朝からトイレで転倒しました。右肩、痛すぎです。

 昨夜は頭と首の付け根辺りにアイスノンを置いて寝ました。BiPAPのスチームで温められた血液が大動脈(かな?)で冷えてくれるので、身体の熱さに苦しむことなく、2時間連続で眠ることができました。午前2時から4時、4時30分から6時30分ごろの2回です。でも午前6時を回ると寝ている体制のままでいる身体が痛くなってきます。そのため起き出してきて、昨日分のメールを返信していました。

 そのうち、今度は座っている体制がしんどくなってくるので、また午前7時ごろからウトウトし始めました。今日は朝に笑顔の素敵な(でも眼は笑っていない時もあるんだよ〜ん。お忙しいですもんね)訪看のriverさんがお越しくださるので、9時ごろに起きました。トイレに行こうと思い、玄関付近に向かったのはいいですが、ウチはトイレが小さいので、便座に座るために、扉を開けるとわずかな隙間ですぐに180度向きを変えないといけません。今朝はその時に脚が絡み、転倒してしまいました。そうでなくても痛い右肩を、足用リモコンに叩きつけてしまい、リモコンから電池が飛び出してしまいました。

 直したはずが、リモコンが動いてくれません。そんなこんなしているうちに、riverさんがお越しになりました。結局、午後は出かけたので、夕方にもう一度リモコンの電池を見てみました。すると、電池の向きが+−−+となっているではありませんか。。。そりゃ使えませんわ。相当、寝ぼけていたようです。riverさんがいてくださった時間に、下に台の付いた簡易型の手すり(レンタル)をトイレに置くことを一緒に検討して下さいました。どの位置に手すりがある方がよいか分かってから、いつも住宅改修をお願いしている建築士の方に、再度、お願いしようと思っております。

 訪看riverさんのマッサージを終え、PEG注入をしているうちに、いつも通りウトウト。ケイタイのアラームをセットしておきましたが、耳の中を音が通ってくれません。難聴じゃない方の耳なのにねえ。それでも何とか乗る予定のバスがくる40分前に自然と目覚めたので、バスには間に合いました。きわどい人生?ですわ、ほんま。

 バスに乗って市役所まで行き、待ち合わせていた義長兄と共に生活保護担当部署へ行きました。義次兄の年金が決まったことと、年金機構から遡及請求はできないと言われた旨を、以前の生活保護の時にお世話になった担当のケースワーカーさんにお話しし、本来の予定通りには生活がラクにならなくなってしまったことを伝えました。また、保護を打ち切っていた間は、私が障害年金を受給できるようになったので、それを義長兄たちの生活費に回していたと答えました。ケースワーカーさんは部署内異動のため担当の地域が変わっておられましたが、私達(義長兄と二人)の話に付き合ってくださり、生活保護の手続きを進めてくださることになりました。あとは義長兄が必要な資料を持っていくのみです(資料を残しているのかどうか不安ですが)。

 行政(今回はケースワーカーさん)と信頼関係を作っておいて良かったです。何とか前向きに進んでくれそうです。私の住んでいる市を含む大阪では生活保護をめぐる事件が多発している中、保護を受けられる人が減りつつあると聞いております。そんな背景がありながらも、義長兄の住居は行政から指導が入るまでは今のままでOKとなりました(例の犯罪はこの制度を利用したのですよね)。後の手続きは義長兄に任せます。その後、私は自分に関する手続きをするために、障害担当部署に出かけました。自分の手続き関係もいろいろあるのよね〜。でも、ここでも何人かの方とお知り合いになれたので、うれしく思っております。

 行政の申請主義にはいろいろな批判がありますが、私はそれでよいと考えています。自分の選択肢を広げるためには、自己による活動が必要だと思うから、というのが1つの理由です(もちろん身体が動かないという意味では申請主義は辛いのですが)。障害、特に生まれつきの病気(一部を除く)である知的や発達障害のお子さんをもたれている保護者の方、障害を受容できる・できない、自分の子どもを障害児・者と思いたくない、制度のことはさっぱり分からない等と思われている方もいらっしゃると思いますが、障害手帳だけでも20歳になる前に取得されることをお勧めします。

 義長兄家族のように、そういったことを知らなかった(あるいはお金に苦労し、日々の生活だけで大変なため、制度を知る由もなかった。そして病気と障害の違いを理解できなかった)ために、私達のように大人になってから苦労することがあるかもしれません。言葉は悪いですが、手帳があれば「障害者という着ぐるみを着た人間」(ウソをつくと言う意味ではなく)として生きていくことができます。どうか、障害を持つ方々の選択肢を狭めるような意思決定だけは避けていただきたいと思います。

 こういう話を書き出したら、いろんな思い・考えが錯綜するのでここで止めておきます。自分の選択肢を広げるために、学び、そして行政と上手に付き合っていくことは、「障害者という着ぐるみを着た人間」として新たな道(または社会)に参加する・新たな道(または社会)を選ぶ可能性に出会うことにつながるかもしれません。私は自分の選択肢を広げながらも、他の「障害者という着ぐるみを着た人間」の方々の選択肢を広げる活動の応援をしていきたいと考えています。私の着ぐるみは猿かな?!

 今日は大根とにんじんを千切りして、おかずを1品作ったどー(自慢するもんではないけれど)。お陰で、手首と指が痛いです。包丁って、ほんと重いねえ。さて、お風呂に入ろうっと。今日はとよダンナがかなりお疲れなので、入浴介助ナシです(−−) と思ったら、軽い喘息発作が始まってしまったあ。あ〜あ。お風呂に入ると発作が強まるやないかー。
 

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