今日は月経前の痛み・だるさ・全身の関節痛で動けず(明日から数日、辛いだろうなあ)、終日、PCメンテナンスをしながら殆ど眠っていました。今日もブログを書いたら眠ります。いつも私は夜型です。これには訳があります。

 1つめは、学生のころより夜型でした。高校生の頃から勉強するのは夜中でした。高校のころはバイトや内職でお金を貯めていたので(一人暮らしするために)、勉強は夜中にしていました。大学時代はもちろん学業最優先で日々熱心に学校に通い、学校をサボってひたすら働いていました。ついでに小学校のころから、朝ごはんは殆ど食べない子どもでした。今でもバナナを1本食べるか食べないかです(バナナダイエットしているんじゃないよ)。

 2つめは、喘息発作が起こる可能性があるからです。喘息患者は「魔の午前3時〜5時」が恐いのです。早い時間に寝ても、この時間に気管からたたき起こされることも多いのです。なのでだいたい午前3時過ぎまで起きていて、大丈夫かなと思ったらその後眠ったりします(それでもたたき起こされることもある)。あるいは気管がしんどい時は、開き直って徹夜で過ごすことも有ります。午前10時過ぎから夕方までは気管がラクなので、仕事がない時は自宅で、仕事中は電車や駐車中の車の中などで、この時間帯に少し眠ったりしています。最近は喘息と喉および呼吸筋萎縮が相乗効果を出してくれているので、どちらでしんどいのか分からなくなってきていますが(^^)

 3つめは、ALS患者ならきっと多くの方が困っていることだと思います。自分の体が動かない(動きにくい)、でも疲れやすい体のため起きていられない、だから家族に負担がかかる、それが気になるけれど自分の体が耐えられない・・・つまり、家族に負担をかけつつ、かつ、家族の生活ペースに自分を合わせることが難しくなってきます。昨日のJOJOさんのブログはまさにそれが現れているなあと思いました。私は自分の生活リズムを夜型に変えることによって、今のところはそれを克服しようとしています。

 私はJOJOさんと同じく、夕食後21時〜22時くらいに強烈な疲労感が襲ってきます(その前に仕事帰り、主に夕方に1度、疲労感がどっと出る)。ダンナは夕食後に洗濯物を干したりたたんだりしてくれています。そんなダンナを見ていて申し訳ないと思いつつ、私は夕食後1〜2時間眠るようにしています。そうすると、ダンナに負担をかけていると感謝しながらも、大概手抜き家事の私ですら「もっとこうして欲しい」と思うダンナの家事に対して、眠っているから見ることなく終わるので、文句をいうタイミングも気持ちも無くなります。時にはダンナも疲れたといって、一緒に眠っていることもあるし、食器洗いは明日でもいいよ〜って2人で合意形成し、2日間ぐらい放ったらかしのことも有ります。それでも構いません。夕食後しばらくの時間を私は見ていないし、ダンナも疲れているから。ダンナがお風呂から上がる頃、私が交替でお風呂に入ります(何とかまだ一人で入れるので:転倒要注意ですが)。ダンナが眠った後、私はまた活動再開です。朝は私は起きません。朝ごはんも作りません(ダンナは前日に作ってくれたおにぎりを持って行ったり、自分でパンを食べていってくれます)。お弁当作り?、そんな言葉は私の辞書にはない(^^) 大抵、ふとんの中からダンナを送り出します(気がつかないこともあるけど)。私のスケジュールにもよりますが、大抵ダンナの方が朝が早いから。

 つまり、私があえて生活時間・活動時間をずらすことにより、見なくて済むものを増やしたり、ダンナが眠ってから私が活動(主にPC活動)することにより、少しでも仕事などができるようにしています。同じ屋根の下で同じ生活リズムを送っていると、動けない(動きにくい)私たちは、何かと体以外にも気疲れすることが増えます。それは同じ屋根の下に住む家族も同様でしょう。なので、私は自分の生活リズムを変えることで今はそれに対処しています。相手が変わることを期待するより、自分を変えることの方が解決が早いから。これは私はまだ何とか自分で動けるし、かつ子どもがいないし、私がフリーランスだからできることかもしれませんが。加えて、ひどいヨメ・ツマ・オンナと言われそうですが(ウチの親なら絶対怒るだろう)、そういう固定観念は私は好きじゃないからムシ、ムシ。

 今後、ますます動けなくなったら、また生活リズムの見直しをしないといけなくなるでしょう。トイレのタイミングなども考慮し始めると、もっと生活リズムを変えないといけないでしょう(オストメイトつけたい気分)。健康的な生活を送りましょう、病人なら特に生活のリズムを大切にしましょう・・・本来なら(これも疑わしいけれど)そうなのでしょうが、体が動かなくなる病気を持つ者にとっては、時と場合によって、家族や介護の在り方によって、それが難しいことが有ります。人に変わってもらうことを期待するより、自分を変える方が早い、自分の生活リズムを変えるのが一番早い・・・それが私の今の想いであり、好きな言葉(臨機応変)と一致するかな?!
 

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