さて、本日の血圧は・・・。

 昨日木曜日は、訪看river婦長のご訪問日。これまで週2回くらいはお会いしてきたから、週1回になってとても寂しいし、私のペースが狂っております。1週間ぶりだから緊張してるかもといいつつバイタルを取っていただくと、血圧はなんと76mmHg。普段より低い(−−) 婦長さん、ごめんなさい。リラックスしすぎでした。週1回になると、4日分くらいのことしか話できません。また残りの3日分のことの話を、いつか聞いてやってくださいね。

 **県へお引っ越しされたmountさ〜ん。お元気そうで何よりです。Mちゃんは、幼稚園の制服にウキウキしておられるとのこと。逆にRくんが落ち込み気味のようで・・・。大型荷物もまだ搬入されていないのですね。おとーちゃんが車に乗っていくし、おとーちゃんのお下がりバイクもまだ届いていないから、移動手段がなくて辛いですよね。K市の方だったら、レンタサイクルなどもあるのにね。また現地情報を、river婦長を通してお聞かせ下さい。

 さて、本日金曜日は3ヶ月ぶりの初診病院の診察日でした。体調の変化については、細かい変化はいっぱいあるけれど、言い出したらキリがないので、出来ないことがどんどん増えてきています&転倒が増えてきています、と伝えてきました。

 そして、特定疾患を書いていただけるかどうかの話へ。少し抽象的に、特定疾患そのものの役割と、提出できる方の範囲等について、話し合ってきました。具体的に私自身のことになると、個別項目としては書けないことはないけれど、それが全体としてALSと言い切れない状態なので、今後、何の進行もなければ、特定疾患を提出するのは辞めようということになりました。つまり、研究データとしては、私のデータは外れ値に値すると言うことですね。

 私の方からは、特定疾患特定疾患だけで済むのならいいけれど、現状、それに社会保障(看護・福祉)がぶら下がっている(疾病名の証明となる)状態だから、出したくなくても出さざるを得ないという話をしてきました。研究のためのデータを集める=お礼として訪看さん等のサービスが受けられるということは分かっているけれど、研究のためなのに、それで福祉にまで影響を及ぼすような書類となりつつあることに懸念していると私から伝えました。

 その後は、アンペックとその副作用である尿閉との関係、またアンペックおよびデュロテップMTパッチの適切な使用量を教えて欲しいということ(アレルギー内科Drからの伝言)について話し合いました。ターミナル患者でもなく、ALSとアスピリン喘息が重なっている患者なんてほとんどいない状態のため、あまり研究されていないのではないですか、と私の方から伝えました。実際、英文での論文検索をしていただきましたが、知りたいことが研究されているような論文は見つかりませんでした。

 なので、私の方で、1)アンペックのみの場合:尿閉が起こる、2)アンペック+パキシルデパスの場合:尿閉の状態で頻尿が起こる、3)良く使われている尿閉をラクにする薬を試してみる:未実施、4)おまけとしてコリン剤を試してみるだけ、これらの結果から今後のアンペックの使い方を検討することになりました。並行して、便秘が少しでも緩和される方法も実験していきます。

 次回は特定疾患の用紙が届く頃、7月末の受診予定です。特定疾患の書類を書いてもらいに出かけます。中庭のガラスが暑いだろうなあ。。。
 

18 thoughts on “さて、本日の血圧は・・・。

  1. ゆめ 返信する

    血圧低いですね!
    私も以前から低くて、昔献血ルームに5〜6回行ったことがあるのですが、献血できたのは1回だけで、あとは血圧不足で断られました。
    運動したら高くなるかな?と思って、阪○グランドビルの25階まで階段上って行ったら、血圧は低いままで、心拍数だけ異常に高くて、「だいじょぶですか?」って言われたことも(爆)

    中庭のガラス、暑いんですね^^;
    昨年9月から通いはじめたので、その日差しは未経験^^;

  2. マサ 返信する

    とよこさん、血圧低い~~~
    ふらつきますよね?
    気を付けて下さい。

    最近は口の乾きが凄く気になります。シェーグレン症候群かと思い、検査してもらったのですが、
    違っていました。
    30代の頃から 舌痛症があり、治っていたんですが…
    ドライマウス?ALSの症状? ガム等を口に入れていると良いんですが…
    唇も乾き、気になって仕方ないです。
    とよこさんは、そんな症状は無いですか?

