先に昨日のメールを修正したことを記します。ありえない確率じゃなかったです。大阪全体で見ると、ALSで特定疾患を出されている方は平成19年度末で540人(難病情報センターHPより)。大阪府の人口が約880万人だから、およそ16,000分の1の確率となります。さとりんからいただいたコメントにもあったように、大阪はALS患者が多いねえ。だからかな、身障手帳もってる特定疾患患者は、府の方針として、難病制度よりも身障法を優先して使いなさい、と言われているのは。

 今日はリハでした。リハの待ち時間に、特に大阪では有名な某義肢装具業者さんに来ていただき、前もってリハのセラピストさんからお願いしてもらっていたコルセット(先日の記事に掲載したもの)とネックカラー(新年会でmyuさんがつけておられたのと同じもの)のサンプルを拝見し、コルセットを採寸してもらう予定でした。でも、業者さん内部で話が伝わっていなかったようで、ネックカラーはサンプルを持ってきてくださったものの、コルセットは骨盤バンドを持ってこられました。それならもう使ってるよって。骨盤だけでなく、腰椎と胸椎も一緒に支えることができるコルセットが必要なんです、私には。でないと、身体に何枚もコルセットを巻かないといけないんだから。手指の力が落ちているから、巻くのも一苦労なんだから。

 そこでもう一度、予定しているコルセットの商品名を伝えたところ、その商品をご存じない。大きなカバンの中にたくさん入っているパンフレットから探し出してもらい、ようやく見つけてもらった。商品をご存じないから、もちろん見積もり金額も適用制度のこともご存じない。会社に電話してもらっても、今すぐは分からないとのこと。怒るよ、ほんと。ウチに来てもらってたんだったら、どうなってんねんって怒ってるわ、きっと。

 コルセットの見積もりと健康保険が適用されるのかどうかが分からないと、私は困るんだよ。健康保険で買えないコルセットなら(整形外科的疾患がない場合、健康保険が適用されないことがあるので)、身障法の申請と障害部位の追加をしないといけないかもしれない。それには時間がかかるんだよ。審査に通るかどうかも分からないから、電動車椅子に加え、最悪、自費購入になるかもしれない。自費購入になったら、ウチの資金繰りに大きく影響してくるじゃない。またネックカラーも、コルセットで体幹を支えないと、鎖骨が痛くならないかといったような本当の使い心地が分からない。とりあえずSサイズなら鎖骨が痛くならないと思われるのと、健康保険が使えるネックカラーなのと、気管を圧迫しないタイプのものなので、それに決めたけれど。

 取り急ぎ、コルセットは採寸だけしてもらった。見積もりと適用制度についてはまたご連絡しますとのこと。あ〜時間がもったいない。他の患者さんのリハの手を止めて業者さんと交渉してくださったセラピストさんの時間も、この患者さんの待機時間ももったいない。結局、私のリハの時間も少なくなってしまった。筋肉ないのに男性のように固くなった私の脚の筋肉(セラピストさんの談)もある程度しかほぐれず、今日もまた、歩くのも立っているのも座っているのも辛い状態のまま。おまけにリハ室の暖房の調子が悪く、部屋がとっても寒かった。今日はほんと、ハズレの一日だった。

 今日は他にもすったもんだが続き、終日、落ち着かない。おまけに、夕食時にとよダンナに今日の顛末を話していたら、ご飯粒を気管に誤飲してしまった。緊急時には掃除機についているふつうの細いアタッチメントに、衛生面確保のためパンストをかぶせて吸引すると、大きな食塊以外は吸引ができるよとセラピストさんに教えてもらったばかりだったので、早速やってみようかと思ったわ。何とか吐き出せて助かったけど。。

 何だかプチうつ、ウチうつ状態です。外で仕事をしている時や人と会っている時は私の体内疲労計がOFFになり、火事場の馬鹿力がONになるけど、ウチではいずれも逆転状態。ウチでの仕事が捗りません。おまけに手指がすぐに丸まろうとするので、トラックボールも使いにくくなりつつあります。でもマウスだと指がうまく動かないからダブルクリックができないし、おまけに腕を動かすので痛みがでる。手を丸めて作業できるキーボード操作は、スピードは遅くなったけど何とか操作できる。でも長時間は無理になってしまった。しゃべりと手は残してくれ〜。

 今日はグチばかりの文章で失礼いたしました。グチることにもエネルギーが必要なんだよねえ。

PS miyukiちゃん
 ご連絡をありがとうございました。ブログでお返事してごめんなさい。面白そうな社長と事業?だね。また話を聞かせてくださいな。私のパキシルによる吐き気はようやくマシになりつつあります。でも、ALSによるだるさとは異なる、ヘンなだるさが続いています。また、パキシルを飲み始めた翌日から熱がでたので、先日の熱はパキシルの副作用も含まれていたのかもしれません。SSRIって難しいね。たった10mgしか飲んでないのになあ。いつ効果を実感できるのやら?!
 

