後手、後手。

 義母の入院している病院のDrが、昨日のカンファレンスでいい忘れたことがあるからという連絡をMSWを通して昨日受け、今日もう一度、義長兄ととよダンナが義母のいる病院に出かけてきました。昨日の時点では、私がアレルギー内科に通っている病院にある結核病棟への入院を予定していました。それを断られていたということをDrは忘れていたようで、今日わざわざ家族が呼び出されてそれを告げられました。はぁ?っていう気分です。こちらはアレルギー内科のある病院への転院と考えていたのに。。それなら電話で伝えてくれたらいいのに。

 断られた理由は、重症な結核患者じゃないからということです。義母はまだ比較的軽い菌のようで、専門病院ではなく、一般の病院で治療を受けてもらいたいということだったそう。結局、結核を持つ患者を受け入れてくれる療養型病院を探してもらわないといけません。とても狭き門です。おまけに、自己負担金が病院によって1万〜10万円/月と差があり、もし10万円の病院しか受け入れてくれなかったら、我が家は破たんです。

 もうひとつ、今日ははぁ?と思うことがありました。私の住むマンションにスロープをつけようということになったそう。なので明日、まずはEV前の段差をなくすデモのスロープを持ってくるので、それを理事会の方に見てもらうため、私が電動車椅子に乗って参加してほしいということでした。

 え?、スロープは無理とお聞きしていたので、カスタマイズされた自分用のスロープを現在作ってもらっていて、それが完成間近なんですが、と伝えました。キャンセルできませんか?と言われましたが、カスタマイズなのにできるわけありません。ましてや、階段を埋めるだけのスロープだったら、怖くて使用できないかもしれません。何で今頃になって・・・。

 今日はリハDrとお話をしてきました。2週間の入院中にあった出来事を書いた資料を持参し、見ていただきました。お返事は「今になってALSではない、他の病気かもしれないという説明は、患者や患者の人生を混乱させるだけである」、「私は確かに典型的なALSではないけれど、他の病気では説明できない嚥下や呼吸障害があるし、筋萎縮も小さい筋肉から起こっている可能性がある」、「社会資源を活用するという視点も大事だし、それはALSということで受け続ければいいけれど、医者としては患者が最初の診断と異なる病気であるとみなした場合、治る可能性もあるのだからもっと徹底的に調べるべき」、「私が思い込みで病気や障害を作っているとは考えられない。そういう患者さんがいることも事実だけれど、現に仕事など様々な場面で苦労し、思うように生きていけない状態の中で頑張ろうとしているのに、それを思い込みと片付けてしまうのは失礼なことである」といった内容でした。

 そして、針筋電図と筋生検を受けてもらいたい、その上で異常がなければ、大きな意味での運動ニューロン病と考え対策を考えていけばいいから、ともおっしゃっておられました。加えて、リウマチ性多発筋痛症の可能性はない、もしこの病気なら痛みが異なるし、もっと痛むはず。ただ、線維筋痛症との併合は考えられる、とのことでした。

 私の気持ちは揺れている、というより、正直、疲れています。リハDrのおっしゃってくださっていることはとても分かります。でもしばらくは病気探しをしたくありません。今の状態・現状のままで、運動ニューロン病とみなしてもらえる方が気がラクです。次回の診察までに、また考えておこうと思います。

 今日のリハは、セラピストさんが研修のためお休みでした。入浴介助はやめて、赤鬼訪看のriverさんにriver式マッサージをしていただきました。river式マッサージはriverさんの足で私の脚の付け根を踏んでくださるところから始まります。

 こうやってリハがない日もマッサージをしていただけることに感謝しております。皆さん、いつもありがとうございます。
 

2 thoughts on “後手、後手。

  1. さとりん 返信する

    きっととよさんのマンション大改修だから、ここに来てスロープの話が浮上してきたのね。
    もっと計画は早めにしてほしいよね!!
    そうすりゃあ・・・無駄な出費をせずに済んだかもしれないのにさ(怒)

    後手になることは私もよくあるよ〜〜〜
    タイミング悪〜〜〜〜と嘆いてます。

    病気のこと・・・ドクターの視点から見たら直る病気なら・・・・というくだりは
    確かにそのとおりだと思うし、失礼な話だというくだりにも激しく同意するわ!!

    でも、またあそこで検査入院するのは・・・・どうかと。。。。。

    疲れてしまう気持ちが少しでも治まって、検査するときは新しい目で見てくれる病院で検査するのも、先入観がないという利点があっていいと私は思うなあ・・・・
    H大系列じゃない(K大系列など)病院でまっさらな検査するのもひとつの手じゃないかと・・・
    今はそこまで考えるのも嫌なのはわかるので、あくまでもひとつの案として〜

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    本音はもっと早く計画しておいてくれたらな〜だけど、今日の話し合いで、以前に私が管理組合の理事長をしていた時にスロープ化反対の立場だった方が、今日は積極的に話を進めていってくださっていたので、うれしく思いました。私が実際に苦労しているところをご覧になって、お考えが変わったのかな?なんて思っています。

    今度、検査するとしたら、リハ病院の本院で、神経内科のDrに検査してもらおうと思っています。筋電図もあるし、筋生検も切り取るだけなら可能でしょうし(病理診断はどっちにしても初診病院に依頼することになるだろうけれど)。大学の系列も違うしね。

    疲れと検査したい気持ちが逆転したら、また取り組み始めます〜。応援、ありがとうね〜。

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