調理とエサづくりは違ったのね。

 今日はリハ後に、妖怪ぬりかべヘルパーさんにお越しいただきました。リハの送迎時間に間に合わなくて、青鬼セラピストさん自身がウチまで送ってくださいました。ちょうどぬりかべヘルパーさんがエントランスでおまちいただいていたところだったので、「今日はぬりかべさんだぁ」と私が言うと、青鬼セラピストさんはそんな呼び方してるの?!と驚いておられました^^

 その後、ケアマネさん・ヘルパー事業所のサ責さん2+1名・私の5人で担当者会議を行いました。少しの間、とよダンナも話を聞いておりました。痰吸引については、気道を傷つけるのが怖いので口腔(鼻腔)までにしておきたいというのがサ責さんたちのご意見でした。ただ、どこまでが鼻腔(口腔)で、咽頭で、気道なのかは身体に線でもつけないと分かりません。なので「見える範囲の痰を吸引をお願いします。吸引前に可能な時はカフアシストを使用します。」ということにしました。

 また、調理についてのお話をしました。私が現在お願いしているものは、調理ではなく、サルのエサであり、プランにある特別な調理には入らないということです。そこで私から、私が食べられるもの・食べられないもの・食べる気力が沸かないことなどを皆さんにお話しました。その際に、別件も含めて私は涙してしまったのですが、後で考えると、私の食のことで最も先に知っておいて欲しいことを、私がもう既にみなさんがご存知であるという前提でお話していたので、うまく伝えられなかったのかも知れません。

 私に食べられないものがたくさんある最大の理由は、「アスピリン喘息」+「アルコール喘息」を持ち合わせているからです。プランには喘息だけになっていたかもしれませんが、通常の喘息に加え、これら特殊な喘息を抱えています(ついでに月経喘息も)。これらは薬や注射、麻酔以外に、食べ物にも影響してきます。摂取量の程度によって、喘息発作あるいは気管の苦しさの差(軽い〜重い)はあります。例えば、即効で喘息発作につながる食べ物(カレー、というか黄色5号の色素の入ったもの)と、ある程度蓄積したら発作が出そうになるもの(ケチャップなどトマト類:生のトマトは即効ダメです)等があります。アルコール喘息が食べ物に影響するのは、お酒そのものはもちろん、かす汁(大好きだったのに)、みりんが入ったもの、お酒の入ったお菓子などがダメです。他に、保存料(パラペンなど)が多く入っているものも、息苦しくなります。

 このアスピリン喘息を発症して、私は薬と食べ物の付き合いが大きく変わりました。オピオイドを処方してもらえるよう粘ったのも、アスピリン喘息のためです。もしご興味がございましたら、アスピリン喘息について、ネットで調べていただければ助かります。Drでも知らない方がいらっしゃいます。いろんなページがありますが、参考として、喘息の治療に熱心な宮川医院さんのURLを貼っておきます。
 http://www6.ocn.ne.jp/~miyagawa/04_10.html (宮川医院さん アスピリン喘息のページ)

 後は、胃ろうをしているので、胃ろうからの食べ物摂取と口腔からの食べ物摂取のバランスが、その日によって変わってしまいます。加えてアスピリン喘息とALSによって食べられるものが変わったためか、味覚もおかしくなり、薄味を好むようになりました。それとALSのため、食事をすること自体がしんどいのです。その理由として、顎や頬の筋肉も動かしにくくなっていっていることや、手を使うのが疲れてしまうことなどが挙げられます。なので、手で持ち上げてそのまま食べられるもの(おにぎりやサンドイッチなど)が多くなってきています。加えて、ピルを飲んでいたり、喘息やALSの症状のため、ひどい便秘症になるなど体質がおかしくなり、日々、食べ物の内容や食べられる量と意欲が変化しています。食に関する日内変動が激しくなってきたと言うべきでしょうか。

 私自身、食べることに興味を沸かなくなりました。正直、胃ろうだけでいいやと思っています。でも、そうすると口腔の進行が早くなるし、唾液が出なくなるので、口が渇いて困ってしまいます。その結果、痰が増える(固くなる)ことにもつながってしまいます。

 とよダンナの食事のことは別として、私自身の食ということを考えることから解放されたいというのが本心です。食べる楽しみを・・・とあちこちでお聞きしますが、私にはさほどありません。仕事などで外食する時などはお話しながら食べられるからか、知らないうちに食が進んでいたといったことはあります。でも、基本的に、食べることに興味が沸かず、これなら食べられるというものを見つけたときは、その集中砲火が続きます。なので、同じものを連続して作ってもらうことが増えるのです。

 Ariさん、私は気管切開を行うつもりはありません。ただオピオイドのことやらで、救急病院の候補がなくなってしまった状態に今はいます。そんなに救急ではなくても、何かあった時の連絡網は近々作るようにします。みなさん、いつも感謝致しております。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。
 

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