ヘルパーさんによる援助が中止となりました。

 昨日の記事へのコメントをありがとうございます。また追ってお返事をさせていただきますね。

 今日は、昨日の続きで、ヘルパーさんによる援助についての『裁き』もあったことを書いておきたいと思います。

 結論から言えば、今、援助をお願いしているヘルパー事業所さん(2社)に撤退していただくことになりました。私自身はヘルパーさんにお願いしたいことがもちろんありました。でも、まずは家族(とよダンナ)がいるということ、そして「私がお願いしたいこと」と「ヘルパーさんが支援できること」が一緒とは限らないということ、加えて『働いている』のであるからヘルパーさんによる援助は必要だといえない等という結論となったと聞きました。そのため、私の意志ではなく、ヘルパー事業所さんの撤退のお願いを余儀なくされました。結局、介護保険によるサービスは、福祉用具のレンタルのみになってしまいました。

 介護保険を使いたくて使っているのではありません。また、介護保険は働いている人に対して援助を出来ないと法に書かれている訳ではないし、その上位の法律である日本国憲法には、国民には勤労の義務があると書かれているのだから、少しでも働ける(働く必要がある)のであれば働いても良いのではないかと、これまで何度も繰り返し、各地で伝えてきたことを、昨日の打ち合わせで再度、保健師さんに伝えました。けれどやはり、昨日と同様、今の私にはヘルパーさんの援助が必要とは思えない、加えて、療養が必要な人が働くということを理解できないというお返事でした。

 そのため、来月からは、看護師さん(2社)による支援を、週に2回(1社1回ずつ)受けることになりました。そのサービスも1時間で終わらせることと保健師さんから指導があり、入浴介助+何か1つ(口腔ケア、爪きりなど)という形になりました。私が今までヘルパーさんにお願いしていた、PEGの用意や消毒の準備、BiPAPの手入れ、薬の補充などについては、私自身が自分で行わないといけなくなりました。

 自分の病気の進行がこんなにも遅いと思っていなかったので先回りしすぎたかな、加えて、介護保険による「生活」援助の利用方法を理解しきれていなかったという反省の気持ちは十分に持っています。けれどこんな『裁き』のような形で今後のことを決めてしまわれることに対し、少し行き過ぎた行政指導(ないしは公権力)であるという感覚がどうしても否めません。それなら40歳以上は介護保険へ、という強制的な方法を取らず、自立支援法を使わせてもらえる方がありがたいです(福祉用具レンタルは自立支援法にはないけれど)。

 失敗もたくさんしたけれど、せっかく培ってきたヘルパーさんを含めた私のケアの関係性ないしはネットワーク作りが、ここで終わってしまわないかということが、私にとって、サービスを受けられないこと以上に悲しいです。壊す・壊されるのは簡単です。私でなくても壊すことが出来ます。でも、関係性を作っていくことは、私自身の創意工夫や失敗からの学び、そして公と民、共に私のケアに関わってくださっている皆様方のご協力なしでは成り立ちません。

 もし仮に、私が10年後にとうとう仕事が出来なくなり、ようやく堂々とケアをお願いできるようになったとしても、また一から関係性作りを始めないといけなくなるでしょう。私も今より10歳、歳を取ることになります。辛い療養生活の中で、関係性を作っていくことができる体力・気力が残っているのかどうか分かりません。

 医療のスキマ、福祉のスキマに閉じ込められ、私はいずれいなくなるのでしょう。そんなことなら、あと10年以上も生きていたくないな。手早く天国に送ってくださいな。
 

6 thoughts on “ヘルパーさんによる援助が中止となりました。

  1. 希望 返信する

    はじめまして、希望と申します。突然の書き込みですみません、とても人ごととは思えず、コメントさせていただきました。私もALS患者で、体は動きますがほとんど話すことができません、まだ仕事をしています。経済的な事情で仕事を続けなければならないし、何よりも仕事が好きです。いろいろ葛藤はありましたが、できるだけ仕事を続けたいと思っています。ヘルパーさんの援助中止は驚きました。働いているという理由でヘルパーさんの支援が受けられないというのは理解できません。大変でしょうががんばってください。遠くからですが応援しています。

  2. キャサリン 返信する

    やっぱりお次はそうきたか〜〜〜〜

    どこも同じ流れでくるんだね(笑)

    のんびり患者は、コケて血をだしたまま窓口に訴えに行きましょか?
    (今回指導があったのは、私も聞いてます)
    生活支援は、家族がいる以上難しい状況がこの先も続くでしょうね。

    いっそのこと、大きい一軒家借りてグループホーム作るか?
    家族はヘルパーとして雇用する。
    私も色々考えたことがあります。

    この先、進行がどれだけあるかわかんないけど現状に合わせて必要になったときにまたお願いしなきゃいけないでしょう。
    一人ひとりの細やかなところまで、今の介護保険の経済的に破綻した状態では見れるわけないしね。
    私も唖然としたけど、それが普通と言われたらどうしょうもない。
    なら、今までどうしてやってくれたの?と疑問。