  3. toyokosan 返信する

    ゆめさん、ありがとうございます。

    献血!大好きでした。もっと太っていた頃は、ゆめさん同様、走りこんで(?)血圧上げてから献血に行っていました。昔はアナログで献血回数を管理していたので、献血手帳をなくした〜と言っては通っていました。16歳から始め、最後には献血回数は100回は越えていたんじゃないかな。ある意味、私はMだったのかも^^ いやいや、一応、どこにいてもできるボランティアのつもりでした。もう出来なくなったのが残念です。

    S先生のいらっしゃる病院は、昨年秋ごろかな?診察科のレイアウトが変わったので、今はガラスの光が直接当たらなくなりました。昔は受付に近く、いい場所にあったのですが、ガラスからの熱が辛かったなあ。私ももう、通い始めて3年半。早いもんだわ。

  4. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。

    もう何の理由でふらついているのか分からなくなってしまいましたが(?)、低血圧によるふらつきは年中無休です。体力なくなってきたころから、更に血圧が下がりました。

    私も口の渇きがあります。夜中に目が覚めてしまうのは、口の渇きが理由の1つかな。顔の表情筋やアゴや舌の筋肉が衰えてくると、唾液の出が悪くなってきます。
    歯医者さんに行かれる機会があれば、唾液マッサージを教えてもらってくださいませ。それを毎日すると、唾液が出やすくなってきますよ。私は訪看さんに口腔ケアとして唾液マッサージもお願いしていたのですが、今は時間がなく、しばらくしてもらっていません。そのためか、口の渇きが強くなってきて、訪問歯科の歯科衛生士さんに唾液が出にくくなっていると教えてもらいました。
    マッサージしないといけないなあ。でも手が上手く動いてくれないからなあ(−−)

  5. タケコ 返信する

    toyokosan

    ご無沙汰してごめんなさい。
    体調が悪く、何事も後手後手です(>_<)

    先日のパーティーで水上さんや高柳さんとtoyokosanの話しになりました。

    高柳さんは内科医で以前ALSの患者も診たことがある方だそうで、toyokosanの現状も踏まえて「介助犬のことも、病気のことも、独りで考えて答えを出さないで何でも相談して欲しい」って言ってましたよ(^_-)-☆

    toyokosanの血圧の低さは凄いですね(~_~;)
    薬とかも影響しているのかしら?

    閉尿と頻尿も大変ですね(>_<)

    わたしも薬の副作用が出やすい体質なので、薬は本当に怖いです。

    薬と言えばわたしの尿道留置カテーテルは、どの材質を試してもアレルギーが出てしまい、今は一時的にお休み状態で、それで余計に体調を崩してます。
    (膀胱炎とバルーンが触れている部分の痛み、下腹部にアトピーの様な湿疹が出てしまいます(T_T))

    先日服部先生と相談してきたのですが、アレルギーを抑える為にはステロイドを使うしかないそうで、でもステロイドを使うと他の細菌に感染しやすいってことで、わたし的にはなるべくステロイドとかを使いたくないし、どうしようかな〜と結論が出ずにそのままになっています。

    でもよく考えたら、今後増設しなくてはいけない胃ろうのペグや気管カニューレも同様な素材なので、ペグやカニューレにもアレルギーが出るってことですよね(;一_一)

    なので、今までなるべく避けて通ってきたのですが、結局はステロイドを使っていかなくてはいけないのかな〜と考え始めました。

    toyokosanの様に食べ物のアレルギーはメロンとかパイナップルとか位しか無いのですが、金属アレルギーとかがあるので、そこの部分で困ってしまいます。

    ステロイド以外で何か解決方法をご存知でしたら教えてください<m(__)m>

    そうそう、それで結局特定疾患は書いて貰えることになったのですか?

    確かに典型的ではないのかもしれないけど、ALSの研究をするならその典型的じゃない症例も研究していかないといけないんじゃないかとわたしは思います。

    非典型的な症例から治療法に繋がる何かが見つけられるかもしれないし、典型的な症例だけ集めても意味ないんじゃないかしら?

