通院・受診に疲れました。

 今日もリハと、訪看mountさん、昭和アニメヘルパーこずえさんのお世話になりました。リハでは、セラピストさんが辞める時期をみんなに公開し始めているとのことで、その件で盛り上がりました。こころの中ではとっても寂しいのですが。。お世話になり、かつケアが上手だった方が辞められていくと聞くと、たまらなく悲しくなります。

 さて、今日もこずえさんがPEGのご用意をしてくださり、mountさんが私のPEGボタンにセットしてくださいました。PEGの中には、ラキソベロン液体を入れています。これまでのことを考えてみると、ラキソを注入した日は、便秘が少しは解消するし、尿も出やすくなっています。もちろん、いつも飲んでいるかなり多いめの下剤に追加して、ラキソを入れています。

 今日も同様のことが起こり、パンパンに張っていた膀胱が、夜になってかなり和らぎました。PEGをしない日もラキソを入れるか、エレンタールは入れなくても、毎日、ラキソとイソバイド(メニエールの薬)を入れるかしようかと考えています。メニエールのめまいが強くなってきているしね。鼓膜の音も聞こえるようになってきました。まるで鼓膜に寒風が吹いているような・・・。

 話は変わり、何度も何度も同じ本を繰り返して読んでいます。もともとは友人のこばりんが送ってくれた文庫本から始まり、同じ方の書籍をいくつか買い求め、何度も繰り返し読んでいます。

 最初に友人のこばりんが送ってくださったのがこの本です。
 

認められぬ病―現代医療への根源的問い (中公文庫)

認められぬ病―現代医療への根源的問い (中公文庫)

 その後、イモヅル式で買っていったのが以下の本です。
 

愛をこめいのち見つめて―病床からガンの友へ

愛をこめいのち見つめて―病床からガンの友へ

 
 

やがて幸福の糧になる

やがて幸福の糧になる

 

患者の孤独―心の通う医師を求めて

患者の孤独―心の通う医師を求めて

 30年間、病名のつかない病と闘ってこられた科学者の書かれたものです。寝たきりに近い状態にまで、身体は悪化していかれました。恐らく複数の病気を抱えておられるように思えるのですが、(今日現在は分かりませんが)決定的となる病名が分かりません。

 けれど、この病気に近い、この病気にほぼ当てはまる・・・といった情報を、30年かけて得ていかれます。その間には、心身症やストレスなどと言われ、Drから無視され続けてきたりと、「医療による苦しみ」を体験してこられました。今は考える病気に抗うつ剤などが効くと分かったので、それらを飲まれながら、ベッドの上で執筆活動を続けておられます。

 今日、リハDrの診察を受けました。私はレスピロさんとの打ち合わせ日程の連絡をしておしまいのつもりでした。でも2週間に1回の受診の日を過ぎていたので、通常の受診もすることとなりました。

 最近、どの病院においても、受診することが疲れてきています。明日はアレルギー内科です。こちらはオピオイドをいただきに行くという動機付けがありますが、それでも通院はしんどいです。リハ病院以外は、極力付き合ってくれているとよダンナにとっても、かなりの負担になっていることでしょう。

 自分でも情報を集め、論文を読んだりもしたけれど、やっぱり「普通(の進行)とは違う」ということで、そこでDrの対応の線引きがなされているような気がしてなりません。いずれにせよ身体は進行していっているのだから、必要な薬だけ手に届くシステムがあれば、在宅でケアを受けながら、しばらくは静かに(通院なしで)療養したいです。オピオイドは診察なしには処方してもらえないから、アレルギー内科の病院だけは通院しないといけないけれどね。

 では、おやすみなさい。明日からはエンジン全開で、報告書を仕上げないと(−−)
 

4 thoughts on “通院・受診に疲れました。

  1. ゆめ 返信する

    通院・受診お疲れ様です。
    私は神経内科と消化器内科しか通院してないけど、やっぱり疲れます。
    お年よりどうしが病院で、「○○さん、病院来てないけど、体調悪いのかしら?」って会話する、なんていう話がありますが、それに近くて、調子悪いと通院は負担ですよね。

    鼓膜に寒風、、、私はメニエールじゃないですが、下向くと左耳にカゼの音がヒューヒュー聞こえます。
    でも、私のは音が聞こえるだけなので、どーってことないのですが^^;

    Drの対応の線引き、、、わかる気がする。
    私も診断ついてなくて、障害者にすらなってなくて、近くに身寄りのない1人暮らしなのに、どーやって生活するねん!
    ヘンな話、診断がつかないうちに、孤独死でもしたら、変死あつかいにされるのかな?とか、不審な死とか言われたら迷惑だなぁ、とか、思ってしまいます(汗)

  2. マサ 返信する

    とよこさん、とよこさんのブログの文字が化けています。
    なんで?
    私のipadがおかしい?
    他の人のは大丈夫なんだけれど…
    ブログ読めません~~~~

    今日は、植木のヤマボウシとナツツバキに石灰硫黄合剤をかけました。
    落葉樹なんで、冬しか出来ないから、重い腰を上げて…
    カッパ着て、ゴーグルして、ゴム手袋して…
    なんて全部しません面倒なんで、とよこさんにだめだしされそうですが、
    直ぐにシャワー浴びて、着ている物洗濯して 残った液は酢で中和させました。
    でも目が痛い、しょぼしょぼする~~~
    ゴーグルぐらいするんだったかな?

    ヤマボウシとナツツバキ花が咲かなくなってしまったんです。

    とよこさんまだまだ寒いので、気をつけて下さいね 3度目の風邪をひかないように!

  3. toyokosan 返信する

    ゆめさん、ありがとうございます。

    しんどくて通院できない・・・笑い話でもあり、逆説的でもありますねえ^^ けれど、その気持ち分かるなあ。通院って本当に負担だもんね。でも往診してくれるお医者さんは、まだまだ少ないしね。。

    難聴の方の鼓膜は風の音が聞こえないのに、正常な方の耳は風の音や、時には幻聴?らしきものまで聞こえます。何かヤバイかも?!

    孤独死してしまったら、明らかに病死に見えない場合は、鑑識が入りますぞ。私の叔母は1人でTVをみている最中に心不全で突然死しました。鑑識が入ったので、いつお通夜・お葬式ができるか分からなかったわ。

    死んでしまってからも生きている間も、何の病気かを明らかにしないと気がすまないのよね、お医者さん(ないしは監視者)は。医学的にあいまいなことって許せない、あいまい=精神疾患、と思われてしまいがち。そうではなくて、身体が苦しいんだよー、精神疾患や性格じゃないよーって何度も叫んでも、そんな声は消されてしまう。あ〜、何か精神疾患だよ、あなたはって、染めていかれそうな感じ。。医療ないしは医学って恐いね。

  4. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。

    コメント欄は文字化けせずに読めていますでしょうか。本文が読めない訳を助け舟をだして聞いてみますね。

    私はウチに全く木を植えていませんよん。あ、何の世話もせずに、ひたすら時々、花を咲かせてくれる四季咲きのバラだけあるわ。造園管理が出来ない私は、マサさんのコメントをみて、私より詳しい〜って思っちゃいました^^
    ナツツバキとヤマボウシが咲かなくなってしまったのですね。詳しい方にまた聞いてみます〜。

    昨日から頭がガンガンしているから、また風邪かな?、あるいは仕事イヤイヤ病かな^^

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