筋生検の結果はまだかいな。

 今日は朝から晩までどっぷりとケアの日でした。リハビリは患者さんが多く、いつもの半分くらいしか施してもらえずでした。全身の振戦は、全身の筋疲労から来ているそうで、今日は軽く全身を緩めていただきました。その後、往診に出かける直前のリハDrの診察を受けました。慌しいし、リハの時間が減ってしまうし、リハDrにもご迷惑をおかけするので、今度から土曜日の診察に変えていただくことにしました。

 その後、大幅に遅れて自宅へ到着。暑い中、外でお待ちいただいた訪看さんとヘルパーさん、申し訳ございませんでした。訪看のmountさんと昭和アニメヘルパーのよしこちゃんにケアをお願いしました。昭和アニメヘルパーよしこちゃんには、甘くない桃と完熟寸前のバナナを冷凍保存していただきました。またこれで、甘くない桃アイスと、豆乳バナナジュースが作れるぞ^^ 夜の通院があるから寝過ごさないようにとお二人からお聞きしつつ、PEG注入をしながら眠り込んでしまい、ケータイのアラーム音は聞こえませんでした(−−) それに何故かクーラーも扇風機も消して眠ってしまったから、汗だらけ。入浴介助の意味がありませーん。

 とよダンナが通院に間に合う時間に帰ってきてくれたので、車でリハ病院の本院まで連れて行ってもらいました。予約時間ギリギリに到着。受付時間に厳しいところで、私の受付途中で、「本日の受付は終了しました」の看板が立てられました。1分でも遅れたらダメ。厳しすぎるわ。逆にリハ病院(クリニック)がゆるゆるなのか。。

 リハDrと本院Drのお二人に、順にアレルギー内科Drとのやり取りをご報告しました。アレルギー内科Dr、オピオイドを処方することにだんだん腰が引けてきてるね〜というご感想でした。がん患者ではない私に、オピオイドを出すのはDrとしてあまりうれしくないでしょうね。どうせ量を増やしてくれ〜と言ってくるんだろうから。呼吸抑制を起こして死んでもいいから量を増やしてでも痛みを取って欲しいという私に対し、医者としてそんなことできないわ〜とのこと。そりゃそうですよね。でも、私は痛みのない世界に行けるのなら、呼吸抑制を起こしてもいいくらいの気持ちでいます。

 本院のDrが、Y病院で繊維筋痛症を見ておられるDrを紹介するよ、最初に精神科で痛みに関するカウンセリングを受けて、それから治療を始めるところだから、とのことでした。でも治療といっても、使用するのは鎮痛補助薬だし、精神科でカウンセリングを受けるヒマがあるのなら、即効、痛みを取ってもらえる方が私はうれしいと答えてきました。痛みだけが主訴の患者なら精神科を受診するけれど、痛みが取れても、他にたくさんの障害があるんだから、私にはあまり意味のあることには思えませんでした。加えて、電動車椅子ではいけない立地にある病院だしね。。

 お二人のDrの間で少し意見が異なるのが、PLSはALSと異なるのか、PLSはALSに包含されるのか、ということです。今週末に出かける初診病院のDrにご意見をお聞きしておいてとのことでした。以前も少しお聞きしたことがありますが、あちらは純粋なALSしか認めてくれません。それも神経学会のガイドラインに沿っているかどうかでALSかどうか判断されますから、PLSなんて邪道のようです。

 リハDrが、PLSは予後が長いからまだまだがんばれるね〜とおっしゃってくださいました。いえいえ、私は早く痛みのない世界に行きたいんです。痛みと共に長い予後を過ごすのは辛すぎます。長生きしてがんばるなら、オピオイド増やしてくださーい。副作用で、痛みのない世界にいけそうですから。

 あ、そうそう、肝心のH大からの正式な筋生検結果は、まだ出ていませんでした。もう1ヶ月以上過ぎました。本院のDrは、いろいろ染色してくださっているんかな〜とおっしゃっておられましたが、私の勘では、私の標本はもう捨てられているような気がしております。生ごみか医療廃棄物か。ひょっとしたらどこかで芽を出しているかもしれません??? 雑草のように生きるとよ猿でございますので^^
 

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