ハッピーバースデーとよダンナ。

 今日は建国記念日。そして、この国の国王であるとよダンナが誕生した日でもあります。今日はとよダンナ国王とプリンセスとよこと共に、聴衆に手を振って参りました。

 という、あほらしい話は無視して、とよダンナ、お誕生日おめでとう。何にもプレゼント用意していなかったけれど、代わりに私に風邪をうつしてくれてありがとう。私は本日も発熱也。息苦しいから、BiPAPとほとんどお友達でした。

 とよダンナがピザを食べたいというので、今夜はピザを注文しました。とよダンナも私もこってり系や大量のチーズが苦手なので、「お子様におすすめ」から選んでいつも注文しています。というか、注文するものはいつも同じ、といった方が早いかな。

 ついでに誕生日だからということで、チョコフォンデュケーキ(切ったら中から溶けたチョコが出てくるもの)を注文しました。でも見本の3分の1の大きさしかない。切ってみても溶けたチョコが出てくるどころか、何となくチョコに温かみが残っているだけでした。とよダンナ、ハズレましたねえ^^

 私はとよダンナからもらった熱と、朝からの雪が降るほどの寒さのお陰で、身体が痛くてたまりません。夜中4時頃にあまりにも痛くて眠れず、寝る前に加え、再度、レスキューとしてのアンペックを挿しました。多分今日も、そうなってしまうのかも知れません。ぐっすり寝たいなあ。
 

6 thoughts on “ハッピーバースデーとよダンナ。

  1. ぐりぐりももんが 返信する

    タイより、お誕生日おめでとうございます。

    最近、「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」を治療する新薬が開発されていて、国際的に共同治験の必要から、日本も参加するとニュースで知りました。

    こう言うニュースが一つでも増えてくることを、わたしも期待しております。

  2. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは(*^_^*)
    吸気圧力(IPAP)は確か最初8で足らなくて、10に変更してもらいました。
    昼間はまだ慣れないから8のままで夜間だけ10でと医師と相談したのですが、10にしてもらったらすごく楽に呼吸ができるようになって、8ではまったく足りていなかったことがわかりました。
    夜間は10でもまだ足りない感じがしますが、とりあえずSPO2の値が上がってきているので、このまま少し慣れてみようかと思っています。
    toyokosanの呼気の方の設定はいくつになっていますか?
    BiPAPをつけると自発呼吸をサボってしまい、機械に頼りっぱなしになってしまうようです。
    なので、外せなくなることが怖くて、昼間はなるべく我慢してつけないようにしていますが、午後疲れてきて呼吸が弱くなったり痙攣が出たりするとBiPAPをつけられてしまいます。

    やっぱり気切が近いのかな〜と思ったりもしてますが、なるべくならもう少し粘りたいです。

    この病院本当にいいですよ(^◇^)
    なんか、凄くアットホームで院長先生も毎朝私服で「おはよー(^o^)/」って挨拶しにきてくれるし、看護師さん達ももうすでに「家族」みたいな感じで、すごーーーく安心できます(*^_^*)
    ずっとレスパイトでお世話になるつもりで、まだドクターとは話していないのですが、気切とか胃瘻とかの手術もここでお願いしたいと思ってます。

    肺に空気が入らなくなってきたら、やっぱり気切しなくちゃいけないんでしょうか。
    気切のタイミングがイマイチわからなくて・・・(^_^;)

    またお時間のあるときにアドバイスいただけると助かります。

    入院前から排尿障害があり、トイレに移乗した後痙攣発作や動悸が激しかったので、入院を機にバルーン留置となりました。

    入院前から訪問看護師さんと何度も話し合い、なかなか気持ちが受け入れられなかったのですが、この病院にきて看護師さんたちにいろいろ相談にのってもらい、ようやく受け入れる気持ちになりました。

