入院中のmyuさんにお会いしてきました。

 自宅から電動車椅子に乗り、JRを4本乗り継いで、myuさんの入院しておられる病院まで一人で出かけてきました。お見舞いは、さとりん、かずさんと一緒です。「おおさか東線」や「東西線」などのJR線が増えたことで、大阪駅を避けて目的地まで私一人で行くことができました。早朝から強い吐き気と嘔吐に襲われ、今日、出かけられるだろうかと心配していましたが、薬を服用し、2時間ほど眠れたので何とか復帰。無事出発できました。

 徒歩で出かけるよりも多めの時間を見積もっていたのですが、駅員さんから「準備があるので次の電車でお願いします」とのお言葉で電車を数本見逃してしまったり、駅からmyuさんの病院まで坂道が続いたり(場所柄そうだろうなとは思っていましたが)、降車駅の構造が複雑だったり、駅前に括られていたプードルと遊んだり(?)したので予想以上に時間がかかり、集合時間に20分ほど遅刻してしまいました。申し訳ございません。

 myuさんを始め、皆さんにお会いできてよかったです。myuさん、相変わらず綺麗だわ〜。真っ白だった肌が、今は毛細血管が浮き出てくるぐらい真っ赤になっていたのが気がかりでしたが、NIPネーザルを使って呼吸補助を行われいるので血行が良くなったのでしょうね。ぜひカフアシストを導入されて、少しでも痰吸引の回数が減ることを願っています。娘さんも美人で、かつ介護も上手。来年からは就職活動ですね。がんばってチャレンジしてくださいね。

 かずさん、痩せていたなあ。かずさんも当初は「原発性側策硬化症(PLS)」と診断されていたとのこと。かずさんは今も呼吸は大丈夫ですが、私と同様、振戦が強かったり、筋肉は残っているけれどツッパリ感が強いように感じました。さとりんも元気そうには見えますが、少しずつ変化が見られます。

 myuさん、連続3時間眠るのは大変とのこと。眠剤をいろいろ変えていただいて、ようやく2時間30分ぐらい眠れるようになってきたそうです。私も同じく、相変わらず3時間以上連続して眠れません。3時間は眠らないと寝たことにならないと、娘さんがDrからお聞きになったとおっしゃっておられました。そうですよね、1時間30分で眠りの1区切りですもんね。。

 myuさん、今はPCが使えない状態ですが、在宅に戻られたらスイッチをいろいろ試され、ぜひPCが使えるようになっていただければと思っています。都道府県・市町村が異なるので制度のことは詳しく分からないけれど、私でできる応援はしますからね。今度はお家にお邪魔します。またお会いできることを楽しみにしています。さとりん、かずさん、それぞれの家族のみなさん、お疲れさまでした。
 

2 thoughts on “入院中のmyuさんにお会いしてきました。

  1. さとりん 返信する

    本当に昨日は暑くて疲れましたね〜
    夏に出かけるのは、体力勝負なのに・・・バテバテです。
    とよさん確かに昨日顔色悪かったもんね。

    私は家に帰るまで、駅のトイレに3回寄ってしまいました(−−)
    乗り換えする回数と同じ・・・・毎回毎回電車は難儀なことになります。
    こんなに下痢なのに、太る私はきっとALSではなくて、進行性脂肪増加症という治療法のない
    病気に違いない!!
    もうひとつ・・・進行性電鉄大腸過敏症も・・・・・・
    これも薬がない!!!!

    どういうの???

    また遊びましょ〜

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    昨日は暑さで疲れましたね〜。電動車椅子で電車に乗ることに少しずつは慣れてきたとは言えど、駅員さんだけでなく、こちら側も気を使うので疲れます。昨日はJR4本乗り継ぎだったから、何人の駅員さんのお世話になったか分かりません。。

    私は学生時代に、電車に乗れなくなってしまったことがあります。電車が動き出すとトイレ(ゲーリーさんの方ね)に行きたくなるのです。それで最初は病気かな?と思い、病院で診てもらいました。そこでもらったのが、安定剤。恐らく電車恐怖症かパニック障害などと診断されたのかもしれません。
    安定剤を飲んで大丈夫大丈夫と言い聞かせながら電車に乗るようになって、徐々に短距離なら大丈夫になりました。でも各駅電車しか乗れなかったなあ。かれこれ20年経った今でも、特急などに乗る時はトイレのある号車を確認しないと乗れません。
    とはいえ、身障トイレが少ないし、電車の中のトイレは足がぐらついて使えなくなってきたから、諦め=トイレ恐怖症がようやく治ってきたような感じです。何年かかったことやら。

    さとりんは潰瘍性大腸炎からそのような症状が出てきているのも理由の1つだろうから、私のように安定剤で治していくのは難しいかもしれませんね。
    でもさとりんの身体は私から見たらそんなに太っているように見えず、脂肪と筋肉がうまく交じり合っている(支えあっている)ように思うから、進行性霜降り形成症とかかも知れないよ。身体の変形は避けられないけれど、筋肉と脂肪のバランスはとてもいいように感じています。

    こちらこそ、また遊んでやってくださいね。楽しみにしています。

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