1週間位の入院になりそうです。

 今日はリハと同時に診察の予定でした。でもリハDrが忙しく、お昼に診察していただくのが不可能になったので、夜診で出直してきました。お忙しくてお疲れなのか、今日はいつもよりイライラモードのリハDrでした。いったい何の病気なのかねえ、次回の入院次第では特定疾患をALSでは出せないかもしれないねえと、いままでは特定疾患を書くよとおっしゃってきてくださっていたリハDrも、初診病院のDrと同じように、だんだんダメダメモードに変わりつつあります。何だか数少ない(唯一かもしれない)私の味方となってくださるDrが減ってきてしまった気分です(−−)

 入院する病院(リハ病院の本院)の神経内科Drが出張されるため、入院は5月末くらいになりそうです。1週間ほどの入院になるとのこと。筋生検だけなら1泊2日の入院で済み、抜糸はリハ病院でできます。でも他に、いろいろ検査を行うとのことです。1週間かあ。iPad購入して入院中に遊びたいなあ。

 中途覚醒が頻繁になってきたことを伝えると、BiPAPを始めたので、眠剤をもう少し強いものにしても良いだろうとおっしゃっていただき、ベンザリン錠(5mg×2錠)を処方していただきました。さて眠れるかな? 逆に朝ちゃんと起きれるかな? 明日は朝から仕事だから、寝坊しないようにしないと。

 訪看のmountさん、今日はイソバイドの残り30ccを注入しました^^ 最近、薬やエレンタールを指示通りに服用するのに疲れてきています。リハDrは、私は決して心因性の病気ではないとおっしゃってくださっています。でも最近、自分自身で心因性なのかもと思うことが出てきました。そんなことはないとも思っているのだけれど、あまりにもはっきりしたエビデンスが見られないし、いろんな症状も本当は私が潜在的に演技しているのかなあなんて考えたりします。受診や検査が続いているので、ちょっと疲れてきているのかも知れません。

 ALSでなかった場合のことを考えないとね。福祉用具のレンタルもなくなるし、ヘルパーさんも来ていただけなくなる。特定疾患じゃなかったら、訪看さんにも来ていただけなくなる。病名が付けば、障害の制度をできる限り使う予定だけど、病名が付かなかったらそれもできないしね。

 今日はちょっと落ち込みモードです。来るはずのゲッケーさんが、身体はだるいのに、今回もやってこないからかもしれません。こんな日は早く寝ることにしよう。眠剤、効いてくれるかな?!

(追伸)kohakuどの、結果はいかがでしたか? またよければメールくださいませ。
 

2 thoughts on “1週間位の入院になりそうです。

  1. さとりん 返信する

    そうだよね・・・・特定疾患でなければ介護保険を利用出来ない年齢だからね。
    病名って紙一重のような気がするんだけど、やっぱり名前がないと駄目なんだね(−−)
    筋生検で筋肉に何らかの異変が見つかれば、そこから手がかりがつかめるんだけどね!
    生検の細胞の標本の写真のコピーをもらうことをお忘れなく。
    病院変わる時や、ドクターが変わるときに役立つよん。

    痛い検査だけど、我慢出来ないほどではないから頑張るのだ(〜〜)
    綺麗な標本採ってもらうために時間かからないように、患者も協力あるのみだよ〜
    (時間かかると血液が染み込んで、検査の結果が怪しくなることもあるから←私の友達がそうだったよん。 せっかくしたのに曖昧な結果になって再度やり直しだったから)

    痛くても・・・・動かず・・・力をいれず(難しいけど)なるべく筋肉を弛緩させて
    いい状態で採ってもらいましょね!!!

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、詳しい状況をありがとう。

    特定疾患になっても、介護保険対象にならない疾患は、介護保険が使えません。ALSは介護保険対象だけれど、ミトコンドリア病などは対象ではありません(このあたり、保険師さんに聞いても良く分かっておられないので、保健師さんは必要な時だけ連絡することにしました)。なので訪看さんと自立支援法のヘルパーさんだけが頼りですが、この自立支援法のヘルパーさんが少ないのです。確か、介護保険より報酬安いしね。。。

    標本の写真、必ずもらうようにします。筋電図のデータは多すぎてもらえなかったけれど、giant spikeが出ていた部分だけ、データをもらおうと思っています。

    筋生検は痛いけれど、動かないようにしてがんばってきます。何度も採取される方が辛いもんね。実際に検査してくださるDrが出張のため、事前に今回検査をお願いするDrの診察を受けることができず(出張されるため)、入院後にどのような検査をされるのかを聞くことになりました。ぶっつけ本番?!です。まあ、それもいいか^^

    今回の入院である程度、自分の医療・介護の方向性が決まるとなると、うれしい反面、今の体制が崩れることに不安がありますね。せっかくチームができ始めてきたのに、辛いです。また一からチームの作り直しをしないといけなくなるかも知れません。これって、結構なストレスですね。。自立支援法はケアマネさんがいないので、自分で全て交渉を行わないといけないしね。

    まあ、あせらず、病名が発見されるよう期待しています。上位ニューロン障害があることには間違いないので、そこから手がかりになればなあと思ったりしております。さとりんのアドバイスを心に留めて、がんばってきますね〜。ありがとうございました。

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