4 Comments

  1. マサ on 2009年1月22日 at 1:18 PM

    こんにちは、とよこさんお仕事、火事場の馬鹿力でこれからも頑張ってください!

    先日、外食先で誤飲してしまい咳き込んだら今度は、鼻腔に入ってしまい
    ちょっと焦りました。
    店内には、人も多く、又なったら〜〜〜って不安になり一人車に戻りました。

    私の、うつはパキシル錠で脱出できるかな〜?

  2. さとりん on 2009年1月22日 at 8:57 PM

    一般的でないコルセットは手元にくるのは時間がかかるからね!
    サイズを測らないといけないしね。
    医師の意見書で、保険適応がOKな場合もあるけどね〜

    ネックカラーしないと、首が疲れて大変なのかな?
    でも、長時間の使用は駄目だよ。
    ますます筋肉が弱くなるから、コルセットもそうだけどね。

    寝て足首を見るぐらいの高さまで首を上げるリハをすると首の筋肉を維持することになるそうなので、毎日少しでもいいので続けてみてください。

    掃除機の先にパンストか〜〜〜
    なるほど・・・パンスト買いにいかなきゃ・・・OL辞めてからパンスト履かなくなったから、家にないわ!

  3. toyokosan on 2009年1月23日 at 12:10 AM

    マサさん、ありがとうございます。

    私も昨日、気管に入るのを必死に防いでいたら、今度は鼻腔に入りました。。
    ご飯粒の場合、いつもは鼻腔に入ることが多く、あとで出てきてしまったりするんだけど・・・。
    誤嚥は恐いね。今日もまたまたお米で誤嚥しかけた(–)

    パキシルでも何でもそうだけど、薬って足りないものを補うために飲むものだから
    ウツ脱出のためには、その他の行動などが必要だと思いますよ。
    私はALSのおかげか、PMSがますますひどくなってきてパキシルを飲み始めたけれど、
    同時に漢方(ツムラの23番:当帰芍薬散)飲んで身体を温めたり、
    仕事の遅れには、多少、開き直ってみたり(仕事先のみなさまごめんなさい)・・・。

    なのでウツ脱出には、心の持ち方や行動の仕方を変えることも必要だと思いますよん。
    マサさんにあるいはマサさんの周囲に、それが可能になるネタ(?)が何かありそうですか?
    お互い、脱出できる程度のウツウツで抑えたいですね〜。

  4. toyokosan on 2009年1月23日 at 12:17 AM

    さとりん、ありがとうです。

    >医師の意見書で、保険適応がOKな場合もあるけどね〜
    そうなんです。Drに調べてもらったら、
    私の場合、意見書だけではムリな可能性があるので、
    それを含めて某業者さんに聞いてるんだけどね。

    >でも、長時間の使用は駄目だよ。
    了解です。気を付けますね。リハもしますね。
    ネックカラーとコルセットは、主に自宅PC仕事の時に使いたいと思っています。
    手指もそうだけど、座ると身体が丸まり起こしにくくなってきているから、
    自宅仕事が進まない原因の1つになっています。
    あと、講習会など立ち仕事の時にコルセットを使いたいと思っています。
    お辞儀をすると体幹がぐらぐらっときて、コケてしまうんです(–)
    それと長時間立ちっぱなしだと、ホワイトボードや椅子の背に
    手を置いてもたれかかったりしないと立ってられなくなってきて、
    受講生の方に失礼な態度とってるなあと思うようになってきました。。。

    パンストも100均で買うとか(^^) でもスーパーの方が安いかな?!
    1つあったら、これから便利になるかもね。
    もちろん使わずに済むに越したことはないけれどね〜〜〜。

    いろいろとありがとうです。

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