首が苦しい。

 最近、急激とまでは行かないけれど、結構なスピードで首を支えられなくなってきました。1つは首自体の筋力低下と、もう1つは胸筋や背筋などで首を支える力がなくなってきたようです。首が安定しないから、頬や顎の筋肉もとても辛く、経口で食べることがしんどくてたまりません。表情筋が突っ張るため、話すことも辛くなってきています。

 おまけに身体を横にしている状態では、肩の位置が上がってしまっており、鎖骨周りの痛みが止まりません。加えてアンペックの副作用かもしれませんが、(胸筋ではなく)胸が痛くて、BiPAPで鼻呼吸をすることが難しく、BiPAPをはずして、はあはあ言いながらクチ呼吸をしないと息が出来なくなります。手足が痛いのも辛いけれど、呼吸がしにくい辛さもいやですね。。私の場合、リハDrがおっしゃるには2次ニューロンによる呼吸筋麻痺ではなく、胸筋等の拘縮からこのような状態を招いている(なのでリハでほぐすとラクになる)とおっしゃっておられます。

 今日は訪看のriver婦長さんに入浴介助をお願いしました。でも途中で首が苦しくなり、身体が温まったことも相まって、首を少し反らし気味にして壁で支えないと窒息しそうになってしまいました。river婦長が察知してくださり、浴室から早めに出て、身体を拭いていただいたことにより、随分と落ち着いてきました。それでも首を支えているのが苦しく、ベッドに直行しましたが。。

 今日は夕方に、生活・福祉の研究家であるM氏にお越し頂き、PC机(M氏手作りのワークステーション)の高さや傾きの調整、足にフットレストを置いていただいた等のお陰で、随分と机でのPC作業がしやすくなりました。今後、PCをベッドでも使えるように、かつバックアップのことを考え、もう1台CPUを購入し、自宅でサーバを設置しようかと考えております。M氏にそのお見積もりを依頼しました。

 痛み等だけでなく、眩暈などで起き上がれない日が増えてきているので、ベッドでPC作業を出来るようにしたい、でもデータは出来るだけ共有したいので、よい方法が見つかればと思っております。私はすっかりPCユーザーに成り下がっておりますので、自宅サーバ構築などは・・・の状態です。

 レイアウトもボチボチ変えて行きたいのだけれど、とよダンナと2人じゃ腰を痛めるかな〜。お互い「身体だけは偉いさん」だもんね。って、これは大阪の人にしか通じないボケなのかなあ。

(お礼)Saeko先生、資料をありがとうございました。まずは自分の頭の中で整理します。相方さんにもよろしくお伝え下さいませ。
 

4 thoughts on “首が苦しい。

  1. マサ 返信する

    とよこさん、大丈夫ですか?
    呼吸がしずらいのは辛いですね。
    とよこさんのかかって見えるリハdrは、色々勉強してみえるのでしょうか?
    ALSから来ているのではないからほぐすと楽になる等…
    私はリハDrに見てもらった事も、リハビリを受けた事も有りません。
    主治医の先生が痛みを訴えているけれども、何も言わないし…まだ確定されていないから?
    自分で言わなければいけないんでしょうか?
    とよこさんの場合はどうでしたか?
    ALSの病院とリハの病院とは、繋がりが有るんですか?
    自分で探さなければならないんですかね?
    そうなると、近くで、整形外科? 神経内科?個人の神経内科ってなかなか無いですよね?
    病気を知っていて勉強されている人でないと、余計に痛みが出そうだし…
    いまのALSの病院は遠すぎるしって、自分から動かない私がダメなんですよね。
    今日ALSの病院に行って来ます…又5分の診療で終わるのかな~~~~

  2. ゆめ 返信する

    私も首が苦しいです!あと、背中も。
    首は右鎖骨上から右あご下にかけてと、背中から連続的に後頭部のあたりまでと、ヘンで苦しくて、右側の頬(下まぶたまで)と顎がヘンです。
    ヘン連発してますが、痛いといえば痛い部類に入るけど、激痛なわけでもなく、つっぱってるのか脱力してるのかもよくわからなくて、「ヘン苦しい」としか言いようが^^;

    息苦しいと、すべてのことがはかどらないと言うか、日常生活すべてが大変ですよね!
    私は最近、手足のつっぱりの調子はいいのですが、首と背中がヘンで、動くとすぐ息切れしてボーッとして、てんかんか?天然か?と言われるしまつやし(爆)