    違うのかな〜。

    とにかくtoyokosanにとって必要なサービスが、充分に受けられる体制が一日も早く整うことを祈ってます。

    タケコ

  6. tanida 返信する

    ご無沙汰しています。最近は、あまりいいことがなく、花粉症も手伝ってスカッとしない日々が続いています。さて、私は食べ物で元気にならないかといつも思っています。私の経験で驚いたのは、玄米を食べたときすごく便通がよかったことです(想像を絶するくらいでした)。有機の農産物、たとえばお茶や旬の野菜であれば体に良い気がします。何か気になるものがあれば言ってみてください。探してみますので。

  7. toyokosan 返信する

    タケコさん

    体調優れない中、コメントをありがとうございました。出版記念パーディもお疲れさまでした。とてもいい雰囲気の場所で、かつ、いとちゃんのサービス精神を皆さんに見ていただけてよかったです。高柳さんや水上さんとのお話を教えてくださり、ありがとうございました。

    結局、この記事では、特定疾患を書いてもらえるかどうかの結論がありませんね。申し訳ございません。付け加えました。今年は初診Drに書いてもらえることになりました。でも私は、グレーなALSなので、いつ、特定疾患からこぼれ落ちるかは分からないとのこと。特定疾患で研究対象となるALS患者には、グレーな部分は必要ないようです。

    ちなみに、ベッドをギャッジアップしていないと息が苦しいのに、血圧が低いお陰で頭に血が回らなくなり、また角度を変えないといけなくなります。尿閉なのに頻尿になったり、口の渇きや中途覚醒など、自律神経のバランスが崩れっぱなしです(−−) 薬、特にオピオイドの副作用は大変です。。

    ステロイドの服用が必要かどうかは、皮膚科かアレルギー科のDrに尋ねてみる方がよいと思います。今回のタケコさんのアレルギーには、金属アレルギーのことと、ラテックス(ゴム)アレルギーのことが混じってしまっているみたいですね。
    金属アレルギーの場合、アレルギーが起きにくい金属を使っている部材に変えてもらうか、スポンジなどで金属部分を覆ってもらうかなどが考えられます。でも、どうしてもそれしか使えなくて、どうしてもアレルギーが出てしまう場合は、ステロイドの服用(経口のプレドニン等)ではなく、ステロイドの塗り薬(テクスメテンなど)から始めてみたり、あるいは抗生物質の塗り薬(リンデロンなど)から始めるなど、いろんな方法がありますよ。
    PEGを増設すると、肉芽や滲出液が出てきてしまうので、これもテクスメテンやリンデロンで処理します。ちなみに、PEGや気管カニューレはラテックスタイプじゃなくてシリコンタイプのもの(今は大抵シリコンです)を使えば、ラテックスアレルギーが出にくくなりますよ。
    皮膚科やアレルギー内科以外の内科の先生は、あまりステロイドの使い方が上手じゃないので、ぜひ一度、そういった先生に相談してみてください。

    私もバリバリ?の金属アレルギー&ラテックスアレルギーですよん。だから指輪も出来ないし、ピアスも出来ません。ゴムがダメなので、BiPAPのマスク選びも苦労しました。鼻腔マスクはシリコン製だったので、それを使うことにしました。アレルギーは1つ成り始めたら、他にもどんどん増えてきてしまいます。これをアレルギーマーチと呼ぶそうですが、昔はそんなことなかったのになあ・・・と思っております。

    とにもかくにも、経口でプレドニンを服用するのは、極力避けてくださいね。私も喘息発作が強い時以外は、吸入と塗り薬でしかプレドニンを摂取していません。経口のステロイド薬は何かと大変だからね〜。

    お大事になさってくださいね。

  8. toyokosan 返信する

    tanidaさん、ありがとうございます。

    花粉症をお持ちなのですね。当分、辛い日々が続きますね・・・。私は花粉症はあまりひどくはなく、助かっています。

    玄米を以前、ヘルパーさんに炊いてもらい、おにぎりにして冷凍していました。でも今はヘルパーさんに来てもらえなくなったので、おにぎりもなくなってしまいました。日常的には、とよダンナは玄米より発芽玄米の方が好きなので、普段は発芽玄米と白米を半分ずつにして、とよダンナに炊いてもらっています(自分でお米を研げなくなってしまったので・・・)。

