今日は本年最後のリハでした。やはり時間のかかる患者さん(私を含め)が多く、あまりゆっくりとリハしていただく時間はありませんでした。残念だけど仕方ないですね。次のリハまで10日間、間が空くのがつらいなあ。

 発熱のことをお聞きしたところ、どうやら今回は疲労(病的疲労)による発熱のようです。疲れには生理的疲れ(自然に回復できる)と病的疲れ(病気が原因のもの)がありますが、私の場合、病的疲れ(疾患はもちろんALS)のため筋肉や関節等が炎症を起こし、それで発熱している様子です。疲れないようにと言われつつ、私は疲労感の感覚が昔からマヒしているので、疲れの主観的な指標が良く分かりません。客観的に疲労感が分かる疲労計が欲しいです。とりあえず、眠くなったらこまめに寝るしかないですね。でも眠っても、4時間ぐらいしたら身体がだるくて目が醒めてしまいます。眠剤が効かなくなってきたのか、寝るのも体力いるから寝ることで疲れてしまうのか・・・。

 リハの最後に、今年もお世話になりました〜と頭を下げて(腰を曲げて)セラピストさんにご挨拶しようとしたら、身体が後ずさりしてコケそうになりました。こわばりが取れた後だったのと、体幹や下肢のバランスがますます悪くなってきているためのようです。

 ちょうどリハの帰りに受付でリハDrとお会いしたので、カタログを見ていただき、コルセットの候補を教えていただきました。1つは先日さとりんがブログで紹介してくださったものに似ている、白色のメッシュ型のものです。でもカタログに掲載されているものは、マジックテープの箇所が数か所あることと(手が疲れる)、コルセットそのものが重い(逆に身体が疲れる)とのことで、以下のコルセットがいいと思うとのことでした。

<コルセットの候補

 「SecuTecドルソ」という商品名です。一番上の写真は、後ろからみた様子です。適応症例の1つに“退行性の不安定”というのがあります。これが私に当てはまる症例です。というより、ALS患者さんみんなに当てはまる症例ですね。以下のHPによると、腰椎と下方胸椎を段階的に支持するための機能的装具、と書かれています。腰椎に加え、下部だけでも胸椎を支えてくれるんならありがたいなあ。
 http://www.p-supply.co.jp/sogu/waist/index.html#secutec_d

<コルセットのサイズ表>

 お尻の少し上の周囲ですよね・・・あの〜私、1でも大きいんですけど。。。リハDrも、外国人向けに作られたものだからサイズが大きいけど、調整してくれると思うよ〜とのことでした。調整してもらわないと使えないよ。

 HPには通気性に優れていると書いてありますが、生地の素材が分からないので夏にムレないかどうか心配してみたり、冬はカイロのぬくもりが腰に伝わるのかなあとか心配してみたり、洗濯はどうするのとか心配してみたり(気が早いっちゅーねん^^)。価格はまだ聞いていません(カタログには掲載されていません)。上代10万円は覚悟しておかないといけなさそうな気が。。。健康保険で3割負担かあ。リハDrが意見書を書いて下さるとのことなので、ピンク患者の医療証を使えるのか保健所に聞いてみようっと(保健所がOKでも、府の審査でOKになるかどうかわからないけれど)。

 まだこれに決定したわけじゃないけれど、とりあえず今日の段階の候補ということで、おしまい。
 

2 Comments

  1. マサ on 2008年12月30日 at 3:10 PM

    熱大丈夫ですか?
    今日は、まだあまり寒くないようですが・・・

    みんなが、何かと忙しいこの時期自分だけ取り残されている感が・・・
    これからもっと感じるであろう。
    おせち料理は、数の子のみ買って来ました。
    あとはとよこさん家と一緒で、普段と変わりなしです。

  2. toyokosan on 2008年12月31日 at 12:55 AM

    マサさん、ありがとうです。

    今日になって仕事のお相手から訳のわからんクレーム(ボヤキ)があり、
    おかげで熱は相変わらず続いています(–)

    みんな忙しい時期ですね。特に今日30日はお餅をつく日でもあったり、
    飾り物をつける日であったり、最後の大掃除の日であったりと、
    縁起の良くないとされている29日と新年前日である31日に挟まれた、忙しい日ですよね。

    >みんなが、何かと忙しいこの時期自分だけ取り残されている感が・・・
    >これからもっと感じるであろう。
    私も感じますよ。もともとお正月やイベントごとを祝う習慣があまりないので、
    (イベントごとの時は仕事してる時が多かったから)
    本当なら取り残されているって感じなくてもいいはずなんだけど、
    あれした?これした?とみなさんが聞いて下さるごとに、
    それをしていない(できない)私って何か取り残されてるんだな〜って感じます。

    できないことが多くなりました。でも、嘆いても仕方ないし、普段通りが一番かな。
    周りがざわざわしているから、普段通りの生活を送ることが
    取り残された感を余計に感じさせられることになるんだけれど、
    同じ患者さん同士でも、家族との関係、イベントの重要性等は異なるんだからと思い、
    私はいつも通りの生活をしようと思います(といって大掃除から逃げる^^)。

    おせち料理はダンナと一緒に、ダンナが食べたいものだけスーパーで買いました。
    かまぼこと伊達巻き、こんにゃく、すでにスライスしてある焼き豚のパックだけですよん。
    私はふだんから食べているお雑煮だけあれば十分です(^^) ほんとイベント感なしですね〜。

    周りが忙しくても、普段と変わりないってのも悪くないですよ。
    やりたいことしたり、会いたい人にあったりできれば、私はそれで十分です。
    (やらないといけないことしたり、というのも若干加わるけど)

    今年もあと1日ですね。来年もいろんな「できないこと」や「○○感」を感じることがあるかもしれません。
    そんな時はまた一緒にボヤキましょうね。来年もどうぞよろしくお願いいたします。

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