  3. toyokosan 返信する

    マサさん、ありがとうございます。
    お返事遅くなって申し訳ございません。

    リハDrと便宜的に私は呼んでいますが、元々は神経内科のDrをなさってたことがあり、その後、リハビリテーション医の資格も取られました。でも、地域Drとして、風邪やら下痢やら高血圧などもみておられます。病院の看板は内科・リハビリテーション科となっています。ただ、私の住む市で唯一の難病も診ることができるDrとして、保健師さんからの紹介などで、難病患者がどんどん増えてきています。
    私は、実際はリハDrの診察の時に自分の状態についていろいろ教えてもらえるという訳ではなく、ほとんどがリハビリのセラピストさんに教えてもらっています。

    痛みについて共感してくださるDrはほとんどいませんよ。そう思っていた方が気が楽です。その内、理解してくださるDrと出会えるようになるでしょう。私も初診病院のDrにはALSでは痛みがでないと言われているし、リハDrもおかしいねえと未だにおっしゃっています。でも何度も何度も訴えて、進行を止めてとは言いませんからとりあえず痛みだけでも止めて欲しいとお願いし、普通の鎮痛剤が飲めない私はオピオイドを出してもらえる病院を探し、結局、アレルギー科のDrのいらっしゃる病院で出してもらえることになりました(リウマチも診ておられるDrだから出せるようです)。初診病院は外来では絶対に出さないとおっしゃるし、リハ病院はクリニックだから保険上、出しにくいとおっしゃいました。結局、そんなもんだんだ、と思いました。ガンじゃないしね。

    初診病院とリハ病院は間接的なつながりがあります。初診病院で診断をつけてもらった方が地域に戻られる時、私の住んでいる市と本院のある市の患者さんの在宅診療などを、リハ病院のDrがなさっています。カニューレ交換など頻繁に必要なことのために、遠い病院まで何度も行ってられませんからね。
    ちなみに私は保健所で、リハ病院のことを教えてもらいました。リハビリがある病院を教えて欲しいと聞きました。それまでは近くの病院なのに、リハ病院の存在を全く知りませんでした^^

    整形外科など科を問わずに徒手でリハビリをしてくださる病院で何らかの病名をつけてもらい、リハを受けてみられてはいかがですか? 病気はALSで罹っているのは神経内科だけど、リハは整形外科でお願いしているという方もいらっしゃいますよ。
    自分に合わなかったら、次を探せばいいし。保険の効かないマッサージをお願いする方法もあります。結局は「どこ」に通うかより、「誰」に痛みを軽くしてもらえるかが大事だから、神経内科に拘らないでいろいろチャレンジしてみてください。

  4. toyokosan 返信する

    ゆめさん、ありがとうございます。
    お返事遅くなって申し訳ございません。

    首を中心に首から下の筋肉、上の筋肉はつながっているので、首が痛いと背中や胸、頬や顎なども痛くなったりします。首の歪みが取れるとそれらの痛みがマシになりそうなら、試しに保険の効く整骨院に行ってみられたらどうですか? それで少しでもラクになればバンザーイですよん。

    私はお風呂で息切れして、記憶が一瞬、なくなることが増えました。お風呂上りは、ベッドに直行しています。おまけに食事の時やPCを打つときにも首がぐらんぐらんして、辛いです。動くと息切れするのは年中無休です^^

    ゆめさんのブログを拝見して、他の病院に移られることを知りました。いまの病院には、消化器の病院からの紹介状って少ないかもしれませんね。私はアレルギー内科のDr(リウマチも診ておられる)に、膠原病、筋原性疾患でないことを確認してもらってから、そのDrにH大でも同級生でもあるS先生を紹介してもらいました。

    アルファベットで書くより、病院名の略称で呼んだ方がお互い会話が早いんだろうけれど^^、どちらの病院に行かれるにしても、呼吸器内科のあるところの方を選んではいかがですか?
    ゆめさんは、たばこを吸う方でしたっけ? いずれにせよ、呼吸器の検査(レントゲンもその1つだけど)、例えばピークフロー検査(街の呼吸器クリニックでもしてもらえるよ)などをしてみれば、呼吸器に問題があるとすれば、閉塞性・拘束性のどちらで息苦しくなっている(あるいはどちらも是・否かもしれないけれど)ということが分かります。
    T病院でもピークフロー検査はしてもらえますよ。呼吸機能検査(スパイロ検査)はすぐ結果が分かります。してもらったこと、あるかな?

    神経内科に可能性を絞らず、呼吸器内科などにも目を広げてみてくださいね。

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