    玄米に、とろろをかけて食べたいなあ。とろろとオクラを混ぜたものも食べたい。暖かくなってくると、ネバネバ系が食べたくなります。納豆は苦手だけどね。

    昔、粉末とろろを使っていたことがあります。今も売っているのかな?! この市で山芋が採れるのかなあ。玄米とろろご飯を手軽に食べられるといいんだけれどなあ。・・・というのが、今の理想です。

    あと、米粉パンを自宅で焼きたいですね。GOPANはもう予約していなくても変えるようになったのかな? 小麦粉がだんだん苦手になってきているので、米粉パンに切り替えたいです。GOPANが売っているかどうか、家電販売店に行ってみますね。米粉やグルテンはどこで買おうか?!

  9. tanida 返信する

    山芋は秋、オクラやねばねば系野菜は夏ごろなので、もうしばらくお待ちを。GOPANは白米から作れるようです。グルテンの代わりに上新粉でできるとホームページにありました。しかし、かなり高価ですね。なにかいいものが出たら、お知らせしますよ。

  10. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは。
    アレルギーの件、ありがとうございました。

    実はラテックスだけではなく、シリコンも駄目だったんですよー(T_T)
    というか、もしかしたら身体に異物が入ることが全て駄目なのかもしれません。

    BiPAPのマスク(多分シリコン製)も、すぐに赤くなって潰瘍っぽくなったり、長時間付けているとマスクの痕に沿って蕁麻疹が出ています(>_<)
    (もう既に鼻の上は毎日真っ赤ですし、蕁麻疹はほぼ出っぱなしです。)

    アレルギー科にも泌尿器科にも罹りたいところですが、体調も悪いし何せ通院に介助が必要なので、なかなか思うようにいきません(T_T)

    頼みの服部先生は入院中だしどうしようかと思って今朝クリニックに電話したら、看護師さんがお昼休みに先生のところへいくので、少しステロイドが入っている抗アレルギー剤辺りで処方してもらえるか聞いてきてくれることになりました。

    結局今後PEGや胃ろうとかでも問題が出てくるのは目に見えてるし、早めに良い解決策を探っておくのがいいのかな〜と。

    ALSでアレルギー体質だと生きていくのも大変そうですね(~_~;)

    オピオイドの副作用も大変そうですね(~_~;)

    でも、痛みは我慢できないですもんね。
    効果を取るか副作用を取るか、せめぎ合いですね。

    わたしも痙性の痛みを取りたいです。
    (でも、オピオイド系は気切まで駄目だって言われちゃってます。)

    最近つくづく「面倒な病気になっちゃったな〜」と思ってます(^_^;)

    結局はPEG

  11. toyokosan 返信する

    tanidaさん、ありがとうございます。

    ねばねば野菜はもう少し先ですね。とろろそばといった看板を見かけるようになったので、もう山芋の季節なんだなあと思っていました。私を含む消費者にとって、旬というものが分からなくなってきているんですね。。

    上新粉がグルテン代わりになるのですか。初耳です。GOPANは確かに高いですね。。でも白米専用のパン焼き器だから小麦粉が混じることはないはずなので、小麦粉アレルギーの方にとっては願ってもない商品でしょうね。そろそろ他のメーカーから、もう少し安いのが出ないかな〜なんて思っています。

  12. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    BiPAPのマスクは鼻マスクですか? レスピロさんでは、鼻マスク(鼻の上に向かってホースとつながっているタイプ)と鼻腔マスク(鼻の下に向かってホースとつながっているタイプ)だけがシリコン製で、後はラテックスのマスクです。私も鼻腔マスク、すなわちシリコンで、鼻の中を痛めつけていますよ。ひどい時は、鼻の中の粘膜が固まってしまい、息をするのも辛いです。あまり痛いときはテクスメテンを塗りますが、できるだけ「アズノール」というステロイドの入っていない、植物性の塗り薬を塗っています。アズノールは確かDrの処方でないといただけない(市販薬ではない)塗り薬です。BiPAPのマスク跡を時々拭いてもらい、アズノールを塗ってもらって、様子をみてください。

