いつから膝の下が効かなくなったのか?(9/11追記)

 皆さんにいろいろ意見をいただきました。いつから膝の下が効かなくなったのかを考えてみると、ゲッケー時に脱力が起きるのはかなり前、すなわちオピオイドを始める前からです。オピオイドのアンペックを始めてからは、夜間しか使っていなかったので、日中の様子は分かりません。でもオピオイドとは関係なく、振戦がどんどん強くなり、地面ないしは床に足全体が着いていないとガクガクするのは始まっていました。例えば婦人科の内診台なんて、ほんとに大変でした(今でも大変)。

 そして今回のデュロテップMTパッチをつけてからどうかと言えば、このパッチ、初日はそういった兆候も見られるけれど、3日目(貼り換え日)にはほとんど薬が効いていてくれていません。なので本当に、デュロテップが膝から下の縺れに影響しているのかどうか、少しは影響があるけれど、その日によってそうとは言い切れないような気がしています(9/11追記:朝方は低血圧でフラフラだし、メニエールも朝から始まり、日中、突然めまいがやってくるし)。

 私個人的には、手も足も振戦が強くなったし、一部分の筋肉が痙性を表していることから、神経そのものの仕業であるような気がしています。外的環境変化を受けつつ、なるべくしてなった内的環境が変化したような感じがします。手も肘から下が良く似た症状を示すようになってきているので、ALSらしく?遠位筋から一斉に弱っていっているのでしょう。まあ、一口で言えば、人海戦術のような感じかなあ??? <9/11一部、文章を変更しました。>

 話は変わりますが、先日、イージーファイバーが切れ、その後、新たに購入していませんでした(とよダンナにお願いしても分からないしなあ)。加えて最近は喉が詰まりやすく、飲み込みしにくかったので、サツマイモ類をあまり食べていませんでした。また、この夏は特に食欲がなくて、朝の中途覚醒時に豆乳バナナジュースを飲んだり、ヘルパーさんにお願いしてスイカを中心に小さく切っておいていただいたものを、日夜、スプーンで食べています。・・・カンケーないけど、それでも痩せません(−−)

 エレンタール食物繊維ゼロです。イージーファイバーも使わず、サツマイモも食べず、ご飯も食べられず、スイカ等ばかり食べていたからか、便秘しつつも出る時は下痢という状態が続いています。食物繊維や炭水化物、必要ですね。食欲が減っているのに無理に食べろと言うのは苦しいので、やはりエレンタールにイージーファイバーを混ぜようと思い、ネットで注文しました。よほど食べられない時は、PEG注入を1日2回するようにします。

 炭酸水が切れたと、ぼやいているとよダンナ(お酒は苦手なのですが、梅酒の炭酸水割りが好きで、夜に1杯だけ飲んでいます)、もう少しお待ちを。一緒にネットで注文したからさ。エビアンと”子エビアン”も注文したよん。

(ご連絡)meguさんへ:11/12(木)、メール通りの条件で了解いたしました。またその内、一度、病人ハウスにいらしてくださいませ。お待ちいたしております。
nagomiさんへ:アドバイザーの先生、一番やって欲しくないことをやってくださいましたね。それは避けて欲しかったなあ。
福祉機器研究家のMさんへ:ディスプレイの件、お見積もり通りでお願いいたします。このブログを拝見なさってくださっていたら、これを発注書代わりとさせてください。メールを送れず、申し訳ございません。
 

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