特定疾患取り上げの危機。

 今日はまずはリハへ出かけ、コケたところの痛み、特に首の補正をしてもらいました。ようやく食べ物や薬が上手く通るようになりました。右の腕や肩の痛みは、そう簡単には取れそうにもありません。仕方がないですね。その後、妖怪たまヘルパーさんに30分の支援を受けて、次いで訪看の婦長さんの入浴介助を受けました。

 いつもならここで終わりなのですが、今日はケアマネのAriさんと保健師さんがいらしてくださいました。2週間前にリハDrにお会いされた時のまとめのご報告です。リハDrは、いつも通り私は非典型的なALSであり、10年位かかってゆっくりと進行するタイプだろうとおっしゃっていたそうです。

 Ariさんがお作りいただいた資料を参考に、いろいろお話しました。その中で、保健師さんがどうしても納得いかないことは、私が今日のように療養(BiPAPをしていました)が必要な状態なのに、なぜ働きに行くことができるのか、ということです。ALS(私は非典型的ですが)なら、今日は療養・明日は歩いて出かけるといったパターンは普通なら考えられない、言い換えれば、働くことが出来るのなら、特定疾患(ついでに介護保険)は必要ないのではないか、と言うことです。

 今の私にとって、療養と仕事をつないでくれているのが、リハビリなのです。だからリハビリには週2〜3回は通うようにしていますが、典型的なALSを見続けておられる保健師さんにはどうしてもご納得いただけないようで、私に特定疾患が本当に必要かどうか(当てはまるかどうか)、もしDrから診断書が提出されても受理するかどうか考えないといけない、とのことでした。

 保健師さんのおっしゃることも理解は出来ます。ただ私には、今日の保健師さんの後ろに、某橋下のオーラが見えてしまいました。来年度は車椅子で仕事が出来るところにしか行く予定はないし、働き方の見直しが必要だと思っているとお伝えしましたが、やはりご納得はいただけませんでした。

 働く病人は存在してはいけないのでしょうか。やっぱり「病人」でいないといけないのだろうか。。その他、いろいろなお話もあり、案の定、涙が止まらなくなりました。仕事ではバズーカ砲を打てるのに、医療・福祉に関わる方々とのお付き合いの中では、自爆するしか手段がなく、どうしたら関係性を作っていけるのか、未だに見えません。

 まとまりのない文章でごめんなさい。とりあえず、今日は寝ます。昨日みたいに、また眠れないんだろうなあ。
 
 

6 thoughts on “特定疾患取り上げの危機。

  1. 明るい未来 返信する

    こんにちは。初書き込みです。
    毎日拝見させていただいています。
    私もALSと告知されて4年が経ちますが、今は身障者5級と特定疾患認定のみです。
    介護保険申請、訪問介護、リハビリは全て会社に勤務していると言うことで認定と言うか申請すら出来ません。
    またそのために地域包括センターも利用できません。
    今は杖をついてほんの100M程度の歩行が限度のため、通勤は車で階段の昇降は無理です。
    何度も確認しましたが、働いていると言うだけで門前払いに近い状態で介護体制を作ることさえ出来ません。
    また、近隣に訪問医師がいないため何かあっても自分から行かなければなりません。
    仕事を取るか介護を受けるかのどちらかを選ぶしかないとのことです。
    当然、経済的な理由から今は働くことを選んでおりリハビリやマッサージをガマンしています。他の方では両方の人もいるのに地域の差なのか理由が良く分かりません。
    働ける間は働くほうを選択していますが、本当に長く働くためにリハビリやマッサージを受けたいです。
    同じ状況のようなので思わず書き込みしてしまいました。
    もしよければリンクさせていただきたいので宜しくお願いします。

  2. キャサリン 返信する

    うんうん。よくわかるよ!!
    最近どうも福祉の世界が、住みにくい世界と塗り替えられているのを感じる。

    私はとよさんとは逆で、出来ればALSではなくMNDと診断されたい。
    そうすりゃあ、やっかいな介護保険のお世話になることなく、自立支援を使えるから。
    そう思って、1月に再検査してもらったのに、やっぱりALSとお墨付きをもらって、嬉しくない。

