障害3兄弟♪ ちゃんちゃん♪

 お久しぶりです。身体の調子が良くない上に、今日は早朝からベッドの前でふらついて転倒し、日中も冷蔵庫の野菜室を引っ張り出すことが出来ず転倒し、オマケに豆乳しるこ(冷凍白玉入り)を作っている際に手が震えておしるこをひっくり返してしまい、頚椎捻挫で動きにくい左指に今度は火傷を負わせてしまいました。泣き面に蜂でございます。

 ここ数日間、身体の痛みが強いながら、ドタバタしておりました。1つは、新しい病院で徒手による身体の評価を受けてきました。1〜5の5段階(本当は0を入れて6段階としますが、0は全く動かない場合なので、1〜5で評価することが多いです)で「3」と評価いただきました。随分落ちてきたもんです。筋力だけでなく、心臓を悪くしてから体力もガタ落ちしたから、ダブルパンチです。

 また、義長兄の破産手続きに関する資料作りなどもしておりました。先日は弁護士さんが義長兄と2人で話をしたいということだったので、私は同席しなかったのですが、義長兄がまたウソをついていて、借り入れは平成11年から始まっていた、つまり12年間もの間、借りては返済するという行為が続いていたことが、弁護士さんからいただいた電話で知りました(消費者ローン会社から過去の借り入れ一覧が届くのに2ヶ月もかかります。過払金請求されるのがイヤなのでしょうね)。

 そのため弁護士さんには、自己破産手続きから過払金の払い戻し手続きに変更していただくことになり、私の作ってきた自己破産用の収支計算などは全て無になってしまいました。義長兄は資料が出てくるまでは、4〜5年前に消費者ローンに手を出したと申しておりました。もう、ウソをついてばかりするのはいい加減にして、とウチの中で喚きたくなりました。

 同時に、義長兄を連れて出かけていた精神科で、前回、義長兄1人で受けてもらった心理テスト(WISCなど)などの結果を聞きました。私はmeguさんたちが頑張っている発達障害を支援するNPO法人とのお付き合いがあるからDrの話していることは大体分かりましたが、あの医師の話し方だと素人さんは???でしょうね。ここでも医療人の傲慢さを見ることが出来ました。

 義長兄の結果は、作業性は高いが、言語能力が低いという発達障害は見られるが(私からするとやっぱりなという結果)、どの分類(アスペなど)にするかはもっと検査が必要となる。でも、私達は手帳取得が目的だから(義長兄は障害年金はもらえないし、今さら他者に療育してもらうのも難しい)、発達障害による精神3級で精神保健福祉手帳用の診断書を書いてもらうことになりました。

 これで正式に手帳が発行されると、義長兄が精神、義次兄が知的、私が身体と、だんごではなく、障害3兄弟♪ ちゃんちゃん♪、ということになりそうです。私が義長兄・義次兄と血はつながっていないけれど、こういう家庭も珍しいでしょう。さてどうやってこれから生きていくか、なんせ発達障害の義長兄には今のことも先のことを考える力がないので、何が必要なのかを分からせる方法を検討中です。その内容も複雑だしね。

 他に、電動車椅子の業者さんを変え、電動車椅子そのものも変えました、ベッドも変えたいのですが、ロホマットを安く取り扱っている業者さんが見つからず、現在、探しております。新しい電動車椅子は以下のものです。

 
 http://serio888.net/products/townyjoyx.html(株式会社 セリオさんのHPより)

 こちらの株式会社セリオさんからレンタルサービス業D社に卸していただき、私はD社さんと電動車椅子の契約をします。セリオさんでは電動車椅子の保険も取り扱っておられるので、セリオさんとは保険の契約を致しました。また、セリオさんが月に1回、タイヤ等の点検にお越しくださることになっているので、それもありがたいです。どこぞのA社さんの営業マンとは大違いです。

 タイヤが以前より随分小さくなり、手漕ぎの部分(名前忘れた)がなくなったので横幅が小さくなり、かつ、アルミのホイールに変わりました。総重量も2kgほど減りました(バッテリーを外せば更に2kg減ります)。タイヤが小さい分、服やひざ掛け、荷物の巻き込みも防ぐことが出来ます。前の業者はモードを変えてくれませんでしたが、今度はスピードモードに変えてくださったので、3速程度でも十分走ってくれます。加えて、卸さんとレンタル業者さんがそれぞれバッテリーを貸してくださったので、バッテリーが2台になりました。とってもありがたいです。唯一の欠点は、タイヤが小さくなった分、段差にちょっと弱くなってしまったことです。これはバックで段差を上れば解消できそうです。

