自律神経、ボロボロ。

 しばらく自分のブログを放置プレーしてしまいました。もともと健康的じゃない生活を送っている私ですが、アンペック座薬(モルヒネ)のお陰などで、更に自律神経がメタメタになってしまいました。ここ何ヶ月か、特にここ数週間はすっかり昼夜逆転生活を送っています。

 夜、寝る前に、アンペック座薬を挿します。そうすると、痙性から来る痛みは消えてくれますが、夜中は尿閉との戦い(時には出てこない便との戦い)が続きます。少し膀胱に尿がたまると、すぐにトイレに行きたくなります。でもアンペック座薬が効いているので括約筋(不随意筋)が動かず、尿を出すことが出来ません。少し出せたとしても、また同じことの繰り返し。結局、座薬の効果が薄れる早朝に少し眠れるだけです。

 リハや通院、仕事のある時は、何とか朝に起きて出かけますが、他の日は、朝ごはんを食べた後、ひどい眠気に襲われ、ベッドで眠ってしまいます。目覚ましはしているけれど、全然聞こえていない。一度眠ってしまったら、目が覚めたら夕方、何てことも度々です。先日、リハが早く終わったので、1時間だけ寝ようと思ったら、やっぱり寝込んでしまって、訪看のRiさんがお越しくださっているのに気が付きませんでした。目が覚めたらとよダンナが家にいる?! Riさんは?? って自分を疑いました。ちょうどRiさんから電話をいただき、事の状況を把握できた次第です。Riさん、申し訳ございませんでした。

 こんな風に、お昼に眠り、夜はほとんど起きている(でも何もしていない、というより出来ない。本を読める時もあるけれど)という状態が続いています。お昼に眠らないでおこうと思っても、すっかり疲れやすくなった身体は、夜に十分眠ったとしても、昼も眠くなってしまいます。尿閉が少しでもラクになるよう、コリン剤(内臓の動きを活発にする薬=自律神経を薬でコントロールする)を飲んでみてはどうかと初診病院のDrがおっしゃっておられました。そこで、アンペック座薬を出してもらっているアレルギー内科のDrと検討中です。これを飲むと、また自律神経がボロボロになっていくんでしょうね。アレルギー内科のDrも、またどこか痛いところが出てきそうやあ〜と心配してくださっています。

 今も元気にどこかに勤めているとしても、また胃潰瘍になったりするなど、やっぱり自律神経は乱れているだろうな。勤めている時はストレスの嵐だったけれど、今はまた違うストレス、特に薬からくるストレスが強いなあ。じゃあ、薬をやめちゃえ。そんなことしたら、痛みのストレスで苦しまないといけないじゃないか〜。それが一番辛いな。

(river婦長さんへ)メニエルの薬、アレルギー内科で出してもらえることになりました。ダイアモックスはやめました。薬が大きすぎるのと、小さくしてもすぐにクチの中で溶けてしまうため、いずれ誤嚥しそうで恐いですから。とよダンナに、PEGからイソバイドを注入してもらえるよう、お願いしてみます。
 

8 thoughts on “自律神経、ボロボロ。

  1. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは。

    アンペック座薬の副作用は相当キツそうですね…。

    閉尿ということですが、導尿すれば解決するような状態なのでしょうか?

    わたしはこの病気になる前から自律神経がおかしかったので、特に何も薬を飲んでいなくても頻尿になったり、痙攣(てんかん様発作)の前後や車椅子に座っていてお腹に力が入っているだけで尿が出なくなってしまうことがあります。

    普段トイレに行っても少ししか出ないとか残尿感とかの排尿障害は、バルーンを入れていると落ち着きます。

    ただし、異物反応が出てしまうのでそれも今は無理なのですが…(~_~;)
    (車椅子に乗ったり身体を動かすと異物反応が酷くなるような気がするので、寝たきりになったら使えるかもしれません。)

    人間は夜眠るように出来ているらしいので、昼間眠れても夜眠れないと疲れが取れませんよね。
    何か他に夜ゆっくり眠れるようなよい解決方法があると良いのですが…。

    わたしは先日から久し振りに風邪(というか多分ようれん菌?)に罹っています。
    もしかしたら丸一日飲んだだけのステロイドのせいかもしれません(T_T)
    抗生剤でほとんど良くなったので、旅行までには完治しそうです。
    (鍼の先生お勧めの「黒ニンニクの力」とかいうドリンク剤が効きました(笑))

    昨日も暑かったし、今日も朝から気温が高いので呼吸苦が酷いです(涙)
    飲食とトイレ以外はBiPAPを外していられません。

    沖縄はもっと暑いので、きっと水族館も何もかもBiPAP付けっぱなしになりそうです。
    せめて美味しいものでも食べてきます(*^^)

