不調続き(−−)

 お久しぶりです。気持ちも身体もなかなか元気が出ず、しばらくブログを書く気力も出ませんでした。

 先週の金曜日に、自己導尿の指導を受けるため、泌尿器科のクリニックに出かけました。指導方法は、まず車椅子の上で開脚し(股関節が痛い)、尿道口の確認。こんなにも小さいのか、と思いました。でも尿道口さえ鏡なり手探りなりで見つけられるようになったら、あとはさほど難しくありません。翌日早速、自己導尿を始めてみました。車椅子や他の椅子の上では、いつ尿をこぼしてしまうか分からない(尿器で受けるという方法もあるけれど、手の動きが良くない私には難しいです)ので、ウチの狭いトイレの中でスタートしました。狭い分、身体を少しでも支えてくれることが可能ですから。

 自己導尿は自力で排尿するのとは異なり、いつ排尿が終了する(した)のか分からず、後々まで残尿感が残ります。おまけに自己導尿を始めてから、困ったことに、自分で排尿できる時間(自己導尿の必要がない時間)が、頻尿になってしまいました。ひどい時は、ほんの数滴の尿が溜まっただけで、トイレに行きたくなってしまいます。夕方近くになると通常に戻ってくるのですが、モルヒネを入れたら翌朝早くからまた同じことの繰り返し。それが恐くて、この土日はモルヒネを入れずに、痛みを我慢していました。

 痛みを我慢していると、それだけでかなり疲れます。排尿のことを考えると、外出するのが辛くなります。おまけに土日にいろんな出来事が重なり、日曜日は起き上がることもPCをみることも出来ませんでした。在宅で髪を切ってもらったけれど、ちびまるこちゃん状態になってしまったため、もうちょっと伸びるまで外に出たくないなと思ったり・・・。

 そして昨日の月曜日、早朝から呼吸がおかしく、BiPAPをはずせない、でもBiPAPをしていても苦しいという状況に陥りました。呼吸が苦しいのでリハビリを休むと連絡したところ、来た方が良いとおっしゃってくださり、時間をずらしてもらってリハに出かけてきました。

 呼吸リハをしていただいた結果、過呼吸とチアノーゼが同時にやってきていたようです。上手く息を吐けないから、いくらBiPAPで空気を入れても苦しいし、上手く吐けないとCO2が溜まってしまいます。唇と手が紫色になってきて、唇周りは電気が走っているような状態でした。

 呼吸リハをしていただいた後は、まだ紫色が残っていましたが、SaO2は99%まで上がっていたので、後はひたすら、自宅でBiPAPをしておりました。減ってるというものの自発呼吸がまだ残っているので、上手く息を吐くことが出来ない時があり、それでまた苦しくなったりしています。BiPAPの設定が合っていないのかな??

 今朝(火曜日)もまた呼吸が苦しく、かつ、上述のような頻尿が止まらなくなり、仕事を休んでしまいました。申し訳ございません。仕事を出来る限り続けるぞといいつつ、身体がついてきていない自分がとてもイヤになります。

 呼吸が安定していないからか、身体の緊張が取れません。デパスパキシルに助けてもらっていますが、時折、身体が絞られるような緊張が走ります。不調続きで、メールのお返事も遅れています。薬(または行為)とその結果がトレードオフのような関係にあるのか、すっきり元気、という日がなかなかありません。どうすれば少しでも心身共にラクになれるのか・・・みんないろいろ問題を抱え、同じ願いを持っておられますよね。私だけじゃない、そう言い聞かせないと、自分に。

 Ariさん、今日はありがとうございました。府からの手紙は、難病センターでALSおよびスモンの相談会が開催されるというものでした。特定疾患の更新手続きなら、府直接じゃなく、管轄の保健所から届くことを忘れておりました。失礼致しました。