    特定疾患さえ、生きるための邪魔になるような気がしてくる。

    私も今、介護保険は車椅子のみとなっている。
    リハは通院リハに変えて医療でやってる。
    ケアマネさんの仕事ないやん・・・・って思うけど、時間がないから自分でプランを作れない。
    暇になったら、自分でやってやろうかと思う。

    それはそうと、医師が診断書作っても受け取らないかもしれない??←こんなことは許されないでしょ??
    すべては、医師の診断書が第一主義の日本で、ありえない。

    働いていても、特定疾患は特定疾患だし、国が決めた疾病である限り、それがたとえ進行が遅くても、勝手に判断出来ることではないでしょ。
    (働いてる大腸の難病の人や、他の難病の人も取り上げられるのか?ってね〜。)

    介護保険の規定が厳しくなってるのは、うちの市もそうなってきてる。

    自営業で自分で税金納めてる人を大事にせずに、陥れようみたいなことは止めてほしいよね。

    ALSには介護保険みたいな制度は絶対に合わないと思う。
    お年寄と若い私たちは、価値観も生き方も違うのに・・・・

    もううるさいことばかり言って、手助けしてくれないならいっそのこと、かかわってくれるなよって私も思ってしまう。

    好き好んで、こんな病気になった訳でもなく、進行が遅いのも好きでなってるわけじゃない。
    しゃ〜〜〜ないやんね。
    どうしょうもないし、生きるにはお金がかかるんだから。
    寝たきりで、生活保護で生きていけば文句がないのか???と言いたい。

    自分で稼ぐって、こんな病気になってどれだけ大変なのか?理解してるのか!!!って。
    歩けるけど、普通に歩けるわけでもなく
    無理してるからコケるし、あちこち痛い私達の気持ちを理解してくれ!と思う。

    同じように福祉のハザマで生きにくい患者その2、キャサリンのぼやきでした。

  3. tanida 返信する

    コメントありがとうございます。いまは、どこもかしこも腹が立つことが多いです。担当者の人に言いたいです。「あなたは、だれの、何のために働いているのか。弱者の味方ができないのであれば、今の職場を早くさってほしい」と。いつでも応援しに行きますよ。

  4. toyokosan 返信する

    明るい未来さん、はじめまして。コメントありがとうございます。お返事遅くなって申し訳ございません。相互リンク、もちろんOKです。

    仕事を選ぶか介護を選ぶかという、白黒はっきりつけろ型の政策はやめてほしいですね。介護を受けながら仕事をするという、介護があるから仕事ができるということが、どうして当たり前にならないのか不思議で仕方ありません。別に税の二重取りでもないのに。それがダメなら、仕事を捨てる代わりに、見舞金でも欲しいですね。それで生活していきますから。

    市町村による差も激しいですね。私の住む市は介護保険料が高いです。すなわち、利用の制限をしないと保険料がますます上がっていくので、削れる人は削れということなのでしょう。でも仕事をしていると言うことで、介護保険の審査すらしてくれないというのはおかしいと思います。私もダメと言われましたが、審査の時には仕事をしているかどうかは聞かれませんでした。胃ろう造設の入院中だったからかもしれませんが。。

    明るい未来さんは、お車の運転がまだ可能なのですね。でも階段の昇降が難しいとのこと。私は階段の昇降が難しくなってきたころに事故を起こしたので、運転をすることを諦めました。

    これからも介護と仕事を巡る戦いが続きそうです。お互い、情報交換していければ幸いです。今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

  5. toyokosan 返信する

    tanidaさん、ありがとうございます。

    今の政策は、弱者の味方ではなく、弱者を作り出す方へ走っているように思います。そして、国によって「弱者」ラベルが貼られ、一度ラベルが貼られると、もう二度とラベルをはがすことができないような仕組みがどんどん作られていっていますね。

    震災後の野菜にしても、国が食べてOKな場所で作られたものかどうか線引きするとのこと。そんなの、ちゃんと情報公開しながら、消費者が決めれば良いんじゃない。

    首相自ら、誰の何のために働いているのか分かっていないから、当然、官僚にも地方公務員にも伝わらない。民間人にはクチを出せない。声さえ上げられない民間人は、メッセージすら残せず死んでいくしかない。情けないですね。

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