今日は朝から仕事のため、車に乗って出かけてきました。早朝から脚が突っ張ってます。運転はできるんだけど、歩いている最中に脚が“ぶっち〜ん”という。その頻度が高くなってきたから、歩きにくくて仕方ない。どーにもならんけど、どーにかならんかなあ。連続して歩ける時間・距離がますます減ってきたよん。

 話は変わりますが、以前リハDrに、私と同じ出身大学で数学の博士号を取られた方が書かれた書籍をいただきました。筋ジス患者の男性の方で、私より11歳年下の方(以下、Mさん)です。今は人工呼吸器をつけて、在宅療養されておられます。お会いしたことはないけれど、メールを何度か交換させていただきました。リハDr(Mさんにとっては在宅医)も同じなら、初診病院も、その担当Drも同じ。すごい偶然です(筋ジスの方はほとんどここが初診病院だと思いますが)。初診病院の担当Drのことを、神様みたいな方とMさんはおっしゃっておられます。私にとっては大仏様みたいにみえるんだけど(^^)

 Mさんと入力スイッチの話をしていて、新しいバイオスイッチを試してみておられるとのこと。それがすんごく良かったから購入した〜とお聞きしました。


 株式会社テクノスジャパンさんから発売されている「エモス:EMOS PX」という、眼電信号(EOG)と筋電信号(EMG)を利用した簡易型バイオスイッチです。価格は18万円するけれど、バイオスイッチも安くなってきたね。
 HPの特徴のところに書かれている言葉がいいなあ〜。「携帯可能(充電式電池)、すぐに使えます(電極を貼付けるだけ)、簡単に使えます(レベル自動調節機能)、便利です(出力信号は3.5mm2P モノラルプラグ及びUSBケーブル)」。手足がダメになったら、このスイッチを取り入れることも考えてみようっと。
 EMOS(エモス)の商品HPは以下の通りです。
 http://www.technosj.co.jp/communicate/emospx.html

 ちなみに先日ご紹介したOZUPADは、まだ発売されていません。いつからかなあ。それより、ほんとに発売されるのかなあ(こっちの方が心配だったりして)。
 考えること、情報を集めること、試してみること・・・いっぱいあるね。仕事してる場合じゃないかも?!

 

2 Comments

  1. さとりん on 2008年12月2日 at 4:48 PM

    こんなのあるんだ〜〜〜〜

    色々探せば、ありそうだね〜
    あの病院は筋ジス病院としてすごく有名だもんね!!

    病名は違うけど、症状的にはほとんど同じ病気だから、参考になるよね〜
    それをまた私たちが参考にさせていただいてますし(^^)

  2. toyokosan on 2008年12月3日 at 3:02 AM

    さとりん、ありがとうです。

    筋ジスの方の多くは、若くないしは子どもの頃に発症しておられるので
    病院におけるQOL面の支援が充実しているみたいです。

    同じような症状であるALSの場合は、成人発症だからか、
    病院でQOL面の支援を期待するというのは難しいのでしょうね。
    (大人なんだから自分でがんばってね・・・という感じかな)

    歳は私の方が遥かにババアですが、
    同じような病状を辿っていく私の先輩患者として
    いろいろ勉強させてもらおうと思います。
    で、またブログでアップしていきます(^^)

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