寒くなってきたからか、第2ラウンドを迎えたからか、進行が進む、進む。日本語おかしいぞ〜と思いつつ、「進行が進む」という表現が何だか今はぴったりきます。朝から左手・左足(左腕・左脚)がロボット状態です。もちろん手指もいつも通りおかしいし、足指は攣りまくり。肘・膝が曲げづらいのに、時々膝カックンする。自転車を片手・片足(ペダルには両足乗せているけれど右足だけで漕いでいる)で、かつ変速ギア1〜2速だけで運転してリハへ行きました。う〜ん、危険が危ない?! リハのセラピストさんに教えていただいたところ、脚が突っ張っている状態のまま、膝の裏の筋肉が動いて関節に入り込もうとした時に、膝カックンが起こるそう。なるほどね〜。

 今日のリハは2時間ちょっと待ち。今日はクリニックの送迎サービスの段取りがうまくいかず、午前10時前後に1時間ほどリハ患者さんがほとんどいらっしゃらない時間帯ができてしまったそう。そのため、リハ患者さんが後に詰まる詰まる。。私はいつも11時過ぎにリハ室に入り、空いているベッドがある時は、寝かせてもらって待っています。今日は大きな畳ベッドの隅っこが1ヶ所空いていたので、そこで寝かせてもらっていました。手足がロボット状態でうまく動かないからか、神経がやたらと過敏で、大勢の方々がリハの一環として出される音、例えば自転車漕いだり、卓球したり、声を出したりといった混在した音に、神経が(この場合は精神的にかな)参ってしまいました。顔からカーディガンをかぶり、音を塞いでひたすらリハが始まるのを待っていました。

 始まる直前にホットパックをしていだたくのですが、今日は手足がロボット状態だったため、空気圧力のマッサージ機で足をマッサージしてもらいました。でも途中で止めてもらった。右足にとっては気持ちいいんだけれど、ロボット状態の左足にとっては、関節やふくらはぎなど、一か所ずつを覆うように進んでいくマッサージは、しびれ感・締め付け感のようなものを感じてしまいます。結局、マッサージ機は外してもらいました。ホットパックをしていただきながらリハの順番を待ってる間、手足が動かしにくいことと音に対する過敏のため、何だか泣けてきてしまいました(–) 下剤飲んでるのにベンピだったためかもしれないけれど?!(←お餅の食べ過ぎ? でも今日もモッフル食べたよ(^^) 普通の切り餅を細くカットして、並べて焼きました。うまく行きましたよ〜)。

 リハのセラピストさんから、進行してきたね、ってお告げがありました。ほんと、進行が進んでいます。若い患者さんは進行の早い方が結構いらっしゃるからね、とのことでした。進行が早くても、長生きしている方が大勢いらっしゃるというのが、この病気の不思議なところですよね。でもほんと、早くなってきたわ。セラピストさんより、疲れないように気をつけてね、とのお言葉が。疲れないようにするために、毎日、疲れてます?!

 夜はダンナと一緒に鍼灸整骨院へ。私はウォーターベッドマッサージを初体験してきました。リハでほぐしてもらったのに、雨が降ってきたからか、またロボット状態に戻ってきた左手足にとって、リハと同様、やっぱり機械のマッサージは響いてつらいので、左手足をベッドの端に避難させました。でも背中・腰・おしりなどは、とっても気持ち良かったです。特におしり。おしりのマッサージってホント気持ちいいんですよね〜。トイレのウォシュレットでマッサージできへんかな?! 相変わらず胃が痛いし、微弱電流を流すと胃が踊るので、今日は胃のつぼに針シールを貼ってもらっています。やっぱり胃下垂やね〜とのことでした。でも、鍼灸整骨院に行った後は、とてもお腹が空くのです。自律神経を刺激することにより、胃の動きが良くなるからだそうです。スーパーでオムライスを買って帰り、食べました。誤嚥せずにおいしく食べれて良かった(^^)

 今日はとっても疲れました。おやすみなさい。
 

2 Comments

  1. さとりん on 2008年11月7日 at 11:28 PM

    リハでそれだけ待たされたら・・・嫌よね。
    訪問だと気楽なもんです。

    介護保険を使わずに、難病の医療で訪問リハを受けれるので、それも考えてみたらどうかな?
    訪問看護事業所で、リハを持っているところなら、特定疾患で受けれます。

    介護保険使わずに、訪問の看護とリハだけでも、今から入れてもらえば、ナースにバイタルチェックしてもらえるし、いざというときに安心だよ。
    保健所に相談すれば、いいナース事業所を紹介してくれるはずです。

    待ち時間のことを思えば、家でゆっくりリハしてくれるから負担がないよ〜

  2. toyokosan on 2008年11月8日 at 12:53 AM

    さとりん、お疲れさまです。

    訪問だと気がラクでしょうね。
    私は待ち時間は辛いけれど、今のクリニックでは外来の方が好きです。
    ホットパックがあるし、隣で診察しているから、必要な時に診察もOKなので。。

    ここのOTさんのリハスキルがすごくて、人気が高いんです。
    神経難病のこともよく知っておられるから、私の住む市では難病リハはここに集中です。
    保健師さんも、ここならいいよ〜、外来なら送迎もあるし・・・ということで
    紹介してもらったところです。確かに上手です。痛みがほんとラクになるし・・・。

    訪看事業所でリハ持っているところもあるけれど、脳血管リハを専門にしているとのこと。
    私の住む市の訪問看護&リハは、どうやら役割分担、というより
    手間かかる難病は敬遠されているようです。なので今の病院がほとんど全部お引受け状態。

    最初は訪問看護と同じところがいいと保健師さんに相談したのですが、
    今のような結果になりました。リハ病院も訪問看護をしたいそうなのですが、
    看護師さんがおらず、訪問リハは介護保険での依頼だけでいっぱいいっぱいです。

    今のリハ病院の体制もいつまで続くかわからないから不安ではありますが、
    訪問看護とリハを、特定疾患で受けれるところが今のところないというのも不安です(–)

    やっぱり田舎、というか、しぶちんな地域やね〜とみなさんおっしゃいます。
    そうなんです。しぶちんなんです(^^)

    うまくいかないわ〜。

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