怖ろしや、筋生検。

 出かけてきました、本院へ。受付締切の12時3分「前」に到着しました。案の定、1時間30分ほど待ちました。途中で疲れがピークに達し、ソファーで横になってきました。

 私の場合、筋生検では最も痛いと言われている場所、太ももの筋肉(大腿四頭筋)から筋肉の一部を採取されるようです。特に女性の場合、奥深くに大腿四頭筋があるので、男性より痛いそうです。麻酔に弱い私ですが、皮膚の表面麻酔をせずに太ももの筋肉を採取するなんて残酷すぎてできないわと、本院の女性Drがおっしゃっておられました。なので、皮膚麻酔はしていただくことになりました。皮膚の表面麻酔をした後、筋肉に達するところまで切り込みを入れ、筋肉をジョッキーンと切り出すそうです。思わず、焼肉屋さんの骨付きカルビとハサミを思い出しました。ちなみに、筋生検の結果が分かるまでに約1ヶ月かかります。なので今回の入院のみでは、診断結果は分かりません。

 最も痛くないのは(それでも痛いけれど)上腕だそうです。でも、私が太もも(左足の方)になった理由は、左足からの発症であり、かつそこだけ筋電図でgiant spikeが出たからです。筋生検後の生体(検体)は、バイク便を使うか、本院Dr自らが車でH大まで運ぶそうです。それでも細胞が血液でまみれてしまう(=生体として使えない)可能性があるそうです。ひょっとしてそのH大から私の初診病院に病理診断を出されてしまうのですか?とお聞きしたところ、H大との直接やり取りしかしていないから大丈夫とのことです。運ばれた生体はスライスされ、顕微鏡等で検査されるとのことでした。

 また、大阪と東京では、病理診断内容の深さが異なるとのことでした。都立神経病院ならかなり多彩な面から調べてくれるけれど、東京まで生体は送れないし、東京で筋生検するのも大変だから、H大の病理診断の範囲で結果を見ているとのことでした。なので、入院先のDrの予定と、H大の病理Drの予定と、病院のベッド(車椅子が入れる病室)の空き状況と、私の予定が開いている日で、全てが一致する日が筋生検実施の日となりました。私は6月7日の週で、入院希望を出しています。

 他はリハDrからお聞きしていた通り、髄液(ルンバール)検査があります。これも地獄の痛さなのよねえ。まあ、筋生検に比べたら、ずいぶんマシでしょうけれど。それ以外は、頚椎・胸椎・腰椎のMRIと、脳のMRI、そして神経学的観察を時間をかけて行うとのことでした。脳のMRIは初体験です。猿の脳だから、どんな風に写るのやら?!

 さて、病院を出て、某私鉄でウチの最寄駅まで行こうと思いました。最寄駅にはホームと改札の間にEVがないので、駅員さんの介助が必要です。でも時間的に(夕方ラッシュ前)乗務員さんがあまりいらっしゃらない時間だから介助は無理かと思い、乗車駅の駅員さんに尋ねていただきました。案の定、介助できないと言われ、仕方なく少し手前のEVのある駅で降りました。乗車駅の駅員さんには、なぜ介助の人がついていないのですかと聞かれる始末。一人で出歩けるために、電動車椅子に乗っているんだっちゅーの(古いギャグだなあ:え?貧乳の私が使うべきでないギャグだって?!)。

 筋生検の話を読まれて卒倒された方、申し訳ございません。お好みであれば、ご見学OKです(うそ)。PEGもほとんど麻酔ナシで造設したのでかなりの痛みでしたが、今度はそれ以上の痛みを覚悟しておかないといけません。後でモルヒネぶち込んでくださいと本院のDrにお願いしておきました。

 ちなみに、ALSを発症すると現れる(現れやすい)抗体があるとのこと。その抗体でALSかどうか診断していただくことも可能なのですが、健康保険が使えず、自費で100万円するそうです。100万円出してALSをプレゼントされるぐらいだったら、100万円で甘くておいしいサツマイモをいっぱい買うわ(貧乏人だなあ)。

