昨日は嚥下造影検査の(造影剤の)お陰で、喘息がでました(–) 本日、リハで呼吸筋を緩めてもらってきました。その後は、保健師さんの家庭訪問&巡回PTさんのご訪問でした。弾丸トーク?のPTの先生に、1時間ちょっとに渡り、いろいろアドバイスを受けました。療法士の学校の先生などもされておられる先生とのことです。

 車椅子のことを一番長く話をしていました。結局、この家に住む限り、電動であっても介助であっても車椅子は使えません。家の中、エントランス、周辺の道路事情(ガタガタが多すぎるなど)、交通事情・・・すべて総合して「ムリ」とのご判断。やっぱりそうよね〜。また、ベッドも置かない方が良いとのこと。布団で寝起きし、補装具や靴を工夫して、極力歩ける時期を長くすること(車椅子の導入時期を延ばすこと)、そして歩けなくなってきたら、家の中では四つん這いになって這うか、あるいは簡易移動椅子を使うこと、ということになりました。なので、車椅子の購入は少しペンディングすることにしました。

 その理由は、1)キッチンとそれに続く和室が療養の場になるけれど、その段差がキツイこと、2)療養の場が車椅子を駆動できるほどのスペースがないこと、3)ベッドを置くとトランスファーが必要になるが、自分自身で何かを使ってトランスするには危険が伴うこと、4)キッチンと和室をつなぐ段差を埋める△の段差解消スロープをつけても、介助なしでは車椅子が登れないこと。また歩行器を使っても、歩行器の車輪の直径とこの段差の高さとの物理的なバランスを考えると、押せないまたは転倒の可能性が高いということ、5)喘息を持っている私の場合、喘息およびALSによる呼吸器のしんどさに対応するためには、ベッドで寝るよりも(起こせるベッドもあるけれどそれよりも)座イスやテーブルうつ伏せなど、いろんな起座呼吸の姿勢が取れるようにしておく方が良いこと・・・などなどです。まあ、要はウチは狭い家ってことだ(^^) 分かってるけど。

 先生からも、家を売却して引っ越しするという提案と、マンションの理事会に掛け合ってエントランスにスロープをつけてもらえるようにするというご提案もしてくださいましたが、これまでの理事会での過程と、銀行ローンの話、ウチの家庭事情などをお話し、さらに世帯という制度に対する疑問点や世帯分離などについても話をしました。その結果、やっぱりいつかは、車椅子が出入りしやすい小さい賃貸マンションで一人暮らしした方がいいね(できればこの市から出て)、ということになりました。やっぱりそうですよね〜。この市から出るのは難しいかもしれないけれど、一人暮らしはいずれ実践に移した方が良いなと実感しました。

 また、この市の身障法による車椅子給付の対象制限、自立支援法の移動支援の対象制限、介護受けるもの労働するなという介護保険(課)の考え方などについても話しました。車椅子給付と移動支援の対象制限については、他市と比べてかなり厳しい条件だけど、市町村が決める方針であるため制度上はおかしいとは言えない。けれど、介護保険の件は(この先生は認定委員の経験がおありです)明らかに憲法違反!ということで、話は盛り上がり(?)ました。そんな方法で給付制限をするのはおかしい、調査員が労働しているのかどうかを調べるのであるとしたらそれもおかしい、と話し合いました。

 ただ、今、私が介護認定を受けても、要支援2にしかならないから、労働していることによって介護度が抑えられたと仮説を立てることはムリなので、府に対する介護認定の不服請求はできない。また、要支援2に認定されても、私にとっては意味がない(介護予防だから、家事援助が欲しくても、ヘルパーさんと一緒に家事をするという援助になる)。なので今後、介護保険(課)と議論できるように、もう少し介護保険・介護認定の法律など元ネタ?を読みこんでおくことにします、と話しました。

 後は、先生の実践しておられる「100均リハ」(重力抵抗リハ)の話や、私の「500均補装具」の話などをしました。その他、トラックボールによる筋肉痛を減らす方法なども教えていただきました。また、PTの先生はMacをお使いでしたので、私は今は仕事上Windowsが使いやすいけれど、全身麻痺になりネット中心のPC生活になった時は、Macに戻ろうと思っているということ(私は昔はMacユーザーでした)なども話しました。ちなみに靴はリーボックのハイカットが、子供にも大人にも、補装具代わりの靴となってくれるケースが多いそうです。買うとしたら、また1万円の出費かあ。