    私もシリコンに強いと言うことはありません。胃ろうの周りはグチュグチュですよ。滲出液が溢れ出し、出血するし、小指の爪ぐらいの大きさにえぐれている部分と肉芽になってしまっている部分があります。ティッシュでテントみたいに胃ろうボタンを覆っています。それでもあふれてくるけれど・・・。こちらは毎日テクスメテンを塗って、炎症を少しでも抑えています。

    お互い、おそらく異物に対して拒否が強いのでしょうね。それも外気と触れる部分に異常が多いので、外気との接触で体内がアレルギー様の状態を起こすのでしょうね。花粉症の代わり?なのかもしれません。

    取り急ぎ、緊急時はテクスメテン等のステロイド入り軟膏あるいはリンデロン等の抗生物質で炎症を押さえ、後はアズノールで適度な湿気とクッションを与えてあげる、と言う方法を試されてはと思います(私は医者じゃないから、こんなこと言ってはいけないんだけれど)。
    それと、皮膚科の先生に往診をお願いされたらと思います。褥瘡などで高齢者等の方を往診されている先生もいらっしゃいますよ。

    タケコさんは、普通の痛み止め(ロキソニンなど)は飲めないのでしょうか? それとも普通の痛み止めでは痛みが治まらないのでしょうか。
    オピオイド、特にモルヒネは痛みに強い分、仕返し?もすごいです。。
    ほんと、ALSだけでも面倒な病気なのに、アレルギーまで欲しくないです(−−)

  13. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは。
    アレルギーの件、ありがとうございます。

    わたしのBiPAPは鼻口両方覆うマスクタイプです。

    唇の端も麻痺があるので、鼻だけタイプだと空気が洩れてしまうんです。

    素材は見た感じ柔らかい乳白色系の色で、ジェルタイプじゃなくて軽くて柔らかいタイプです。

    わたしの場合、どちらかと言うと粘膜(身体の内部)がアレルギー反応を起こしやすいみたいです。
    なので、バルーンが膀胱の内壁に当たる部分がいつも痛みが出て、その内に尿の中に血や粘膜の塊が流れてきます。
    最後にはすごく痛くなるのですが、バルーンと外すとバルーンに血がベッタリ付いています。
    (膀胱の内壁が潰瘍みたいになってるみたいです)

    どちらかと言うと尿道やそれより外側はそれ程アレルギー反応は出ません。
    (お腹の湿疹は中からのアレルギー反応のようです)
    なので、胃ろうを増設したら、どちらかと言うと「肉芽」よりも「胃潰瘍」が心配です。

    さっき母がクリニックに薬を取りにいってくれて、「セレスタミン」を処方してもらいました。
    確か以前飲んだ時、相当眠くなった覚えが・・・(~_~;)
    これで呼吸抑制が出るのを先生も心配しているみたいです。

    でも、とりあえずこれで試してみないとですね。

    痛み止めはロキソニンもボルタレンも生理痛で飲み過ぎて耐性が出来てしまい、全く効きません。
    今唯一効くのが市販薬の「ノーシンピュア」だけです。
    それも呼吸抑制が出てしまうので、今は本当に痛みが酷い時だけしか飲めないんです。

    わたしは極端に痛みに弱いので、なんとかしたいですー(>_<)

  14. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    >わたしの場合、どちらかと言うと粘膜(身体の内部)がアレルギー反応を起こしやすいみたいです。
    そのようですね。。私が起こすアレルギーの症状の1つが腹痛ですので、体内側にアレルギー反応が起こってもおかしくないと思います。

    「セレスタミン」はステロイド(プレドニゾロン)に換算すると2.5mgだったと思います。だから緊急用に使用した方がよいですね。あと、抗ヒスタミンが入っているので眠くなります。抗アレルギー薬は眠くなりますから。。