 ついでにD社さんから、取り外しの簡単な棒に、車椅子の幅に合わせてシートを巻き、かつマジックテープで枕を止めるグッズをお借りしました。それを私は、シートの上に自分の枕を置いて使うことにしました。規制の枕だと、運転時に首を動かすのが辛いためです(首を動かすのも随分辛くなってきたけれど)。でもお陰で、長年使ってきた、お風呂マットとアルミの棒などで自作した、ボロボロになりかけていた背もたれとお別れすることが出来ました。あとは、早くベッドも他社に変えたい〜。A社がロホマットの唯一の正規輸入店でなかったらなあ。他のレンタル業者はA社さんから卸してもらうことになるので、どうしても価格が高くなります。

 身体の中でも胸郭(肋骨)付近の痛みが強く、モルヒネを数日連続して使っています。そのためか、あるいは冷凍白玉を食べ過ぎたからか、いくら薬を飲んでも、水分を取っても、便秘が治まりません。転倒は得意?でも、運動はできないしね。。ウチの中、特にベッドと机周りの片付けもしたいのだけど、体力が・・・。眠っている時間が増えてきています。レポート作成の仕事が進まず、そろそろ自分にムチを打たないといけません。バチッ(ムチを打った音^^)。

 寒さが厳しい毎日ですが、皆様どうぞご自愛下さい。お姉様、今日も申し訳ございませんでした。
 

6 thoughts on “障害3兄弟♪ ちゃんちゃん♪

  1. マサ 返信する

    とよこさん 気を付けているけどもっと気を付けて下さいね。
    それじゃーベッドで寝てろって言うんかいって、とよこさんの声が聞こえて来そうです。

    アスペルガーって、診断が難しい様ですね
    私は素人で詳しい事は分からないですが、小学校の事務をしていた時に診断された子供が数人いたんですが…
    この子がそうなら普通学級に居るあの子もそうだよな〜って思いました。
    保健教諭が専門医のセミナーを聴きに行ったりして、感想を聞くと
    正直よく分からないと言ってました。
    親から相談を受けると専門医の診断を受ける様に勧めるのですが、学校側から親に子供の様子を伝え診断を考えてみたらどうですか?
    と言うと拒否する親が多いみたいです。

    ムチを打ちすぎない様に(^^)

  2. いいにく 返信する

    お疲れ様です。
    大丈夫ですか?気をつけて生活してくださいね〜って言いたいところですが、マサさんのコメントのようにつっこまれそうなので撤回!
    現実の中で生きる人には現実的なコメントで・・怪我したら痛いですよ・・

    障害児宅も訪問しています。(重度身体・自閉症)
    親御さんの考えが色濃いです。それはそうですよね。わが子の事ですから。わが子の事を分かっているのは親ですから、責任もあるのですから・・

    ヘルパーごときに何がわかるの、なんていわれたりして。
    養護教諭や、Drの意見は聞くけど、ヘルパーさんのお話はスルー。

    現場のヘルパーさんの意見って案外スルーされるかも・・

    悲しいかな。

    ところで、自立支援の解釈ですが、どういう文書に目を通せば理解しやすいでしょうか?厚労省の通達?さるでもわかるレベルで・・

    ムチ打ってすみません〜

  3. ぐりぐりももんが 返信する

    自分もメーカーに勤めているので、工業製品のデザインには興味があります。
    このヤマハさんの車椅子は、かなりデザイン・機能が進化しているでは無いでしょうか。
    特にホイール周りは、仕上がりが美しくなっています。
    それにシートも背中に馴染みやすそうですね。
    まあ、エンドユーザーがひとつ、ひとつ、声を上げてメーカーに知らせると、設計者もそれに応えてくれると思いますよ。

  4. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。またまたお返事が遅くなり、申し訳ございません。
    ムチを打つ前に体調をくずし、ただいまムチ待ち?の状態です^^

    発達障害はほんと診断が難しいです。診断できる病院も少ないしね。特に小児精神科医は全国で200人しかいないので、受診まで数年待ちの状態です。
    私が今回、お知り合いにご紹介していただいた精神科は、発達障害が専門ではありません。けれど、手帳取得が目的でしたので、心理テストで事実が分かればそれでいいと考えました。

