私の生活時間・仕事時間が、ますます狂ってきている。夜中、眠りたいけれど、呼吸が苦しいというより、呼吸筋がしんどくて(重苦しさ)眠れない。喘息は時々発作が起こるけれど、発作が重くない限り、吸入などでコントロール可能である。でも、ALSから来る呼吸筋のコントロールは、リハでしかできない。直ぐに元の状態に戻ってしまうけれど。。座いす布団で眠っても呼吸筋の重苦しさは取れないので(クッションを抱いて半分うつ伏せに寝たりしたりもしているけれど)、PC机に伏せて起座呼吸している方がラクである。なのでここのところ、毎晩、こんな時間までPC机に伏せて起座呼吸しながら仮眠している。時々身体を起こしては、メールを送ったりブログを書いたりしている。

 以前に比べ、夜間の仕事はかなり減らしたので、今は主に、午前・午後に仕事(またはリハビリ・通院・その他の用事)に出かけている。それでも夕方遅くに帰宅後、少し眠らないと身体がしんどい。また今は、とよダンナが毎晩、義母の病院へ顔を出しに行っているので、ウチでの夕食が午後10時前後になる。その頃には私は声を出すのがしんどくなっているし、加えて食事をすると疲れるから、食後にまた少し眠ってしまう。その後に入浴するが、入浴って体力を使う行為だから、お風呂に入るとまた疲れてしまう。また、リハの後は、良い意味でのリハ疲れで、起きていられないほど眠くなる。

 今までなら喘息だけだったから、薬で喘息をコントロールしながら(できない時は諦めるけれど)、夜中が絶好の自宅仕事時間となっていたのだけれど、今は呼吸筋が重苦しいので、夜中が絶好の自宅仕事時間にならなくなってしまった。入浴時間を朝にして(シャワーだけにして)、夜の体力を確保できるようにしてみようか。あるいはノートPCを持ち歩いて(または電動車椅子に乗せて)、リハ帰りなどにマクドやファミレスで仕事をしようか。昔、時間が空いたら、ファーストフード店で勉強していたときのように。。。ネットがないと仕事ができないので、e-mobileのカードを使うことにしようかな。また経費がかかるけれど、自分の体力に合わせてウチでの仕事時間・仕事体制を変えていかないと、仕事が進まないし、もう既にみなさんにご迷惑をおかけしているから。。。

 今のリュックに、A4ノートPC入るかなあ??? 明日、入れてみようっと。ご迷惑をおかけしているみなさま、対策を考えますので、しばしお許し下さい。
 

6 Comments

  1. マサ on 2009年5月9日 at 8:34 AM

    とよこさん、大丈夫ですか?
    大丈夫ではないですよね・・・
    喘息の発作は、きっと辛いですよね。
    私は、喘息ではないので辛いと思うとしか言えないけれども
    友人の子供が喘息で小さい頃、発作が出るとそばにいるだけで
    こちらも苦しくなるような・・・
    今は、色んな事で自分でコントロール出来ているようです

    豚インフルエンザ、ついに来ましたね〜

  2. 加藤航 on 2009年5月9日 at 9:01 PM

    苦しいのたまらんよねでもそれでもがんばろうね

  3. さとりん on 2009年5月10日 at 12:28 AM

    読んでるだけで、とよさんの苦しさが伝わりそうな・・・
    寝れないって人間には本当にツライよね。

    外に出てる時の方が楽なら、外で仕事するのもありだよね。
    リュックにはPC入れるもんじゃないような気がする。。。。。
    ソフトケース入れても、壁などにぶつかって衝撃を受けたら壊れそうだもん。

    私も最近は夜は疲れてお風呂に入るとしんどいから、朝にシャワーを浴びてます。

    とよさんの呼吸筋の疲れがうまく取れるといいんだけど、何かいい方法があればいいのになあ・・
    余計体力が奪われてしまってるような気がします。

  4. toyokosan on 2009年5月10日 at 3:28 AM

    マサさん、ありがとうございます。

    今月は月経痛がダラダラと続き、未だにすっきりしません。
    月経喘息はどうしてもついて回るから、辛いですね。。
    加えてALSのために起こる呼吸筋が固くなっていく症状が、
    余計に呼吸しづらさを生んでくれています。

    新型インフル、大阪に上陸ですね。
    (今日現在は、まだ東京で治療を受けておられますが)。
    なんかだ次から次へと、私達は危ないものに暴露されていきますね。。
    季節性のインフルも始まっているようですし。

    危険が危ないですね(?)

  5. toyokosan on 2009年5月10日 at 3:30 AM

    カトーさん、ありがとうございます。

    苦しいのはほんと、たまらんですね。耐え難くなってきました。
    この病気、留まるところを知らないから。。。
    でもお互い、がんばりましょうね。

    宝島さんは中華料理店だったのですね。
    天津飯を食べたいです〜。

  6. toyokosan on 2009年5月10日 at 3:38 AM

    さとりん、ありがとうございます。

    脳検診にがん検診、いろいろ大変でしたね。
    子宮がん、異常ないことを願っています。

    今日、1週間ぶりにリハに行き、固まりに固まった呼吸筋をほぐしてもらいました。
    空気が入ってくる〜という感覚を味わうことができました。
    でも夜になったら元通りですが(–)
    こんな状態だから、呼吸器・アレルギー科のDrは、呼吸筋の疲れを取りやすくするために、
    BiPAPよりも気切を先に勧めてくださっています。

    私もお風呂は朝にシャワーを浴びることにします。
    今までなら夜にお風呂に入り、目が覚めてそれから仕事をしてきたけれど、
    呼吸が続かない。。。
    湯船で膝に肘を置き、あと浮力を使って電動ハブラシで歯を磨いてきたけれど、
    朝にシャワーするとなるとそれができなくなるから、歯磨き方法を考えないといけないなあ。

    A4のPCは、ソフトケース(布ケース)で包んで、リュックに入れようと思ったけれど、やっぱり入らなかった。
    入ったとしても重いし、PCにとっても良くないね。
    次に仕事の入金があったら、B5の格安ノートを買い、丈夫なプラスチックケースを買おうかな。
    外で使える時間を、有効に使っていこうと思います。

    メールをありがとうです。また場所を詰めて行きましょう〜。

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