一部を除き、やはり病名は報道されませんでした。

 徳田虎雄氏と鳩ぽっぽ首相との会談が行われました。やっぱり徳田氏の病名は一部を除き、出ませんでしたね。NHKは議員時代の徳田氏の写真で報道していました。他は現在の徳田氏のまま(文字盤を使ってコミュニケーションをされている様子)の放送で、更にTBS(だったかな)は人工呼吸器が一瞬見えました。TBSは病名報道もされたようですね(私は見ていないけれど、他の方から聞きました)。また、吸引器そのものは見えませんでしたが、看護師さんがチューブで何度も吸引をしておられましたね。

 ALSについて説明はなくても、鳩ぽっぽ首相は「お見舞い」という名目で会談しているのだから、どのような病気で療養中(仕事もバリバリしておられますが)であるのかだけでも報道して欲しかったですね。逆にその効果なのか、私のブログの検索ワードを久しぶりに見てみると、徳田氏あるいは徳田・ALSといった検索名が複数あがっていました。

 徳之島は選挙の度に何かとマスゴミを賑わせてくれているけれど、今回はそういうことは起こりそうにないのかな。鳩ぽっぽ首相の根回しの下手さが露呈されているからか、市民決起大会が行われたからかはわからないけれど、いつもの徳之島の熱い(?)戦いが見られないのはちょっと残念です。まあ、選挙と基地移設じゃ、話は異なりますが。いやいや、水面下の動きは分からないぞ。

 話は変わって、今日は朝から訪看のriverさんのマッサージを受けている横で、水道工事業者さんに自宅の台所と洗面所の水栓工事とウォシュレット工事を行っていただきました。ウォシュレットは身障法を活用しました。水栓工事は自費での工事です。昔から使っていたウォシュレットのボタンを押すのが辛くなり、「らくらくリモコン」が付いているTOTOのものを選びました。これを足元に置き、ボタンを足の指で押して使っています。とはいえ、流す機能は自動になっているので、ボタンを押すことはあまりないでしょうけれど。
 ウチにやってきた「らくらくリモコ」ンの写真は以下のものです(他にも数種類あります)。
 
 http://kaigojyutaku.jp/category/1361306.html より

 水栓工事は台所と洗面所、いずれもレバーの上下が私の腕では操作しにくくなってきたので、足踏みスイッチを取り付けていただきました。ただ、通常の腕(手)を使ったレバー操作と足踏み操作が相互作用を起こしてしまうので、うまい使い方がまだ見えてきていません。足踏みスイッチも結構な脚の力が入りますねえ。腕と脚、どちらが最後まで耐えられるか?!

 工事終了後、作業所のU子さんに迎えに来ていただき、作業所に行きました。新しく肘掛と腰当ての付いた椅子を購入しておいてくださり、とても快適でした。ありがとうございます。いつか作業所の中とウチの中に、可動式のホワイトボードが欲しいなあ。ウチの中に???と思われた方もいらっしゃるでしょうね。私はホワイトボードや、真っ白な(罫線等のない)クロッキー帳が大好きなのです。ホワイトボードは書く以外に、貼ったり図を作ったりといろいろな使い道ができるので、ウチの中で物事を考える時に、ぜひ欲しい一品です。せやけど、どこに置くねんってなあ^^

 今日も風邪気味です。昨日は早くにベッドに入ったけれど、寝付けませんでした。昨日から2日間ベンピーさんです。お腹の中には、ロシアパンが3個入っています。めずらしくいつものように砂糖とイーストでお腹が痛くならなかったから、ついつい食べ過ぎてしまいました。残念なことに、5月末まで限定販売の黒糖ロシアパンを、近頃はスーパーで全く見かけなくなりました。指名手配しておこうっと。
 
 http://www.yamazakipan.co.jp/company/news/20060220.html より
 上記が指名手配中の黒糖ロシアパンの写真です。見かけた方は、とよ家までご一報を。 
 

2 thoughts on “一部を除き、やはり病名は報道されませんでした。

  1. ぐりぐりももんが 返信する

    とよこさんへ、
    日本の研究者が、ALSの原因となる遺伝子の解明に成功したようです。
    広島大学原爆放射線医科学研究所の川上秀史教授などのグループが、アメリカの科学雑誌「ネイチャー」の電子版で29日に発表したと、ニュースがネットを駆け回っています。
    これで、確実な治療への道が一歩開けたようですね。
    http://www.47news.jp/CN/201004/CN2010042801000892.html
    http://www3.nhk.or.jp/news/html/20100429/t10014156791000.html
    記事を読んで興味を引いたのは、原因となるOPTNが「正常眼圧緑内障」の原因遺伝子として知られていたのに、ALSでは緑内障とは異なる場所に変異があったため、見過ごされていたと言うことです。
    何でも、地道に研究しないと分かってこないことなんでしょうねー。そう思いました。

  2. toyokosan 返信する

    ぐりぐりももんがさんへ

    情報をありがとうございます。私もネットで見たり、訪看さんから情報をいただいたりして、興味深く読んでおりました。

    正常眼圧緑内障(この病気も珍しいでしょうね)がALSの原因遺伝子になっているという発想は、地道な研究を重ねた上で生まれた想像力や思考の転換の賜物でしょうね。既にOPTNに関する薬は市販されているそうですので、これを使ってALS患者への治験が始まることを願っています。

    私は治験が受けられない(アレルギー体質のため対象にならない)ので、他の方々に治験を受けていただき、その結果を評価した上で早く治療薬になればと思っています。

    個人的に懸念というか不思議に感じているのは、一度死滅してしまった神経細胞は遺伝子治療薬でどう変わるのかということです。これを機会に、遺伝子治療について、勉強してみようと思います。情報をありがとうございました。

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