さて、本日の血圧は・・・。

 昨日木曜日は、訪看river婦長のご訪問日。これまで週2回くらいはお会いしてきたから、週1回になってとても寂しいし、私のペースが狂っております。1週間ぶりだから緊張してるかもといいつつバイタルを取っていただくと、血圧はなんと76mmHg。普段より低い(−−) 婦長さん、ごめんなさい。リラックスしすぎでした。週1回になると、4日分くらいのことしか話できません。また残りの3日分のことの話を、いつか聞いてやってくださいね。

 **県へお引っ越しされたmountさ〜ん。お元気そうで何よりです。Mちゃんは、幼稚園の制服にウキウキしておられるとのこと。逆にRくんが落ち込み気味のようで・・・。大型荷物もまだ搬入されていないのですね。おとーちゃんが車に乗っていくし、おとーちゃんのお下がりバイクもまだ届いていないから、移動手段がなくて辛いですよね。K市の方だったら、レンタサイクルなどもあるのにね。また現地情報を、river婦長を通してお聞かせ下さい。

 さて、本日金曜日は3ヶ月ぶりの初診病院の診察日でした。体調の変化については、細かい変化はいっぱいあるけれど、言い出したらキリがないので、出来ないことがどんどん増えてきています&転倒が増えてきています、と伝えてきました。

 そして、特定疾患を書いていただけるかどうかの話へ。少し抽象的に、特定疾患そのものの役割と、提出できる方の範囲等について、話し合ってきました。具体的に私自身のことになると、個別項目としては書けないことはないけれど、それが全体としてALSと言い切れない状態なので、今後、何の進行もなければ、特定疾患を提出するのは辞めようということになりました。つまり、研究データとしては、私のデータは外れ値に値すると言うことですね。

 私の方からは、特定疾患特定疾患だけで済むのならいいけれど、現状、それに社会保障(看護・福祉)がぶら下がっている(疾病名の証明となる)状態だから、出したくなくても出さざるを得ないという話をしてきました。研究のためのデータを集める=お礼として訪看さん等のサービスが受けられるということは分かっているけれど、研究のためなのに、それで福祉にまで影響を及ぼすような書類となりつつあることに懸念していると私から伝えました。

 その後は、アンペックとその副作用である尿閉との関係、またアンペックおよびデュロテップMTパッチの適切な使用量を教えて欲しいということ(アレルギー内科Drからの伝言)について話し合いました。ターミナル患者でもなく、ALSとアスピリン喘息が重なっている患者なんてほとんどいない状態のため、あまり研究されていないのではないですか、と私の方から伝えました。実際、英文での論文検索をしていただきましたが、知りたいことが研究されているような論文は見つかりませんでした。

 なので、私の方で、1)アンペックのみの場合:尿閉が起こる、2)アンペック+パキシルデパスの場合:尿閉の状態で頻尿が起こる、3)良く使われている尿閉をラクにする薬を試してみる:未実施、4)おまけとしてコリン剤を試してみるだけ、これらの結果から今後のアンペックの使い方を検討することになりました。並行して、便秘が少しでも緩和される方法も実験していきます。

 次回は特定疾患の用紙が届く頃、7月末の受診予定です。特定疾患の書類を書いてもらいに出かけます。中庭のガラスが暑いだろうなあ。。。