やはり中途半端なようで。

 本日から久しぶりのケア再開でした。本院に入院中もリハをお願いしましたが、PTさん1人とOTさん1人で病棟(1フロア)を走り回り、一人につき1単位(20分)のリハでしたので、正直、こわばりを解してもらうというところまでは行きませんでした。その後、巡業仕事に出かけた疲れも溜まっており、今日の青鬼セラピストさんのリハの後しばらくしてから、ちょっと痛みが出てきました。ちなみに(?)相変わらず、両足指は何度も攣り続けております。

 リハDrに退院のご挨拶をしてきました。本院のDrからは、筋生検以外の検査や所見の結果、神経原性と筋原性の両方の特徴がでているので、何だかその中間のような病気のような気がする、とのお話があったそうです。でも特定疾患は、ALSで書いていただくことになりました。身体が不自由になっていることは間違いないし、現時点ではALSが最も近い病名であることにも間違いがないから、とおっしゃっていただきました。

 もっと詳しく調べていくと、ひょっとしたら治る病気かも知れないのでがんばろう、ともおっしゃっていただきました。その言葉にうれしさを感じながらも、正直あまり実感はありませんでした。病気を探りながら症状を見ていく医療者と、症状ないしは今現在の困りごとから病気を見ていく患者とでは、うれしいと感じる時期が違うのかもしれません。これは診断がつきにくい病気のためかも知れません。

 訪看のmountさんと、ヘルパーのTkaさんとも久しぶりの再会です。私が話す入院中の出来事だけでなく、Tkaさんが動作で笑いのツボを提供してくださるので、久々に心底から笑いながらケアを受けることができました。やっぱりウチでケアを受ける方が楽しいです。皆さんがお帰りになった後は、とっても寂しくなってしまうのですが。。。

 話は変わりますが、今日は猛烈に暑かったですね。ベッド用のイ草が欲しくなりました。ベッドって暑いですね。ベッドで迎える初めての夏なので、ベッドってこんなに暑いものかと少々驚いております。畳の良さを見直しました。といいつつ、ウチからはもう畳の部屋はなくなりましたが。

 今まではとよダンナと同じ部屋で寝ていたので扇風機が1台でよかったけれど、今は違う部屋で寝ているので扇風機を1台追加しないといけません。今ある扇風機もタイマーが壊れてしまっているので、2台要るかなあ。また出費か(−−)