 私は仕事上、いつもアドバイスをする側にいるけれど、今日は受ける側になりました。先生の弾丸トークに押されがちになりそうでしたが、保健師さんに“とよこさん、しゃべり続けるのがしんどいのに、今日はいつもより早いテンポでしゃべれてますねえ”とおっしゃっていただいたくらい、私も負けずに弾丸トークでした(^^) 家庭訪問の前にリハに行ってきたことと、仕事柄、私は先生に合わせることができたのかもしれません。でも普段の仕事では、私自身、弾丸トークとゆるやかトークを使い分けれるようになっておかないといけないなあと、勉強になりました。
 

6 Comments

  1. マサ on 2008年11月14日 at 10:47 AM

    とよこさん
    ロシアパンの写真わざわざ・・・
    ん〜〜店で見たことあるような、無いような。
    今日パンの品揃えの多いスーパーに行ってみます。
    食べてみたくなりました。

    一人暮らしですか。
    まだまだ先の事かな〜なんて思っているんですが・・・
    私は、どうなるんだろう〜〜〜

  2. さとりん on 2008年11月14日 at 6:59 PM

    ん〜〜〜〜〜〜〜段差解消とスロープかあ・・・・
    専門的な目で見てもらうと、色々なことがわかってきますね。
    でも、そこで住めないみたいな・・・・これは困るね〜

    一人暮らし・・・大きな家を借りて、関西チーム皆で住むというのはどうだろう〜〜〜〜(笑)
    関東みたいに、「吉野マンション」こちらにも出来るといいのにね・・・

  3. toyokosan on 2008年11月15日 at 12:13 AM

    マサさん、こちらこそありがとうございます。

    「ロシアパン」は全国区商品だと思いこんでいました〜。
    新たな事実?を発見できて良かったです。
    昔は砂糖のコーディングされたロシアパンが売られていました。
    大阪では最近は見かけなくなりましたが。。

    1人暮らしを実現するとしても、ダンナには通い夫になってもらう予定です(^^)
    私もまだ先のことなので、どうなるのやら???です。

    固定資産を持つってことってほんと大変ですね。
    小さい小さいマンションだけど、駅からは遠いけれど、
    住みやすい地域だし、今の家には愛着があります。
    でも一気に、住みにくい家に変わってしまったです。

    こんなにも早く、車椅子のことを考えないといけない時期が来るとはねえ(–)
    ほんとイヤなビョーキだ(^^)

  4. toyokosan on 2008年11月15日 at 12:25 AM

    さとりん、ありがとうです。

    なーんとなく分かっていたけれど、PTさんから物理的な説明を受けることにより、
    ほんとに住めないわって分かりました(–) 車椅子導入も再考します。

    関西チームはALSマンションじゃなく、会社を立ち上げてALS社員寮を作ろうか?!
    その会社を自立支援法上の生活介護と就労継続支援の場として
    関西チームが登録し、支援費で日中の運営を賄う。
    夜のケアは各自がヘルパーを頼むか、共同で支援者を雇うとか。

    グループホームやケアホームは制約が多いからかえって建てにくい。
    それならマンション建てて居住者にするか、寮にして社員の福利厚生とするか。
    儲けるALS患者の福利厚生としての寮生活・・・あ〜、つい商売に走ってしまう私(^^)

  5. nagomi on 2008年11月15日 at 10:55 AM

    とよこさんはマシンガントークとゆるやかト〜クを使い分けて
    はりますよ〜。よっ!名人!

    「社員寮計画」実現できたらいいね。
    いっちょ本気で考えてみますか!

  6. toyokosan on 2008年11月16日 at 1:45 AM

    nagomiさん、お疲れさまです(–)

    >よっ!名人!
    おおきに〜(^^)

    ALS患者だけじゃなくてもいいので、
    障害者社員寮ってあってもいいと思うなあ。
    結構、本気だったりする(^^)

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