲れがど〜っとやってくのよねえ(–)
    この疲れやすい身体、何とかならんかなあ〜と、叶わぬ希望もちょっと持ってみたりする(^^)

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