私の生活時間・仕事時間が、ますます狂ってきている。夜中、眠りたいけれど、呼吸が苦しいというより、呼吸筋がしんどくて(重苦しさ)眠れない。喘息は時々発作が起こるけれど、発作が重くない限り、吸入などでコントロール可能である。でも、ALSから来る呼吸筋のコントロールは、リハでしかできない。直ぐに元の状態に戻ってしまうけれど。。座いす布団で眠っても呼吸筋の重苦しさは取れないので(クッションを抱いて半分うつ伏せに寝たりしたりもしているけれど)、PC机に伏せて起座呼吸している方がラクである。なのでここのところ、毎晩、こんな時間までPC机に伏せて起座呼吸しながら仮眠している。時々身体を起こしては、メールを送ったりブログを書いたりしている。

 以前に比べ、夜間の仕事はかなり減らしたので、今は主に、午前・午後に仕事(またはリハビリ・通院・その他の用事)に出かけている。それでも夕方遅くに帰宅後、少し眠らないと身体がしんどい。また今は、とよダンナが毎晩、義母の病院へ顔を出しに行っているので、ウチでの夕食が午後10時前後になる。その頃には私は声を出すのがしんどくなっているし、加えて食事をすると疲れるから、食後にまた少し眠ってしまう。その後に入浴するが、入浴って体力を使う行為だから、お風呂に入るとまた疲れてしまう。また、リハの後は、良い意味でのリハ疲れで、起きていられないほど眠くなる。

 今までなら喘息だけだったから、薬で喘息をコントロールしながら(できない時は諦めるけれど)、夜中が絶好の自宅仕事時間となっていたのだけれど、今は呼吸筋が重苦しいので、夜中が絶好の自宅仕事時間にならなくなってしまった。入浴時間を朝にして(シャワーだけにして)、夜の体力を確保できるようにしてみようか。あるいはノートPCを持ち歩いて(または電動車椅子に乗せて)、リハ帰りなどにマクドやファミレスで仕事をしようか。昔、時間が空いたら、ファーストフード店で勉強していたときのように。。。ネットがないと仕事ができないので、e-mobileのカードを使うことにしようかな。また経費がかかるけれど、自分の体力に合わせてウチでの仕事時間・仕事体制を変えていかないと、仕事が進まないし、もう既にみなさんにご迷惑をおかけしているから。。。

 今のリュックに、A4ノートPC入るかなあ??? 明日、入れてみようっと。ご迷惑をおかけしているみなさま、対策を考えますので、しばしお許し下さい。
 

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