    義長兄本人は、「未だに何でオレが手帳を取得しないといけないのか分からん」といっておりますので、「そういった物事の流れの文脈(意味)が分からないところが発達障害なのです。生活保護を復帰させるためには更なる物証が必要だから、何も分からなくて構いませんから、手帳を取得してください」とメールで答えました。耳で聞いても分からないのが、この障害の特徴ですからね。といって、毎回書いて伝えることが出来るほど、私の指は自由に動いてくれませんから。。

    発達障害という言葉が世間に知られるようになり、保健所の乳幼児健診でも発達障害が1つの問診に入りました。でも5歳児検診がなかったり(大阪では)、小学校1〜2年次の検診がなかったり(大阪では)で、見逃されてしまうケースが多く見られます。

    親は子どもの障害を認めたくありません。そりゃそうでしょうね。だから親が受容するまでには、相当の時間がかかるでしょう。でも、一刻も早く親が受容して、子どもさんを療育してあげないと、子どもさんがますます生きにくくなってしまいます。そのためには、先に親を療育しないと受容が進みません。

    なので、私は福祉関係の講演会などで「親の会」じゃなく、「親の療育の会」とした方がいいと伝えています。
    親は「自分がしたいこと」を子どもにしてあげようとします。でもそれは、子どもの意思とそぐわない場合があります。子どもからYes/Noだけでも意志を引き出せるようにし、親の理想を押し付けないことが必要ですね。
    ウチですら、そうですから。だから親にはウチに来てもらっていません。

    教員も保健教諭(=看護師免許がいらないもんね)も行政も教育委員会も、まだまだ手探り状態です。私が応援している発達障害の支援団体の方々などに、頑張っていただきたく思っています。

    私は義長兄(65歳)の“療育”を考えていかないといけません。ストレス溜まりっぱなしで、とよダンナにグチをいうと、オレもしんどいんやと大喧嘩になります。それなら貴方がすべてやってくれたら言いと伝えました。

    もう離婚覚悟ですね。義妹の立場でなぜ嫁ぎ先の兄弟をここまで扶養ないしは面倒を見ないといけないのか、ちょっと耐え難くなってきています。

  5. toyokosan 返信する

    いいにくさん、コメントありがとうございます。またまたお返事が遅くなり、申し訳ございません。
    マサさんにお伝えしたのと同様、ムチを打つ前に体調をくずし、ただいまムチ待ち?の状態です^^

    >親御さんの考えが色濃いです。それはそうですよね。わが子の事ですから。わが子の事を分かっているのは親ですから、責任もあるのですから・・

    先程、マサさんへのお返事にお書きしましたが、わが子のことを一番分かっていないのが「親」なのです。親は自分の希望を、子どもに押し付けます。だから「親の療育の会」が必要なのです。そうでないと、子どもの療育は進まないと私は考えています。

    >ヘルパーごときに何がわかるの、なんていわれたりして。
    >養護教諭や、Drの意見は聞くけど、ヘルパーさんのお話はスルー。
    養護教諭やDrの方が、普段の子ども達のことを分かっていないのにね。これも親の間違いです。もちろん無視しろとは言いませんが、Dr等の専門職だけに頼る親は、まだ療育の必要な親じゃないでしょうか。

    私はヘルパーさんの役目は、「患者さんの認識や理解を知ることから始める」つまり「まず患者さんに語ってもらう」ことだと思っています。自分で上手く語れない患者さんには、それなりの道具を用意するないしは家族に用意してもらえばよいと思っています。
    同じような話の繰り返しになりますが、ヘルパーさんの役割は、利用者さんに情報を伝えることではなく、利用者さんの意志を引き出すことだと私は考えています。もちろん、情報を伝えられる方には伝えても構いませんが、それが難しい子どもさんだから、ヘルパーさんが入っておられるのだと思いますので。だから、親と対決する必要などありません。利用者さんの意志を引き出す工夫を検討すればよいのではないかと私は考えております。

    >自立支援の解釈について
    これは自立支援「法」の解釈ですか? それなら、泣く子も黙る?「障害者自立支援法 事業者ハンドブック」の報酬編と指定基準編でしょう。すでにお持ちかもしれませんね。
    あとは国、都道府県、市町村により、細かい通達があるので、つねにWAMのHPや、厚労省等、関係行政機関のHPをチェックすることが大切です。
    サルでも分かる系は、法律に関しては古いことが掲載されているケースがあるので、もしお買い上げになるなら、極力最新版をお買い求め下さい。これは私は持っておりませんので、ご推薦できる書籍がありません。申し訳ございません。