  2. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    モルヒネの副作用は、私の場合(多くの方の場合)便秘、吐き気があります。私はそれに加えて、尿閉が起こるのです。薬が効いていない時は、かなりの頻尿なのにね^^

    尿道カテーテル(バルーン)は、基本的には術後など、ベッドから動けない等の場合に使用するので、バルーンをつけたまま車椅子に乗ったりすると、異物反応が出てしまうでしょうね。。やはり寝たきりになってから使われた方がよいのでは? といいつつ、私もバルーンにして欲しいとちょっぴり思っています。
    今はバルーンなしで、ご自分で排尿できる状態ですか? それなら(リビングに置くのは嫌だろうけれど)ポータブルトイレをおくか、尿取りパッドを使うかされることもご検討下さい。オムツをしなくても尿取りパッドを使えますから。私は下痢が止まらない時などに仕事へ出かけないといけない場合など、使用していますよん。

    昨晩はあまりにも便秘が続くので、アンペック座薬を使わずに寝ました。けれど、待ってましたかのように便秘薬が効き始めて、結局、1時間に1回、トイレに通いつめて、朝を迎えました。また夜に眠れなかったです。。

    溶連菌(かな?)が治ってきてよかったですね。針の先生が持ってこられたドリンク、すごく効きそう〜〜。これで沖縄行きはバッチリですね。いつ出発で、いつお帰りですか?

    今日、来てくださった訪看さん(私のブログを読んでくださっています)に、タケコさん沖縄へ行かれるんですよとお話したら、暑さが心配だね〜とおっしゃっておられました。レスピロさんが、旅行する場合は連絡してくださったら現地の支店に連絡してくれる仕組みがあります。もし心配でしたら、今の担当の方にお話してみてくださいね。

    美しい海・景色・食べ物などなど、いっぱい堪能してきてくださいね。私は大阪でお留守番しています^^
    メールのお返事も後でお送りしますね。今日はアンペックを使っていないから、腕が痛くて辛いです(−−) 副作用も辛いし、作用してくれないのも辛いし。オピオイドは難しいです。

  3. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは(*^_^*)

    バルーンは頸椎損傷の方等、車椅子に乗っている方でも使用している方が多いみたいですよ。
    レッグバッグというズボンの中の足に付けておく集尿袋もあるので、外出してもそれ程目立たないみたいです。
    でも、座る部分にカテーテル→バルーンがある訳ですからどうしても刺激が伝わってしまうみたいで、異物反応も出やすくなるんでしょうね。
    (それも人によって違うみたいです。)

    一度泌尿器科の専門医にも相談に行ってみないと分かりませんが、将来的には膀胱婁とかも考えてもいいのかな〜と思っています。

    現状はトイレに行くと呼吸苦、痙攣、動悸等々、面倒な状態になってしまうのですが、なかなか思い切ることが出来ず未だにトイレに行ってきては具合が悪くなってを繰り返しています(;一_一)

    ポータブルトイレは結局移乗しないといけないので同じことだということになり、今は自動集尿器(スカットクリーン)の導入をしようかという話しが出ています。
    が、自分の気持ちとまだ折り合いがつかないでいます(T_T)
    色々と面倒なことが多いですよね(~_~;)

    沖縄旅行の暑さについて…。

    これはH先生もケアマネさんも訪看さんも、鍼の先生も…、わたしの周りの人全員が相当心配しています。

    実は昨日、一昨日とこちらは凄く暑くなり、風邪のせいもあったかもしれませんが朝からずっと苦しくて、食事とトイレと水分補給以外はBiPAPを外していることが出来ませんでした。

    ケアマネさんや訪看さん、いつもはわたしの決めたことに口を出さない旦那まで「本当に大丈夫なの?」を連発してきます。

    相当「止めた方がいいんじゃないモード」に包まれていますが、当の本人だけが何故か「BiPAPがあるんだし、いざとなったら沖縄にも病院はあるんだし大丈夫じゃない?」とアホみたいに楽観的です(^_^;)
    (周りの迷惑顧みずですよね…汗)

    まあ、かなり限界が近いということもあって帰ってきたら即入院ってことも有りかもしれませんが、そうなっても良いように入院用の前開き全開パジャマもネットで注文済みです(笑)

    レスピロさんは旅行の予定を立ててすぐに話しをして、担当営業マン君が既に沖縄支社に連絡済みです。
    担当営業マン君が凄く心配していて、念の為にと「旅程表」まで提出させられました(~_~;)

