今朝、目覚めた時から、脚に異様な感じがある。起き上がるのに一苦労。その後も、こわばり感が強いのに、膝折れして歩きにくい。今日のリハで見てもらったところ、ここ数日、筋肉と関節の使い方がヘンだったから、その影響で強い筋緊張と脱力が同時に起こっているとのこと。そこで脚に負荷をかけ、筋緊張を取ってもらうと、脱力状態だけの脚になった。また、手指も朝から異様なこわばり感があった。今まではそのこわばりが第1関節には起こらなかったのに、今朝から第1関節もガチガチ。指を巻き込むことはできるけれど、曲げる時に痛みが走る。リハで手指もこわばりをほぐしてもらった。でもせっかくこわばりを取ってもらったのに、夜の講座の仕事とその現地まで結構(谷の町の坂道達を)歩いたことにより、また元に戻ってしまった(–)。

 先日ご訪問したまびさん家で体験させていただいた電動車椅子・BiPAP・エンシュアの話を、リハのセラピストさんにしてきました。まず、電動車椅子で車酔いするのは結構あることだそうです。自分の体に合っていない車椅子を使うと、筋力が減少しているALS患者にとっては、椅子の上で身体が揺れてしまうため、車酔いしてしまうとのこと。

 BiPAPは、鼻呼吸であっても、鼻と口マスクを使われている方が結構いらっしゃるとのこと。眼鏡をかけながら鼻マスクを使えるようになるためには、鼻腔拡張テープを使って鼻腔を広げてみることと(蓄膿の私でも広がるのかな?)、息を吸う時は鼻で、息を吐く時は口で行う練習を今からすること、とのことでした。喘息患者にとって、息を吐くというのはとてもしんどいことです。なので吐くのは口で行えば吐きやすくなる。けれど、鼻と口を使い分けて呼吸をするのって、ものすごーく難しい。よほど意識しないと、そんなんできるかーです。だから、自然と口呼吸に戻ってしまっています。また、早い時期から呼吸リハを続けている患者さんは、呼吸機能は長期間保たれることが多いとのことで、BiPAP導入もかなり遅い時期になってからされているとのこと。導入時期を遅らすために(私は本当は苦しくなっても導入したくない–)呼吸リハを続けながら、鼻腔の筋トレをしていきます。

 栄養剤については、エンシュアが甘くて飲めない方も、ラコールなら飲める方がいらっしゃるとのこと(白糖使っているのに?ってちょっと疑問を持ちつつ・・・)。そこで、ラコールも一度試してみて、やはり私の身体(胃)に合いそうになければ、保険適用外のものをいろいろ試してみましょうか、ということになりました。

 電動車椅子のデモ機第1弾が、あとしばらくでリハ病院のリハ室に届くようです。また、介護保険についていろいろ情報収集してみたけれど、「介護受けるもの労働するな」の考え方である私が住む市の介護保険課とバトル、いや「ご検討」をさせていただくためには、私自身が実際にこの市の介護認定の仕組みを体験しないと、突っ込みどころ(論点)が見えてこないように思えてきました。認定を受けてもどうせよくて要支援ですから、車椅子のレンタルについては地域包括支援センターとまずは「ご検討」することになります。ここの仕組みや突っ込みどころもまだ良く見えません。

 「ご検討」の価値ありであればこの市でずっと一人暮らしをすることを考えるけれど、「ご検討」の価値なしであれば、いずれは他市で一人暮らしすることも視野に入れ、自らの体験を通して情報収集をしようかと思案中です。意味あるバトルならいくらでもするけれど、意味ないバトルならそのためにエネルギーが削がれるのがイヤだし、ましてや憲法違反だからといって裁判を起こすつもりはない。とりあえず、この市の介護認定の中のどこがおかしいのかだけは、ある程度(情報が取れる限りの範囲で)はっきりさせておきたいと思います。私が現時点で、認定のどこに疑問を抱いているかは、また追って(気が向いたら)書きたいと思います。とりあえずは電動車椅子の自費購入を覚悟しておきながら、「ご検討」対策を探っていこうと思います。

 今日のリハでは、トラックボールのボタンを押しやすくするため、ゴムパットを貼っていただきました。消しゴムと併用しながら、ボタンを押しやすいように工夫しています。また近々、現状をアップいたします。

 さて、明日もぼちぼちと行きましょう(^^) まずは、今日のお仕事を片づけちゃいましょう。
 

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