    病院選びはやっぱり大切ですね。

    それではまた遊びにきますね(^_^)/~

    タケコ

  3. ゆめ 返信する

    ご主人のお誕生日おめでとうございます☆
    チョコフォンデュケーキ、おいしそう♪と思ったら、ハズレだったんですね^^;
    見本だけ豪華で、実物はアレレ?ってこと、ありますよね。。。

    昨日の朝、外出てビックリ@o@
    屋根に雪がぁ!!
    寒くて2度寝して、昼すぎにデジカメ持って外出たら、雪はもう溶けてなくて、せっかく記念撮影しようと思ったのにー(苦笑)
    朝見た光景が、寝ぼけて幻だったのかと思ったけど、ほかのいろんなかたのブログに、雪景色の写真がのっていて、とりあえず幻覚じゃなくてよかったです^^;

    熱と痛み、おだいじにしてくださいね。

  4. toyokosan 返信する

    ぐりりんさん、ありがとうございます。
    先日のお呼ばれディナーはいかがだったでしょうか?

    とよダンナへのメッセージ、ありがとうございます。とよダンナと私は一回り歳が離れています。なので、とよダンナの誕生日が来る度に、還暦へのカウントダウンを密かに感じております。

    筋ジスの中でも、特に「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」は、一刻も早く、治療法が見つかって欲しいです。20年間生きられるかどうか分からない病気であり、友達がどんどん減っていく病気なんて、あまりにも酷過ぎます。遺伝子の病気と分かっているのだから、ゲノムの研究が始まった時に少しは期待したのですが、成果は聞かれませんでした。今度はもっと期待をして待っていたいと思います。

  5. toyokosan 返信する

    タケコさん、遅くなって申し訳ございません。

    私のEPAPの設定は、最初から変わらず、ずっと4のままです。多分、こちらは変更することがないような気がします。
    確かにBiPAPを着け始め、呼吸がラクになってくると、自発呼吸をサボりだしますね。着けていない時の息苦しさが増してきました。
    IPAPは、まずBiPAPに慣れ、まだなんだか物足りない時に設定を上げられたらと思います。上げすぎも良くないしね。

    気切のタイミングは、医学書では**の数値が**なったら、といったように書かれていますね。でも私個人的には、気切後の体力が低下しないうちにした方がよいと思います。気切そのものでかなり体力が落ちます(他の患者さんの様子を拝見していて)。なので、体力に余裕があるときがベターだと思います。気切の方法にもいろいろあるので、どんな方法にするかも、Drや看護師さんたちとご相談くださいね。
    胃ろうは気切+人工呼吸器装着後に、慌てずにされたらいいですし。ただ、全然食べられなくなったら、急がないといけませんね。球麻痺が強い方は要注意でしょう。

    バルーンは細菌感染などの可能性が高くなるけれど、私は着けられて正解だと思います。排尿・排便というのは、動作量が大きいから、息苦しくなりますよね。特に、オピオイドをお考えなら、なおさらバルーンの方が良いですよ。全員じゃないけれど、私のように尿閉が起こってしまうケースがありますから、ますます呼吸が苦しくなります。私も密かに?バルーンにしたい、と思ったりしています。出したいのに尿が出ないという苦しみは、こんなに強いものかと思わされております。

    いい病院に当たって(?)本当に良かったですね。私はレスパイト難民です。いくつかお願いはしてありますが、どこもあまり好きになれません。。

  6. toyokosan 返信する

    ゆめさん、遅くなってごめんなさい。

    とよダンナへのメッセージをありがとうございます。あまりの寒さに、チョコフォンデュケーキも固まってしまったのかもしれません^^

    大阪にしては珍しく、結構な量の雪が積もりましたね。どこかの子ども達が雪だるまを作って飾っていたけれど、雪が茶色い。これも大阪らしい汚れた雪なんでしょうね。

    私のところに来てくださっているヘルパーさんの1つは、山の中腹に事業所があります。山道は凍結要注意、あまりの凍結でヘルプをお休みさせていただくこともあるそうです。

    雪に慣れていない大阪人の雪対策が必要ですね。ま、何の対策もしないでしょうけれど。それが大阪人だからねえ^^

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