    旅行は5月5日〜9日までの4泊5日です。
    ホテルはユニバーサルルームのお部屋で、そこに電動介護ベッドといつも使っている体位交換の出来るエアーマットレスを入れてもらうことにしました。
    シャワールームにシャワーチェアも用意してもらったので、とりあえずなんとかなりそうです。

    ホテルの部屋の窓を全開にして、海風が吹きこんでくる介護ベッドの上でBiPAP付けながら波の音を聞けるだけで幸せです(*^^)
    (音の静かなトリロジーでよかった〜(笑))

  4. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    私もいろいろ考えた中で、モルヒネによる尿閉防止のために、バルーンを使おうかと思うようになりました。コリン剤を使うと他の内臓に影響するし、以前、抗コリン剤を使用していたことがあり、とても苦労をしたので、できればコリン剤関係は避けたいと思うようになりました。慣れれば自己導尿も出来るだろうし、今は30日くらいもつバルーンもあるようだし。。
    ただ、泌尿器科の先生に在宅診療管理を頼むと、地域医のDrと泌尿器科のDrで、在宅診療管理料(正式名称不明です)をどちらが取るかの揉めごとになりそうなので、一度、地域医であるリハDrと相談してみようと思っています。

    タケコさんが折り合いの付かない気持ち、とても良く分かります。さっきのコメントでは思いつくまま勝手なことを書いたけれど、やっぱり嫌ですもんね。。自動集尿器もいろいろ出ていますね。大きなメリットもあるけれど、さらにベッドに縛られそうな気もしています。

    レスピロさんの対応、さすがバッチリですね。工程表、ウチにもメールでもらったことがあります。出したことはないけれど。
    あと、精製水を忘れないでね〜。現地のドラッグストアでも売っているだろうけれどね。折角の旅行の時間がもったいないもんね。

    波の音を聞くだけでも落ち着きますよね。夕方には少しは暑さがマシになるのかな? 白い砂の感覚も、ぜひ味わってくださいね。

    私も周囲の反対があっても、沖縄に行くだろうな。私もダンナと旅行したいと思っています。もちろん、トリロジー持参でね。
    私はシンクロニー1からBiPAPを使っていたので、あまりのうるささに遮音箱を自分で作りましたよ^^ トリロジーになって、もう遮音箱は要らなくなり、ほんとうれしいです。

    旅行中の天気が良くなることを、てるてる坊主に願っていますね^^
    今日はメニエルの発作で何も出来なかったとよこでした。

  5. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんにちは(*^_^*)

    メニエルの発作は治まりましたか?

    わたしは現在、「旅行にもっていく物リスト」を製作中です(笑)
    自分が動けない分、頭の中でシュミレーションしながら荷物のリストを作っています。
    toyokosanのアドバイス通り、精製水もリストに載せました(*^^)v

    コリン剤は飲んだことはありませんが、やはり薬ですから効能と副作用は表裏一体ですよね。

    もしかしたら解決しないかもしれませんが、薬を使わずにバルーンや自己導尿で解決できたらそちらの方が良いと思うので、試してみても良いかもしれませんね。

    わたしは最初レスパイト入院していた時に看護師さんとバルーンについて相談して、それを病院の主治医に伝えて貰って「お試し」でバルーンを入れてもらいました。

    その後は訪問看護師さんに管理してもらい、H先生のところでバルーンやバッグ、膀胱洗浄用の資材等を処方して貰っています。
    (2週間交換のバルーンですが、長く入れていると異物反応が出やすいので1週間ごとに交換してもらってました。)

    現在は異物反応で入れていないのですが、旅行中(特に飛行機内)のことを考えて、出発前日の夕方に再度入れることになりました。

    異物反応が出たら、自分で外すことになってます。
    (外すのは簡単です。)

    後は帰りの飛行機で困らないように、月曜日と前日に訪看さんと自分でバルーンを入れる練習をすることになっています。
    (機内の狭いトイレにダンナに移乗させてもらうのはかなり厳しそうだし、大きな痙攣を起こしたら迷惑になってしまうので…)

    上手くいくといいのですが、もし無理なら現地の病院で入れて貰うしかないかもです(~_~;)

    ちょっと綱渡り的な感じの旅行ですが(笑)、楽しんで来たいと思ってます(*^^)v

  6. toyokosan 返信する

    タケコさん、コメントありがとうございます。

    今日、リハDrの診察日ではなかったのですが、たまたまお越しになっておられたので、バルーンのことを尋ねました。その結果、タケコさん同様、最初のお試しと導入指導を泌尿器科でしてもらい、続けていけそうであればこちらで道具等を提供するよ、と言うことになりました。うちの看護師もバルーンを扱えるけれど、自己導入となると教えられないので、専門のところで教えてもらってきて、といった感じでした。