    一貫してくれよと言いたいです。

    まあ・・先は長いし(それもまたしんどいけど)、寝たきりになるまでにはまだ時間があるから
    知恵を絞って、自分の生活を安定させる方法を模索していきましょう。
    患者が経済的なことで、仕方なく仕事してるのに仕事止めたら生活見てくれるのかよ??と
    思ってしまうのは、私だけじゃないよね。
    健康な人が立てる福祉のプランは、やっぱり健康な人目線のものだよね。
    ぼやいてても、何の解決にもならないので、自分で出来ることをこれからもやっていこう。

    一人では力が足りなくても、今回の改正で同じ想いをしてる人が一杯いるはず。
    一旦は溜飲をさげて、パワーをためて、改正に対する対策を立てましょう。
    介護保険が駄目なら、それに変わる何かを自分たちで作るしかないしね。

    とよさんがNPO立ち上げて、私たちを社員(会員)にしてください〜〜〜
    書類を作るよ〜 交渉にも行くよん♪
    「構造化・コーディネート研究所」って名前もあるんだし(^^)

    介護難民を助けるネットワーク・・・却下される可能性大だよね(笑)

    桜が咲いたら、作戦会議を開きましょうか〜
    元気だすんだよ!!!

  3. ゆめ 返信する

    ヘルパーさんによる援助中止に、おどろきました。
    私は援助受けてないし、介護保険の年齢じゃないし、マトハズレだったらすみませんですが、家族がいたらいたで、だったら家族にやってもらえば?という話になってしまうのですね-_-;
    私のようにもとから定職のないような非生活保護の1人身は、信用がないので、入院すらできないし、それはそれで福祉に結びつかないです。
    働いてなくて貯金もなくて生活保護じゃないとアカンのかい!と思って、お金だけはコツコツためてきたのが、アホらしくなってくる。。。

    前の記事も拝見し、働いてると特定疾患じゃなくなる(?)というのも、非常にフシギに思いました。
    うちのブログによく来てくださってる脊髄小脳変性症の方は、特定疾患だけど、お仕事されてるし。
    マトハズレな話かもしれないけど、○○新地で働いてた時、腸の難病の同僚がいました。
    彼女は特定疾患で、入退院繰り返していて、長期雇用の事務系の仕事はできないし、ステロイドの副作用で足が少し悪くて、立ち仕事はできないし、でも腸のほうも足のほうも障害年金を受け取れるほどじゃないので、生活保護か風俗しか収入得る方法がなくて、風俗で働いてました。
    あらゆるところで制度はスキマだらけだと思う。

    とよこさん、応援してます!!
    (その前に私もがんばれよって感じですが^^;)

  4. toyokosan 返信する

    希望さん、はじめまして。コメントありがとうございます。お返事遅くなって申し訳ございません。

    構音障害を抱えながらのお仕事、大変かとおもいます。でも、仕事がおもしろいと言うのは何よりのこと。私も仕事が好きだし、仕事を続けたいです。

    そのための援助であったはずが、仕事をしていると言う「罪名」によってそれが潰されていくことが情けなくて仕方ありません。希望さんが介護保険による援助を受けられる年齢であるのかどうか分かりませんが、もしよければ、今後も情報などをコメントいただければ幸いです。お互い、がんばっていきましょう。ありがとうございました。

  5. toyokosan 返信する

    キャサリン、コメントとメールをありがとうです。

    介護保険を使わない代わりに、現物支給してよと思います。制度は使うためにあるのに、使わない方が良い子になるなんておかしな話ですよね。その使い方もどんどん変わっていくし。結局、調達である介護保険料を上げないでおこうと思うと、使途であるケアを絞り込んでいくしかないんでしょうね。そんなの最初から分かってることやないかいな。

    私が自分で何らかのケアサービスを立ち上げるとしたら、営利法人、おそらく合同会社にすると思うな。NPOは都道府県ないしは内閣府の「認証」を受けないと法人格を得られない。法人格すら自由に取れない法人になるのは、真っ平ごめんです。

    介護保険や年金の再審査で、またいろいろ変わるかも知れないね。介護度は前と同じままです。再審査はまだ受けていません。いつだったかな、次は。どうせサービスを使えないのなら、レンタルできる分だけの介護度でもいいけれどね。

    何か一発かましたいという気持ちもあるけれど、自分のエネルギーをムダにはしたくない。そうでなくてもしんどいのにね。とりあえず、桜みながら、またお話しましょう。いろいろありがとうね。

  6. toyokosan 返信する

    ゆめさん、コメントありがとうございます。

    現物よりも身内がいる方が信用度が高まり、身内がいると当事者へのサービスは必要なくなる。ゆめさんのように福祉に結びつかないような方もいれば、私のように福祉に結ぶつけない者もいる。結局、福祉を享受できるのは誰なの?これまで働いてきてくださった方々が享受できるものであり、今は働けという年齢のものは対象外になるということなの?・・・なんて思ったりしております。

    働いている=特定疾患を受けられない場合もあれば、働いている=軽症=特定疾患はいらないと判断される場合もあるようで、どちらの考えを保健師さんが持っているのか分かりません。

    内部障害をお持ちの方は、継続的な仕事がしにくいですよね。私が時折でかける障害者作業所にも、そういう方が何人かいらっしゃいます。

    さて、福祉のスキマをコンクリで埋めていきましょうかねえ^^

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