昨日、約1週間ぶりくらいに、セラピスト(OT)さんのリハを受けました。「何か、一気におしりの肉が落ちてません? 首の筋肉が萎縮してきてません? 肋骨の周りの筋肉も落ちてません? 何か急激に進行してません?」(←要約です)というお話がありました。そうなんです。ここ1〜2週間で歩きにくさも増したし、体型がかなり変わりました。

 電動車椅子を導入したことが原因なのか、たまたまガクッと落ち込む時期だったのかは不明ですが、腰回りの筋肉が落ち、歩行の不自由度が増してきました。腰骨だけがくっきり浮き出ていて、腰のサイド(厚みの部分)やおしりそのものの筋肉が落ち、股関節(というより大腿骨かな)がでている。上から見るとまるで「三段腰」です。あばら骨付近の筋肉は削げ落ちたけれど、でも下腹は、胃下垂と元々の脂肪のため、こちらは「三段腹」です。こんな変な体型、どう見ても人間の体ではないぞ(^^) 首の方は萎縮のためか、皮膚がなんか変な状態(色とかシワとか筋肉の付き方とか)になっています。

 脚の筋力も急激に落ち、セラピストさんが「寝たきりの方より筋力ないよ。どうやって歩いてるんか不思議やわ。」とおっしゃっておられました。私はこわばりとアドレナリンで歩いてます。とはいえ、最近はこわばりと脱力のバランスが崩れてきていますので、歩けなくなることが度々ありますが。でも好奇心旺盛の私は、運動神経の代わりに自律神経を通してアドレナリンで動いています、たぶん???

 電動車椅子のヘッド、昨日、業者さんが折りたたみ式のものを持って来てくださいました。まびさんのと同じです。でもあれって、折りたたみ式というより、「折りたためる」式なんですよね。折りたたむ時は、2本の工具のようなものが必要。そんなの私の手で扱えません。また、ヘッドのパイプが車椅子の後ろよりも遥かに長く出ているので、私が住むマンションの階段で車椅子を命がけで引っ張り上げる時に、肋骨にパイプが当たってしまい、痛いです。そのうち肋骨を骨折しそうです。うまくいかないなあ。こうなったら、背もたれを自作しようかと思案中です。

 バッテリーは、今日、新品のものと変えてもらいました。業者さんは、私の乗り方が悪いと思っておられるようですが(^^) また走行実験してみます。明日は雨だから電動車椅子はお休みかなあ。

 重苦しい上気道と下気道に、抗アレルギー剤をポイポイと放り込んでいます。これでだめなら、ステロイド攻撃するしかないねえ。痰は何とか出始めたけれど、鼻の方は副鼻腔炎一歩手前の状態です。たんこぶは痛いし、顔面の奥も痛いし・・・。2年前の今頃と、同じ状態になってきたなあ。そこからALSにつながっていったんだよね。。今回、進行が一気に進んだのも、同じことかなあ。ALSにもバイオリズムがありそうな???
 

5 Comments

  1. マサ on 2009年3月20日 at 10:20 AM

    三段腰って?ちょっと、想像できません。
    たんこぶ、目立たなくなると良いですね。

    私は、噛みしめのためか顎、肩こりが辛いです。
    今年の花粉症がひどく・・・早く終わってほしいです。

  2. さとりん on 2009年3月20日 at 10:53 PM

    なんか・・・読んでいて痛々しいぞ(−−;)

    人それぞれなんだよね。本当にそう思う。
    私も低い椅子からの立ち上がりがちと大変になってきてるけど、贅肉は本当に落ちてはいない(ひざ下は落ちてるけど、太ももはすごいぞ〜!)
    もちろん、身体のお肉も落ちるどころかまた増殖し始めてる(><)
    下痢してても、太れるか!?って皆に突っ込まれるけど、私は人とは違うところで栄養を取ってるのかも(笑)

    寝たきりの人より筋力ないって(−−;)
    気をつけないと、こけると怪我するからね!
    とよさん、ただでさえ痩せてるんだから・・・・骨があたって痛いよね。
    お肉わけてあげたいぞぉ!!!

  3. toyokosan on 2009年3月21日 at 2:42 AM

    マサさん、お身体大丈夫ですか?

    三段腰・・・私の想像力のない比喩ですので、聞き流して(見流して?)くださいませ。
    人体アトラスのように、肋骨だけでなく、腰回りの骨の構造も分かって来ましたよん(^^)
    たんこぶは相変わらずへっこんでくれません・・・。触ると痛いです。

    私はマウスピースを使い始め、夜の噛み締めは幾分か減ったみたいです。
    でも日中も噛み締めが起こっています。

    リハのセラピストさんに
     *握りこぶしで顎の下〜耳の下(リンパ腺のあるところあたり)をグリグリしてもらう。
     *顔の頬骨の下も握りこぶしでグリグリしてもらう。
     *片手で顔の上から顎の下を持ち、もう一方の手で鎖骨の上を押さえ、両手を引っ張り喉を広げる。
    といったことをしていただいています。
    ラクになりますよ〜。また戻っちゃうのが欠点ですが(–)

    花粉症の方は5月くらいまでずっと大変ですよね。。
    ひどい方は、秋にも花粉症になられるし。。
    私はIgEが低いアレルギーなので、花粉症にはあまり敏感じゃないので助かっています。
    この上気道・下気道の苦しみは、黄砂だろうなあ〜。

    無理せず、連休をお過ごしくださいね。

  4. toyokosan on 2009年3月21日 at 2:53 AM

    さとりん、チビちゃんの様子はいかがですか?

    今日、とよダンナのお母さんのお見舞いに行ってきました。
    看護師さんが何も食べてくれないって困っておられました。
    手の指の血管まで浮き出ているくらいやせ細っているのに、
    そして食べていないのに、寝たきりのまま腕や指を自由に動かせている。。
    循環器の病気とALSとの違いだなあ、なんて思ってしまいました。

    腰・肋骨・肩など、あちこちの骨が出てきて痛いです。コルセットするのも一苦労。
    いくらタオルなどで防御しても、あまりの痛さにはずしちゃうこともしばしば。。
    私も立ち上がりがしんどくなってきました。
    おしりにバネが入ってくれたら、立ち上がりがラクになるのになあ(?)とか思いつつ、
    何かにつかまって何とか立ち上がっています。

    さとりんは新陳代謝がほんといいですよね。うらやましい〜。
    過敏性大腸炎があっても、栄養はきっちり取れてるようだからよかったです。
    ゲリピーしてても、水分と栄養さえ取れれば、人間生きていけるんだねえ。
    そして、身体に適度なクッションがある方が良いですよん。

    今日、久しぶりに自転車乗ったら、うまく運転できない(–)
    8段変速の1〜2速で何とか脚を動かし、手首でハンドル操作してました。
    転倒の危険「大」ですねえ。
    電動車椅子を併用しながら、歩いたり自転車に乗ったりで、
    少しでも筋力を落とさないようにしたいです。
    さとりんと遊びに行くぞ〜というアドレナリン放出させながら(^^)

  5. toyokosan on 2009年3月21日 at 10:22 AM

    ↑さとりんへのコメントまちがえてました。
    過敏性大腸炎じゃなく、潰瘍性大腸炎でした。ごめんなさい。

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