 というわけで、本日の診察結果でした。本院でかなりあちこち、電動車椅子をぶつけてきました。申し訳ございませんでした。ハカイダーとよこ。
 

4 thoughts on “怖ろしや、筋生検。

  1. さとりん 返信する

    私はH大で直接したから、病理の結果が出るのは10日ぐらいだったのかな。
    取ってくれたのも、病理診断してるドクターだったから「筋生検」の手術のときにすでに
    筋肉の組織を目で見て、見た目にも異常だって他のドクターと話してるのがまる聞こえでしたわ(−−)
    研修医に写真撮って〜とお願いしてカメラ渡したのに、見学するのに夢中になって撮るのを忘れられた思い出が・・・・
    ホルマリン漬け(生理食塩水か??)になった赤い肉片を記念撮影してきました(笑)
    私の友達のミトコンドリア病の人は東京に標本を送って、それでDNA検査してもらってたよ。
    私もH大で研究に使うからってDNAの検査したけど、未だに結果を聞いてない。
    たんぱく質の抗体の検査って説明があった記憶がある。
    研究に使うからって抗体検査は研究費なので無料ですって言われた。
    私の場合、あきらかに群集細胞があったし壊死再生してたらしいので、わかりやすかったみたいです。(ちゅうか・・・その頃はまだ腕は全然普通だったんだけどね)
    とよさんの筋肉がうまく取れて、血まみれになりませんように。。。。。
    足から取る人は、しばらく足に体重かけれないからトイレ大変だよ。

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、いろいろとありがとうです。

    直接、H大で筋生検したら10日ぐらいで分かるのね。さとりんの腕の筋肉細胞を切り取っている時点で異常が見えていたから、診断結果も早かったのかもね。しかし、記念撮影とは^^

    研究で生体を提供した場合は、無料である代わりに、通常、結果は教えてくれません。研究に使う時点で「名前」という属性はそぎ落とされるからね。女、**才、既往歴・・・といったようにデータ処理されて研究に使われます。研究に提供しますという同意書に、結果はお教えしませんと書いてなかったかな??

    遺伝子検査は細胞検査と違って、細胞からではなくても血液(あるいは痰や尿等)から検査ができるから、東京一極集中でされているようですよ。私のお知り合いの筋ジスの方やミオパチーの方も、東京で診断してもらってました。恐らくそういう意味で、昨日お会いしたDrは、東京で診断してもらえたらな〜とおっしゃっておられたと思います。遺伝の話をしていましたから。

    そうよね〜、脚に力が入らないとトイレが不便だよね。某民主党の三宅雪子議員を見習って、両松葉杖を使おうか^^ ムリムリ〜。

    無事に検査が終わることを願うばかりです。あ〜、当分の間、憂鬱さが続きそう。そのためか、昨日から吐き気・嘔吐が止まらず、今日はグロッキーです(−−)

  3. マリオ 返信する

    私の場合は筋生検は神経内科の当時の主治医により局部麻酔で右足のすねから採取しました。麻酔はよく効いてこのまま足を切断されても判らないとと思ったくらいです。
    髄液(ルンバール)検査は数回やりましたが、局部麻酔を打ってからやるのでそんなに痛くはなかったです。
    それよりも、人によっては髄液採取で髄圧が下がると頭痛がすることがあり
    その対策は

    http://plaza.rakuten.co.jp/iBook419/diary/200609220000/

    を見て下さい。

  4. toyokosan 返信する

    マリオさん、ありがとうございます。

    すねからでも筋肉の採取がOKなのですね。麻酔が良く効いておられたとのこと。私もそういう状態になればいいのですが・・・。

    マリオさんがURLを貼ってくださったように、ルンバールの後の頭痛は辛いですよね。実は私も経験があります。良性骨腫瘍の手術の際、腰椎麻酔で行っていただきました。術後すぐは何ともなかったのですが、翌日から頭痛が始まり、3日目からは涙が止まらないくらいの頭痛が続きました。結局、退院後も自宅で横になっている日が続き、半月の間、起き上がることがほぼ不可能でした。
    ルンバールはDrの得意・不得意が大きいそうですね。上記の手術で入院していた時の看護師さんが麻酔科のDrの名前を質問され、お答えすると、あ〜仕方ないわというお返事でした。逆に初診病院のDrはとても器用で、ほとんど頭痛が出ませんでした。こちらの病院の看護師さんが、とても器用なDrだからねとおっしゃっておられました。今度のDrは器用かどうか???です。
    点滴をうってもらう方法、今度のルンバールを担当してくださるDrに聞いてみます。私ももう、あの頭痛と苦しみはこりごりです。

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