今日は月経前の痛み・だるさ・全身の関節痛で動けず(明日から数日、辛いだろうなあ)、終日、PCメンテナンスをしながら殆ど眠っていました。今日もブログを書いたら眠ります。いつも私は夜型です。これには訳があります。

 1つめは、学生のころより夜型でした。高校生の頃から勉強するのは夜中でした。高校のころはバイトや内職でお金を貯めていたので(一人暮らしするために)、勉強は夜中にしていました。大学時代はもちろん学業最優先で日々熱心に学校に通い、学校をサボってひたすら働いていました。ついでに小学校のころから、朝ごはんは殆ど食べない子どもでした。今でもバナナを1本食べるか食べないかです(バナナダイエットしているんじゃないよ)。

 2つめは、喘息発作が起こる可能性があるからです。喘息患者は「魔の午前3時〜5時」が恐いのです。早い時間に寝ても、この時間に気管からたたき起こされることも多いのです。なのでだいたい午前3時過ぎまで起きていて、大丈夫かなと思ったらその後眠ったりします(それでもたたき起こされることもある)。あるいは気管がしんどい時は、開き直って徹夜で過ごすことも有ります。午前10時過ぎから夕方までは気管がラクなので、仕事がない時は自宅で、仕事中は電車や駐車中の車の中などで、この時間帯に少し眠ったりしています。最近は喘息と喉および呼吸筋萎縮が相乗効果を出してくれているので、どちらでしんどいのか分からなくなってきていますが(^^)

 3つめは、ALS患者ならきっと多くの方が困っていることだと思います。自分の体が動かない(動きにくい)、でも疲れやすい体のため起きていられない、だから家族に負担がかかる、それが気になるけれど自分の体が耐えられない・・・つまり、家族に負担をかけつつ、かつ、家族の生活ペースに自分を合わせることが難しくなってきます。昨日のJOJOさんのブログはまさにそれが現れているなあと思いました。私は自分の生活リズムを夜型に変えることによって、今のところはそれを克服しようとしています。

 私はJOJOさんと同じく、夕食後21時〜22時くらいに強烈な疲労感が襲ってきます(その前に仕事帰り、主に夕方に1度、疲労感がどっと出る)。ダンナは夕食後に洗濯物を干したりたたんだりしてくれています。そんなダンナを見ていて申し訳ないと思いつつ、私は夕食後1〜2時間眠るようにしています。そうすると、ダンナに負担をかけていると感謝しながらも、大概手抜き家事の私ですら「もっとこうして欲しい」と思うダンナの家事に対して、眠っているから見ることなく終わるので、文句をいうタイミングも気持ちも無くなります。時にはダンナも疲れたといって、一緒に眠っていることもあるし、食器洗いは明日でもいいよ〜って2人で合意形成し、2日間ぐらい放ったらかしのことも有ります。それでも構いません。夕食後しばらくの時間を私は見ていないし、ダンナも疲れているから。ダンナがお風呂から上がる頃、私が交替でお風呂に入ります(何とかまだ一人で入れるので:転倒要注意ですが)。ダンナが眠った後、私はまた活動再開です。朝は私は起きません。朝ごはんも作りません(ダンナは前日に作ってくれたおにぎりを持って行ったり、自分でパンを食べていってくれます)。お弁当作り?、そんな言葉は私の辞書にはない(^^) 大抵、ふとんの中からダンナを送り出します(気がつかないこともあるけど)。私のスケジュールにもよりますが、大抵ダンナの方が朝が早いから。

 つまり、私があえて生活時間・活動時間をずらすことにより、見なくて済むものを増やしたり、ダンナが眠ってから私が活動(主にPC活動)することにより、少しでも仕事などができるようにしています。同じ屋根の下で同じ生活リズムを送っていると、動けない(動きにくい)私たちは、何かと体以外にも気疲れすることが増えます。それは同じ屋根の下に住む家族も同様でしょう。なので、私は自分の生活リズムを変えることで今はそれに対処しています。相手が変わることを期待するより、自分を変えることの方が解決が早いから。これは私はまだ何とか自分で動けるし、かつ子どもがいないし、私がフリーランスだからできることかもしれませんが。加えて、ひどいヨメ・ツマ・オンナと言われそうですが(ウチの親なら絶対怒るだろう)、そういう固定観念は私は好きじゃないからムシ、ムシ。

 今後、ますます動けなくなったら、また生活リズムの見直しをしないといけなくなるでしょう。トイレのタイミングなども考慮し始めると、もっと生活リズムを変えないといけないでしょう(オストメイトつけたい気分)。健康的な生活を送りましょう、病人なら特に生活のリズムを大切にしましょう・・・本来なら(これも疑わしいけれど)そうなのでしょうが、体が動かなくなる病気を持つ者にとっては、時と場合によって、家族や介護の在り方によって、それが難しいことが有ります。人に変わってもらうことを期待するより、自分を変える方が早い、自分の生活リズムを変えるのが一番早い・・・それが私の今の想いであり、好きな言葉(臨機応変)と一致するかな?!
 

