一生、経過観察。経過観察のまま死亡・・・かな。

 今日は初診病院の診察でした。2時間30分程待ちました。車椅子でずっと座っているのはしんどいので、時折、ソファーに寝転んでいました。院長が変わったようで、H大からお越しになった有名な先生が院長に就任しておられました。

 初診病院に出かける前にリハ病院本院に寄り、本院のDrが書いてくださった入院時およびそれ以降の診察に関する医療情報提供書を受付でいただき、初診病院のDrにお渡ししました。そして、それを初診病院のDrが、私にも見せてくださいました。その内容を見て、人間不信、医者不信に陥りましたね。結局、メンドーな患者でしかないんだということが、文書から良く分かりました。

 医療情報提供書って、Drのホンネを書くためにあるものなんでしょうかね。女性のDrだからかもしれませんが、一部に感情的な言葉も見られました。診察の時は、気持ちは良く分かるよ〜という接し方をされるのですが。ホンネは違ったのですね。もう本院には行きたくない、というのが私の想いです。でも行かないと仕方ありません。最近はリハDrも、私のことは本院Drにお任せという態度で接しておられますので。結局、初診病院やアレルギー内科のDrの方が信じられるようになって来ています。

 今日の初診病院の結果は、後日書きます。結論的には「特定疾患はALSでOK。診断としてはALSは否定しないけれど肯定はまだできないところがある。上位ニューロンの症状が進んでいるけれど、下位ニューロンの症状が大きく進んでいないのがその理由。下位ニューロンの症状がもっと見られるようになった時に正式に肯定する。」というものでした。一生、経過観察。経過観察のまま死亡・・・の可能性もあるわけね。はいはい、変態病ですから、そんなもんでしょう。

 では、今から徹夜覚悟で、財務診断書1通仕上げます。決算が過ぎている会社なのに、決算書(貸借対照表:B/S)がない。。損益計算書:P/Lと(請負先を通して)ヒアリングした財産状況だけで財務診断をします。現物見ないと何ともいえないと言っているのですが、某事業の許認可申請に間に合わないそうです。提出先は、前回も診断書内容について聞きたいと追い掛け回されたとある県のとある出先機関です。この仕事においては、わたしゃ診断書を書くだけの立場だから、その会社の実態まで詳しく知らんってば。

(お礼)妖怪ヘルパーK子さん、先日お作りいただいたサツマイモとリンゴのコンポートの冷えたものに炭酸水をかけて食べると、とってもおいしかったです。ここのところ胃の調子が良くないのですが、炭酸水ですっきりできました。情報、ありがとうございます。
 

2 thoughts on “一生、経過観察。経過観察のまま死亡・・・かな。

  1. さとりん 返信する

    S古田ドクターになったんやね〜
    もうお年だもんね!

    特定疾患OKならもうそれでいいやん。
    「カルテの余白」にも、進行が上位ニューロンだけで何年も過ごして、10年後に筋萎縮してくる人もいるって書いてるから、そういう人も何人かいるんやろうから。

    いろんなドクターいるからね。
    自分に合うドクターに出会う確率の方が低いよね。
    どうせ・・・今のところは治療出来ないんやしね・・・・

    私もとよさんも経過の長い患者として、グチグチ言いながら中々くたばらないかもね。
    それはそれで、痛みやら介護の問題で難儀なことやけどね(−−)

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。
    昨晩から熱を出してしまい、バテておりました。やっとマシになってきました。

    4月に診察に行ったとき、DrのPHSに何度も連絡が入り、花束オレが用意するの?とかそういった会話をされていました。今思えば、あの日が前院長の送迎会だったんでしょうね。あるいは現院長の歓迎会か?!

    前回の診察では特定疾患は書かないとおっしゃってた初診病院のDr。今までの経過も二転三転しつつ、今回の診察では特定疾患OKとなりました。既にリハDrに書いて出した後ですけれどね。

    カルテの余白にもPLSの方がいらっしゃいましたね。また別の日に書こうと思っているんだけれど、PLSは学説がさまざまだから、初診病院のDr診断名としては採用していないみたいでした。

    たくさんのDrに関わることが増えたねと初診病院のDrがおっしゃっておられました。それぞれのDrの意見をまとめて、整理するのが大変ですわ。

    お互い、やっぱりなかなかくたばらない組になりそうですね。ALS文化住宅を用意して、ケアを共有しましょうか^^

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