昨晩はなかなか息ができなくて、ほとんど一睡もできず。PCの電源をつける元気もなく、PC机の前で伏せて起座呼吸したり、明け方に布団でクッションを抱き枕替わりにして、斜めうつ伏せ状態を取っていました。「空気くれ〜」って、ひとり心の中で叫んでました。そんなわけで、昨日はブログ更新をサボってしまいました。あまりにも眠くて、今日、遅い夕食の後、2時間ほど爆睡してしまいました。入浴は朝にシャワーすることにしようと思ったけれど、朝の息苦しさの状態でシャワーを浴びるのは恐いので、当面、夜にシャワーだけをすることにしました。あ〜湯船に浸かりたい(–)

 関係者の方々に多大なるご迷惑をかけながら、年度末地獄をようやく終わらせることができました(完了したのかどうかお返事がないところが2件あるのが気にかかりつつ)。今後は、本年度地獄に没頭?できそうです。とはいえ、義母の「病病介護」が進展し、明日は介護保険の調査、明後日に転院することが急遽決まりました。明後日は私のリハの日だったのですが、キャンセルしないと仕方ないですねえ。呼吸筋、緩めて欲しかったんだけどなあ。

 今日は夕方から通院が2つありました。1つは眼科です。眼科Dr得意の30秒診療のために、2時間待ちました(–) その後のリハDrの診察に間に合わないから、電動車椅子フルスピードでリハ病院へ向かいました。お陰ですっかりバッテリーが減ってしまいました。ギリギリ、自宅に戻ることができて助かりました。。。

 リハDrとお話をしていて、「仕事をできる限り長く続けたいのなら、気管切開(TPPVにはつなぎません)と夜間のみBiPAPを使用すること、あとPEGも今のうちに造設しておいた方がいい」という結論になりました。私の呼吸筋は、相当お疲れのようです。スパイロと動脈血ガスを1月以来検査していないので、数値からみた呼吸筋の状態は分かりません。でも今後、暑さで呼吸が更に苦しくなるだろうし、肺活量があるうちなら気管ボタン(+必要に応じて補助マイク)を使えば声が出るようになる可能性が高いし、PEGは肺活量50%切らないうちに造設して置いた方が呼吸に問題がある患者にとっては安全性が高い、とのことでした。もし手術を受けたら、PEG交換など、術後の管理はリハ病院でお願いできることになりました。

 私は喘息があることと、かつアスピリン喘息のため痛み止めが使えないので(おまけにアルコール喘息も–)、手術中及び手術後はオピオイドを使うことになります。なので手術をするとしたら、オピオイドの取り扱いに慣れて?おられる呼吸器・アレルギー科の方の病院で行うことになります。前回は休診だったので、次回5月末に打ち合わせをしてきます。PEGはいいとして、気切を何時にするかが個人的にはとても問題です。今後、本年度地獄のためドタバタするし、講座の仕事もぼちぼち始まるので、仕事関係者の方々にご迷惑がかかる可能性が高いことと、自分の声が術後どうなるか、講座の仕事ができるのかがとても心配です(講師の仕事ができないのなら、早いうちに代替の方を探さないといけない。でも代替がOKなのかどうかが、先に問題となりますが・・・)。

 とりあえず、明日・明後日の「病病介護」を終わらせようっと。転院先の病院(有床の診療所)は、山手の中腹にあります。老健が併設されている病院なので、次はそちらへ移ることができればいいのですが。。では、おやすみなさい。今日は眠れるかなあ。空気くれ〜。
 

6 Comments

  1. さとりん on 2009年5月12日 at 5:23 AM

    おはよ!
    とよさんは寝たころですね〜
    私は早起きなので。入れ違いだね….

    とっても大変な状況なんですね(−−;)
    ドクターの言われるように、息苦しいのが改善されるなら、そしてゆっくりと眠ることが
    出来るようになるとしたのなら、受けた方がいいと思います。

    もちろん
    危険は伴うし、声の心配もあるでしょうけど、今後の息苦しさを考えると
    少しでも、手足が動く今を充実させたいですもんね。
    とよさんの苦しさを理解出来ない私が、どうこうと言えることでもないのだけど
    とよさんには、まだまだ活躍してもらいたい!

    仕事のことは、一度クリアにして落ち着いてからまた出来ることをこなしていくのも
    いいかもしれません。
    断るあるいは、代替を探すことには抵抗があるかもしれないけど、
    今一番大切なのは、とよさんの身体なのだから。

    精神的な追い込みのストレスをなくしてあげて、呼吸を楽にしてもらって、
    その上で、今後の道を探していくのが、とよさんの身体が悲鳴を上げてる今、
    大切なことのように思います。

    それに・・・お義母さんのこともあるし
    何もかも引き受けて、しんどい思いをせずにご主人に動いてもらえるといいのにね!
    いい施設であることを願ってます!