4 Comments

  1. さとりん on 2008年12月15日 at 4:25 PM

    理解がある人と、ない人(うちの家族だよ)とでは、全然違う人生だよ(−−)

    病気のことを考えてる暇さえないって感じ。

    老体にムチ打って、お金もうけて・・・・家事して・・・・
    コケるように睡眠をむさぼる
    それが私の毎日。

    もういいの・・・・・諦めた。
    人生修行だって、割り切って・・・・行く。

    そして、自分で「あんたは本当に偉い!! そんな人おらんよ」と褒めてる(笑)

    愚痴も言わず・・・嫌な顔もせず・・・
    そしてブログに愚痴を書く(嫌な奴やなあ〜〜〜〜〜)
    私って(笑)

    ちょっと最近壊れ気味です(−−;)
    とよさんのブログのコメントにも愚痴書いてる時点でどうよ!?って・・・

    私達・・・きっと雲の上では、特別待遇を受けれるはずよね!?
    頑張った〜〜!よしよしって・・・イケメン達に囲まれて、思う存分好きなことする時間があって・・・食って、踊って・・・走り回るぞ〜〜!

    さあ・・ご飯の用意せな・・・・失礼しました(><)

  2. JOJO on 2008年12月15日 at 7:40 PM

    思いっきりドンヨリしきった記事でお恥ずかしい限りです。(激汗)
    私の運動障害は予想以上に進行が早いようで
    何をするのにも人の手を借りなければなりません。
    あ、かろうじてPCだけはゆっくり時間をかけたら自力で大丈夫だけど。(苦笑)
    飲み物を飲みたくても力が無いので注ぐ事ができず
    ましてやヘルパーさんに準備してもらってもカップを持てないので
    もっぱら冷たいドリンクをストローで飲むだけ。
    あったかい飲み物が恋しいなぁ〜^^

    布団を極力軽くするため、羽毛1枚だけでしのいでいますが
    自分でかける事も難しいので、これもやっぱり人手が…。(汗)
    本当に悔しい限りです。

    昨日ダンナととことん話し合い、ようやく氷が溶けました。
    息子にも介助を手伝ってもらったり
    夕方のヘルパーさんに予め着替えさせてもらったりと
    ダンナの負担を軽くしていくつもりです。
    そして私は早くベッドにトンズラするのだー!(笑)
    体もシンドイけど、自分でできる事がどんどん減ってしまう。
    これが1番しんどいですね…。

    それとここをお借りして
    >さとりんさん
    ご心配おけしてどーもすぃません!
    さとりん師匠を見習って私自身もーちょっとタフにならねば!

  3. toyokosan on 2008年12月16日 at 1:20 AM

    さとりん、>「あんたは本当に偉い!!」です。
    グチも言わず、イヤな顔せず、ほんとに毎日偉いなあって思っています。

    >ちょっと最近壊れ気味です(−−;)
    >とよさんのブログのコメントにも愚痴書いてる時点でどうよ!?って・・・
    そりゃ壊れるよ。家族に愚痴言えなかったら書くしかないよね。
    私のブログは「見ためは硬派な、中身はグチ吐き出しブログ」ですので、
    いつもで吐きに来てください(^^)

    >私達・・・きっと雲の上では、特別待遇を受けれるはずよね!?
    もちろん。身体も家事も税金や年金の心配なんかすることなく、
    やりたいこと、やりたい仕事を思いっきり楽しめるよ。
    雲の上へ行く電車には、介護割引で乗ろうね(^^)

  4. toyokosan on 2008年12月16日 at 1:35 AM

    JOJOさん、ありがとうございます。
    私のブログネタにJOJOさんのことを書いちゃってごめんなさい。
    でも読ませていただいて、感じることがたくさんありました。

    JOJOさんは手足の進行が早かったから、私よりも悩みが深いと思います。
    その分(?)、呼吸と嚥下障害がまだ大丈夫のようだから、
    しっかりおいしいもの食べてね(^^)
    呼吸も嚥下障害も辛いけど、手足が動かない(動かしにくい)のは
    ほんとに辛いよね。自分の努力で何とも出来ないこの辛さ。。
    見たはふつうの手足なのにね。

    私は布団の上げ下げ、布団を敷くことができません。
    JOJOさんと同じく羽毛布団1枚で寝ていますが、
    そのまますぐ脚を突っ込んで眠れるよう、布団に入りやすくしてもらっています。
    温かい飲み物が飲めないのも辛いですね。。この寒い時期、ましてや雪国なのに。。
    JOJOさんは嚥下が大丈夫だから、コケても大丈夫な耐熱カップ(水筒みたいなもの)に
    少し温いめのものを入れてもらってストローで飲むとかは難しいのかな?
    冷たいものばかり飲んでると、身体が冷えちゃいますよー。

    ダンナさんとの厚い氷が溶けて良かったですね。
    息子さんの協力も得られそうだし。
    一度は(もう既に何度も?)ぶつかってみる必要があるんですよね、家族って。
    ヘルパーさんにうまく活躍していただき、
    夜は疲れたらベッドにさっさとトンズラしましょー。
    私はPCのある部屋にトンズラー。

    自分で出来ないことを誰かにしてもらうのを、申し訳なく見ていたら本当に辛い。
    感謝の言葉を伝えることはその場じゃなくてもできるから、
    見ない時は見ない、見てなくても感謝しながら眠れたよ、って伝えられれば
    お互いの行き違いは少しは減るかもしれません。

    >体もシンドイけど、自分でできる事がどんどん減ってしまう。
    >これが1番しんどいですね…。
    私もほんとにそう思います。しんどくて、辛いです。
    何で動かないの?と分かっているのに自問自答してしまいます。

    JOJOさんもさとりんも私も、お互いタフさを身につけ
    3人とも雲の上では盛大に動き回りましょう〜。

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