『せっかち』?!(9/29追記)

 今日、ちょいワルDrの元へ、デュロテップMTパッチをもらいに行きました。その時に、ヘルパーさんによる吸引は口腔までか、口腔+咽頭までか、口腔+咽頭+気道までか、と言う話をしました。答えとしては、その時によって気道までお願いしたらどう?と言うことでした。

 また、リハDrおすすめの「トラヘルパー」については、うちの病院では最近はあんまり使わないなあ、とのお返事。と言うことはもう即、気管切開ですか?とご質問すると、そりゃ家族の希望とか聞かないと分からないし、とのお返事。じゃあ、私がお渡しした事前指示書はまだ生きているのですか?とお聞きしても、その時によるわ、とおっしゃいました。

 ちなみに、「トラヘルパー」とは気道に吸引のためだけに空ける穴のことで、myuさんが入院時にされていたものです。気管切開じゃないので、後で取り外すことはできます。カタログはこちらのHPへ。
 http://www.ne.jp/asahi/matsui/tm/3ds821.htm (TM matsuiさんのURLの中のトラヘルパーです)

 でも最近、ちょいワルドクターのところでは、あまり使わなくなったそうです。まあ、呼吸の病気の病院であり、呼吸筋の病院じゃないもんね。

 そんなことを思っているうちに、とよダンナが私達の前で「(私のことを)『せっかち』だからなあ」と申しました。Drも、そんなこと考える時間があれば、排痰運動でもしておき、とのことでした。それもやっています、と答えました。でも身体が動かせなくなったら、それもできなくなるんですよ。今でも肩が股関節が泣いているんですから。。

 確かに私の進行は今のところはゆっくりですが、集められるだけの情報を集め、整理しておくことが『せっかち』になるのかと、私の心の中ではかなりイラつきました、というより、Drやとよダンナとの齟齬を大きく感じました。とよダンナはこの病気のことをまだあまり知らないし、私への介護といってもさほど大きく関わっているわけではありません。

 私は『せっかち』になっているのではありません。いかに「上手く」逝くことができるかの選択肢を、いくつか考えておきたいのです。すなわち、ゴールに向けての複数の道作りをしているのです。

 進行がゆっくりといっても、今後どうなるかなんて誰にも分かりません。脚は確実に歩けなくなりつつあります。できれば私はとよダンナにも一緒に勉強してもらえることが理想です。家族に関わってくる問題は、家族全員が情報を共有しておきたいからです(両親はムリだけどね)。特に。とよダンナに、そういう気持ちになってくれることを心から待ち望んでいます(勉強嫌いだからなあ)。

 できれば今度、とよダンナにも訪看さんにお願いする吸引の学習会にも出席して欲しかったな(9/29追記:とよダンナも出席してくれることになりました)。仕事だから仕方ないけれど、とよダンナ、ちょっと逃げているのかもしれない。在宅&呼吸不全&NPPVのみで死を迎えるのが一番かな。病院では死ねそうになさそうだからね。
 

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