    「自立支援」そのものの書籍でしたら、どこから学びたいかによります。この国の戦争傷痍を救う(囲い込む)ために作ったGHQの時代、その後の高度成長期からバブル崩壊までの措置の時代、そして現在の考え方を学びたいのであれば、放送大学から出ているいくつかの福祉に関する書籍をよんでみたり、仏教大学のように通信課程で学べる福祉の講座で勉強するという方法があります。

    それ以外の専門書をいくつか読みましたが、私は「今」の福祉を知りたくて本を探していたのですが、自分の考えにピッタリ来るものはありませんでした。
    結局、私の今の結論は、「今、ここにある私」が考える自立とその支援というものを、自分で考え、実行に移していく(そしてその支援をしていただく)ことが、自立支援というものかな、と思っています。先程のヘルパーさんの役目と重なりますが、自分の意志を伝えるのが自立であり、それを受け止めてくださるのがヘルパーさんだと考えています。その情報を与えるのが他の専門職じゃないでしょうか。もちろん、自立支援法にはケアマネがいないので、ヘルパーさんからの情報もとても大事なのですが、残念ながらヘルパーさん情報を受け入れようとする方は少ないでしょうね。

    こういう考え方は今までの「機能主義」とは異なる、「解釈主義」という研究アプローチであり、ナラティブ(語り)に関する書籍では良く出てきます。少し大きめの本屋さんで、ナラティブに関する書籍をチラチラっと立ち読みされ、簡単そうな書籍をお選び下さい(専門書が多いから簡単そうなというのはあまりないかもしれませんが・・・)。

    いいムチを打って下さり、ありがとうございました〜。

  6. toyokosan 返信する

    ぐりりん社長、ありがとうございました。ラオスへの出張、お疲れ様でした。日本では東京勤務ですか・・・。ラッシュで車窓からの四季すら見えないかもしれませんね。

    >自分もメーカーに勤めているので、工業製品のデザインには興味があります。
    >このヤマハさんの車椅子は、かなりデザイン・機能が進化しているでは無いでしょうか。
    >特にホイール周りは、仕上がりが美しくなっています。
    >それにシートも背中に馴染みやすそうですね。

    そうなんです。先ずはホイールに惚れました。最初は自宅のマンションの外から玄関に入る段差を上れず、小さいタイヤはムリかなと思いました。でも段差解消のグッズを廊下につけて、それも解消できました。外出しても、段差で困難することが、余りありません。かつ、小さいタイヤの方が服やカバン、ひざ掛けなどが絡まないので、助かっています。

    そして背中のきれいな円形と、背中に身体が馴染みやすいところも惚れました。ただ、背中の円形は、首の筋力が弱い私に取っては首を支えてくれるほどの高さがないので、ヘッドの支えと枕が必要になるため、折角の円形を皆さんにお見せすることが出来なくて残念です。

    モードもスピードモードに変えてくださったので、バッテリーの減りが遅くなり、こちらも助かっています。

    この車椅子に変えるためにレンタル業者を変えたのですが、既存のものではない、お尻のクッション(レンタル商品)がまだ届かなくて、お尻が泣いています(–) 私はお尻のクッションに体圧分散効果がないと長時間車椅子に乗れないので、新しいレンタル会社さんから届くのを、首を長くして待っております。

    >まあ、エンドユーザーがひとつ、ひとつ、声を上げてメーカーに知らせると、設計者もそれに応えてくれると思いますよ。
    そうですね。レンタル業者に伝えても「メーカーが・・・」と答えるばかりですから、今後は直接、メーカーにメールを送ってみようと思っています。メーカーもそういう情報が欲しいのかもしれませんね。必要ないのかもしれませんが・・・。

    工業デザインっておもしろいですね。今日、とよダンナがモーターショーに出かけてきて、いろいろとパンフレットをもらってきました。その中には、現在開発中の乗用車の設計図や立面のパースなどがあり、出来上がった乗用車のパンフレットより楽しく見させてもらいました。
    ダイハツが真四角の乗用車で、かつ、乗用車の横(側面)が全面上下に動く(開く)ものを開発しているようで、これが福祉車両になればな〜なんて思っていました。

    いつもいろいろとありがとうございます。あと少し、タイでのご活躍をお祈りいたしております。

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