疾患としてはALSだけど、症状はPLSの方が近いね。

 今日はリハ&リハDrの診察でした。他の方の診察が終わっても、私のところになかなか診察のお声がかからない。仕方がないので受付に行くと、次だから待ってて・・・と言われたきり、30分ほど待ちました。リハをしていただける時間が減るので、もったいないから何度もリハ室に戻ろうとしたけれど、待ってて〜のお声がけが何度か続きました。往診に出られる前だからリハDrの待機時間を少しでも減らしたいというお気持ちは分かるのですが、私のリハの時間を減らさないで欲しかったなあ。

 そのリハDrの診察で、相変わらずデュロテップMTパッチをアレルギー内科のDrから出してもらえない、という話をしてきました。どこのDrも、量が増えていくことが目に見えているからあまり出したがらないもんだよ、とリハDrからご意見いただきました。とりあえず替わりに、痛み止めの漢方(ツムラ抑肝散エキス顆粒<医療用>)を飲んでみることになりました。呼吸抑制になってもいいから、デュロテップMTパッチで今の痛みを止めてくれー。痛みが続くって本当に辛いんだから。。

 また、私の症状は現在のところ、疾患としてはALSだろうけれど、原発性側策硬化症(PLS:1次ニューロン障害が強く出る)の方が近いかもね、痛みはALSないしはPLSの二次障害にしては強すぎるから、恐らく慢性疼痛(線維筋痛症など)と重なっていると思うとのことでした。私自身、ゲッケーが始まった頃(=子宮内膜症PMSとの闘いが始まった頃)から月の半分以上は身体の痛みに悩まされ、痛みで失神することもあったりしたので、アスピリン喘息になるまではセデスやイブをお菓子代わりに飲みまくり、60錠入りが1ヶ月持ちませんでした。それに加え、今は筋肉の力が衰えて来たので、慢性疼痛が更に悪化したのかもしれません、とお話してきました。

 さて今日は、先週に引き継ぎを行っていただいたヘルパー事業所さんの私の担当3名さまが、揃ってウチに来てくださいました。事業所さんのニックネームは「昭和アニメ」ヘルパー事業所さんに決定(?)。MさんがアタックNo.1の鮎原こずえ似で、サ責のNさんはエースをねらえ!お蝶夫人(あるいは”お超夫人”?!)、Tさんは魔法使いサリーの花村よし子ちゃん似です。昭和の女の子向きのアニメが通じる世代の支援者と利用者です^^ 今日もお蝶夫人の指揮の下、ビミョーな敬語が流れる3人の会話を楽しませていただきながら、ほくほくの大学芋をいただきました。ありがとうございました。また来週もよろしくお願い申し上げます。

 話は変わりますが、劇作家のつかこうへいさんがお亡くなりになりました。つかこうへいさんというと、蒲田行進曲を思い出します。つかさんの訃報を伝えているネット記事で、つかさんの遺言である「通夜、葬儀、お別れの会等も一切遠慮させて頂きます」・・・「男気」のある遺言だと表現されています。

 どうしてこれが「男気」発言になるのでしょう。私も同じことを思っていますし、ブログのプロフィール欄にも同様のことを書いています。この記事を書いた人ないしはマスゴミの価値観が不思議でなりません。そう書いた方が、多くの方に見てもらえる(商売になる)と考えてのことでしょうか。

 人生のエンディングに対する価値観は、今はかなり多様化してきています。私は別にフェミニストじゃないけれど、つかさんの遺言を「男気」なんていう風には伝えて欲しくなかったです。

 またまた話は変わって、さつまいも党幹事長のいたこさんからご紹介いただき、りゅうさんにもおいしかったと好評を得ていた「唐芋レアケーキ」(http://www.festivalo.co.jp/)の中の1つ「ラブリー」が今日、ウチに届きました。夕食後、1つ食べてみました。おっしゃる通り、溶けてなくなる感じです。おいしいです。ただ、ただ、残念なのが、砂糖がかなり入っているなということです(−−) 本当に砂糖が使われているのかどうか分かりませんので、製造元に確認のメールを入れてみました。

 HPにも同封されていた資料にも、原材料は唐芋しか書かれていません。防腐剤添加なしというのは、防腐剤で喘息が出ることがある私にとってはありがたいのですが、砂糖のことは書かれていなかったので、ちょっと心配でありました。唐芋の甘さだけじゃないな、と食べながら感想を持ちました。

 なので残念ですが、砂糖の苦手な私にとっては「唐芋レアケーキ」を非常食にするのは難しそうです。砂糖を含まない「唐芋レアケーキ」を作ってくれないかなあ。その前に、原材料の表示をして欲しいなあ(私が見逃しているだけかもしれませんが)。今度は「唐芋」だけを購入して、自分で(といってもヘルパーさん頼りですが)作ってみようかな。

(お詫び)ケアの後、いつも通り眠り込んでしまい、ペロさんを始め、いろんな方への連絡が滞ってしまいました。申し訳ございません。。
 

2 thoughts on “疾患としてはALSだけど、症状はPLSの方が近いね。

  1. toyokosan 返信する

    いたこさん、ありがとうございます。

    ケーキ好きの方なら、さほど甘くはないと思われることでしょう。
    ただ、甘いものが得意ではない私にとっては甘すぎたのと、
    甘味料(特にショ糖)で胃痙攣を起こすことがあるので、
    ラブリーは断念しました。

    あの柔らかさは食べやすいんだけれどね〜〜〜。残念。
    せっかくご紹介いただいたのに、申し訳ございませんでした。
    これに懲りず、サツマイモ党幹事長として、また全国のサツマイモ情報を
    お教えくださいませ。お待ちしております。
    私は次回のサツマイモ党の選挙対策を考えます。党首責任論はムシです^^

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