    なので、泌尿器科のクリニック宛に紹介状を書いていただきました。GW明けにでも出かけてきます。1時間30分に1本しかないバスに乗っての通院です(−−)

    バルーンを入れておられない時は、タケコさんはどのように排尿されているのですか? 尿器等をお使いですか?
    ・・・こんな質問、コメントでやり取りしてごめんなさい。

    沖縄が入梅しましたね。旅行中はよい天気でありますように。昔、沖縄でネイルサロンを開業したいという方のアドバイスをしたことがあります。ちゃんと続けているのかなあ〜。

  7. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんばんは(*^_^*)

    自己導尿の件、とりあえず相談できそうでよかったですね(^_-)-☆

    バルーンは留置するタイプで普通は看護師さんがやってくれるものなので、toyokosanの場合は自己導尿のカテーテルの扱い方を教えてもらうということですよね。
    留置せずに閉尿になった時だけ自分で導尿すると言うことでしょうか…。

    わたしの場合閉尿の問題よりも「トイレに行く」ことで痙攣や呼吸苦、動悸等の問題が起こることを回避する為なので、留置カテーテル(バルーン)になりました。

    今は入れていないので普通にトイレに行っていますが、当然その「問題」が出てしまうので、訪看さんから「やっぱり入れましょうよ…」と来る度に言われます。
    (元看護師のケアマネさんから、わたしを説得するように言われているみたいです(笑))

    それがどうしても無理ならポータブルか尿器かオムツにしましょうと言われます。

    でも、ポータブルは結局移乗するので呼吸苦や痙攣が出るし、わたしが部屋に置きたくないので却下。
    オムツなんて今は当然まったく無理(~_~;)
    結局近々「スカットクリーン」という自動集尿器のデモを持ってきてもらうことになりました。

    でも、気切して呼吸器に繋がれたらどうなるかまだわかりません。

    問題が山積みですね〜(^_^;)

    沖縄は気温が高いと呼吸苦が酷くなるので、薄曇りくらいがちょうどいいのにな〜って思っています。

    今日は両親が手伝いにきて片付けをした(といっても、わたしはBiPAPしながら指示を出しただけですが)ので、呼吸苦が更に酷くBiPAPしてても苦しいです。

    ちょっと不安ですが、楽しんできたいと思います(*^^)v

  8. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    もし私がバルーンをするとすれば、留め置きにしたいです。モルヒネ座薬を使用した後のトイレに行きたい感⇒でも全然でないという症状が、本当に尿がたまって起こっているのか、尿がないのに起こっているのかを確かめてから、次の対処方法をしてみたいのです。
    なので、留め置きにして、夜間は袋をつけて、どの程度の蓄尿があるか観察しようと思っています。実験の結果次第で、その後は、日常的にカテーテルは付けっぱなしにしてカテーテル経由でトイレをし、夜間だけ袋につなぐという方法になるかもしれません。夜間に尿がたまらないようにすれば目が覚めないということがはっきりし、自動集尿器が夜間の尿閉に役立つようであれば、使ってみたいです。とりあえずデータ集めます。

    勧めておいた立場だけれど、私もポータブルが嫌です。本当は尿取りパッドも使いたくない(でも念のために旅行には数枚持って行っておいた方が安全だと思います)。出来れば、留め置きカテーテルと袋、そして、オストメイトが欲しいです。あと、もう子宮と子宮筋腫を取って欲しいです。筋腫は腸のほうに向かって大きくなっていっているので幸い出血は増えないけれど、子どもを作る代わりに筋腫を作ってしまったようなので、もう筋腫はいらんぞ! 筋腫は産まないよ?! いずれにせよ、下系3種類の排泄物を簡単に管理できるようにしたいです。

    気温が高いと、まるで金魚状態になりますよね。分かります。私もクチをパクパクさせていますから。ただ、薄曇は最も紫外線が強いから、日焼け止めもお忘れなく^^ 

    ご両親が応援してくださってよかったですね。ウチもいつでも行くといってはくれていますが、自分のやり方や自分の意見を通そうとするし、めちゃめちゃ家父長制の家系なので、あまり来てもらいたくはないのです。
    「私がして欲しいこと」をしてもらいたいのであり、「自分達がしたいこと」をして自己満足して帰っていくのなら、来てもらいたくはないのです。その辺がどうも伝わらないので、実家とは深く付き合わないようにしています。

    では私は、今から沖縄行き飛行機のハイジャック訓練をしますね???

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