    これから熱くなると、私でさえ呼吸が息苦しくなるぐらいだからね。。。。

    無理しないように、背負い込まないように!!

  2. かず on 2009年5月12日 at 6:24 AM

    本当にALSって、進行スピードも症状も様々で、悔しくって仕方ないです。私が悔しんでどうする!って感じですが。。
    とよさんにとって最善の生活が出来ますように。

  3. ゆんゆん on 2009年5月12日 at 6:55 PM

     早急にBiPAPと吸引器 手に入りませんか?
      使わないで飾っておいてもいいから
    お医者さんとよく相談して 受診を早めるとか
    苦しいのを我慢するのは良くないよ
    血ガスも調べないとだめ
    くれぐれも早く受診してね

  4. マサ on 2009年5月13日 at 8:11 AM

    とよこさんの、呼吸が少しでも楽になりますように!

  5. ゆんゆん on 2009年5月13日 at 8:43 AM

     気管切開までの毎晩が心配でなりません
    血ガス増えると眠くなるからもしそういう兆候あったら要注意!
    BiPAPは息が本当に楽だよ
    痰が詰まってなければ大丈夫じゃないかなー?
    本来前回の受診で相談するはずだったんだから
    電話ででも現状を相談したら?

  6. toyokosan on 2009年5月14日 at 1:30 AM

    さとりん、かずさん、ゆんゆん、マサさん、ありがとうございます。

    いろいろとご心配をおかけしました。今日、リハに行くことができたので、
    呼吸リハで胸郭を緩めてきてもらいました。
    相変わらず息苦しいですが、昨日までよりも少しラクです。

    ○さとりん、ありがとうです。
    場所の件、ありがとうございました。結局、力になれなくてごめんなさい。
    また、私の仕事のことや家のことなども、ご心配頂きありがとうございます。

    仕事の方は企業さん直接の仕事は全て断ったのですが、
    行政関係の方が、ちぢ様が変わったことや人事異動などのお陰で
    また新たに土台づくりから始めていっているのでちょっとしんどいです。
    実際に事業をすることになった場合、それが動き始めたら少しはラクになれる・・・かな?

    義母のこともいろいろあるけれど、家族みんな慣れていないことなのと、
    自営業の家族が多いので、こちらもまずは介護の土台づくりからスタートです。
    ぼちぼちやって行きますね。

    気切は未だに迷っています。やはり声のことが最も心配です。
    あと、呼吸筋の萎縮・こわばりが進んできている中、
    気切がどれだけ呼吸器を助けてくれるのかなどを考えると、ほんとバクチですね。。
    呼吸器・アレルギー科の次の受診までもう少し考えてみます。

    ○かずさん、ありがとうございます。
    この病気、ほんと悔しいですね。
    病気に対して悔しいというより、自分が情けなく感じます。
    私は今まで満遍なく障害が進んできていましたが、
    もともと喘息があるためか、ここのところ急激に呼吸筋障害が進んできました。
    夏を迎えるまでに、なんとかQOLを上げられる方法を考えたいです。

    ○マサさん、ありがとうございます。
    励まし・願掛け?ありがとうございます。
    いっそのこと、エラ呼吸か皮膚呼吸できるようになりたいです(–)
    哺乳類じゃなくて、両生類として生きて行きたいなあって思っちゃいます。

    ○ゆんゆん、ありがとうございます。
    ゆんゆんのブログ再開、うれしく思っています。

    リハ病院で血ガス検査ができないので、次回の呼吸器・アレルギー科受診時に、検査してもらいます。
    BiPAPはリハ病院でも手配が可能なので、明後日がリハDrの診察日なので
    たずねてみようと思います。

    喘息のステロイド吸入を兼ねてネブライザーを使っているためか、
    痰のつまりはあまりありません。なので吸引器はまだ持っていません。
    ゆんゆんのおっしゃってくださったように、痰のつまりがあまりないので
    まだ大丈夫かな〜って思っています。

    夜に眠れないので日中眠くてフラフラしています。意識もぼ〜っとしているし。。。
    今日の呼吸リハで呼吸筋を緩めてもらった後、酸素豊富?な血液が頭に巡り始めると、
    一気にクラクラきました。やはり酸素量が足りなかったんでしょうね。
    呼吸リハ中心にリハをお願いし、それと並行にBiPAPなどの準備を進めていきますね。

    みなさま、ありがとうございました。

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