    私も月経痛がひどく、鎮痛剤をガンガン服用していました。普段から服用していたので、ほとんどおやつ代わりでした。

    私も「セレスタミン」を服用した経験がありますが、私の場合、アレルギーを抑えることが出来ませんでした。理由は以下の通りです。
    痛みの元には、ヒスタミン、プロスタグランジン、ロイコトリエンの3つがあります。
    ヒスタミンは花粉症や皮膚炎などの痛みに良く見られます。アトピーではない私の場合、ヒスタミンによる痛みはほとんど感じないようです。なのでセレスタミンは効かなかったのでしょう。
    プロスタグランジンは、普通の痛み止め薬に含まれています。私はアスピリン喘息になってしまい、プロスタグランジン拮抗剤(NSAIDsと呼ばれる痛み止めのグループ)が服用できなくなりました。
    ロイコトリエンはアレルギーから来る痛みの1つであり、最近、月経痛(子宮内膜症によるもの)がアレルギーから誘発されるケースもあることが分かってきたので、私は月経時には、ロイコトリエン拮抗剤(アコレートないしはシングレア)を服用しています。

    何の物質から来る痛みに弱いのか、気をつけながら薬を服用してみてくださいね。セレスタミンで痛みが少しでも緩和されたら、ヒスタミンが痛みの元になっていると思うので、今度は抗ヒスタミン剤を試してみてはいかがでしょうか。抗ヒスタミン剤は眠くなるから、もちろん、呼吸抑制には注意してくださいね。

  15. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは(*^_^*)

    セレスタミンは3回飲んで「身体中の皮膚がピリピリ痛痒く」なり、調べたら副作用で飲めなくなりました(T_T)

    で、結局toyokosanのアドバイス通り、たまたま蕁麻疹用に家に常備していた「抗ヒスタミン剤」を飲んで様子を見ることにしました。

    ちょっと呼吸抑制がある感じがしますが、ピリピリ感も治まってきたのでバルーンに再度挑戦中です。

    それと、今医科材料の会社の営業さんにお願いして、異物反応の起こしにくいバルーンがないか調べて貰っています。

    異物反応について調べたところ、ペースメーカーみたいに身体に埋め込む物は、その内機械自体に「コラーゲン」が付着して反応を抑えるような身体の仕組みになっているそうです。

    バルーンも半永久的に交換しなくていい素材が出来たら、きっとコラーゲンが周りに付いて反応が出なくなるのかも…なんて、また変な妄想に駆られています(^_^;)

    抗ヒスタミン剤が効いて異物反応の痛みが抑えられるといいな〜。

  16. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    セレスタミン、副作用がでましたか。やはりステロイドはタケコさんにとって強いのだと思います。抗ヒスタミン剤を試された結果をまた教えてくださいね。ちなみに漢方にも痛み止めがあります。これはどの痛みの物質に効くという訳ではなく、全身の痛みを緩和してくれます。そちらの方が安全性が高いかも知れません(漢方も副作用がないとはいえませんが)。

    身体の内部に埋め込むものには、コラーゲンが付いてくれるのですね。人間の身体は良く出来ているんだあ〜と思いました。バルーンにも早くコラーゲンが付いてくれたらいいですね。アレルギー剤よりも、コラーゲンの入った補助食品を摂取する方が、治るのが早かったりして^^

    ちなみに、今も月経痛は強いでしょうか?
    あと、もしよければ、メールでタケコさんのご自宅の住所と電話番号を教えていただけませんか? バズーカ砲を送りますので。ウチには地雷を送ってくださいませ^^

  17. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんばんは(*^_^*)

    抗ヒスタミン剤を飲んでいましたが、やっぱりバルーンの異物反応はどんどん酷くなり、結局今日あまりの痛みに耐えられず抜いてしまいました(T_T)
    こうなったらバルーンは諦めて他の方法を考えるしかなさそうですね(>_<)

    あとは、胃ろうとカニューレに異物反応が出ないことを祈るばかりです。

    月経痛は子供を産む前に子宮内膜症の手術をしてからかなり軽くなって、子供を産んでから更に凄く軽くなりました。

    ただ、子宮内膜症、線筋症、子宮筋腫らしきものがあるので出血が酷いです。
    (いつも少し貧血気味だそうです)

    本当に面倒な身体ですね・・・(;一_一)

    そうそう、バズーカ砲の件、じゃなくて(笑)住所の件、ラジャーです(^O^)/
    わたしも地雷送りますから、後で住所教えてくださいね(^◇^)

    タケコ

  18. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    扁桃腺が炎症を起こしておられるとのこと。心配です。
    メールしますね。

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