不調続き(−−)

 お久しぶりです。気持ちも身体もなかなか元気が出ず、しばらくブログを書く気力も出ませんでした。

 先週の金曜日に、自己導尿の指導を受けるため、泌尿器科のクリニックに出かけました。指導方法は、まず車椅子の上で開脚し(股関節が痛い)、尿道口の確認。こんなにも小さいのか、と思いました。でも尿道口さえ鏡なり手探りなりで見つけられるようになったら、あとはさほど難しくありません。翌日早速、自己導尿を始めてみました。車椅子や他の椅子の上では、いつ尿をこぼしてしまうか分からない(尿器で受けるという方法もあるけれど、手の動きが良くない私には難しいです)ので、ウチの狭いトイレの中でスタートしました。狭い分、身体を少しでも支えてくれることが可能ですから。

 自己導尿は自力で排尿するのとは異なり、いつ排尿が終了する(した)のか分からず、後々まで残尿感が残ります。おまけに自己導尿を始めてから、困ったことに、自分で排尿できる時間(自己導尿の必要がない時間)が、頻尿になってしまいました。ひどい時は、ほんの数滴の尿が溜まっただけで、トイレに行きたくなってしまいます。夕方近くになると通常に戻ってくるのですが、モルヒネを入れたら翌朝早くからまた同じことの繰り返し。それが恐くて、この土日はモルヒネを入れずに、痛みを我慢していました。

 痛みを我慢していると、それだけでかなり疲れます。排尿のことを考えると、外出するのが辛くなります。おまけに土日にいろんな出来事が重なり、日曜日は起き上がることもPCをみることも出来ませんでした。在宅で髪を切ってもらったけれど、ちびまるこちゃん状態になってしまったため、もうちょっと伸びるまで外に出たくないなと思ったり・・・。

 そして昨日の月曜日、早朝から呼吸がおかしく、BiPAPをはずせない、でもBiPAPをしていても苦しいという状況に陥りました。呼吸が苦しいのでリハビリを休むと連絡したところ、来た方が良いとおっしゃってくださり、時間をずらしてもらってリハに出かけてきました。

 呼吸リハをしていただいた結果、過呼吸とチアノーゼが同時にやってきていたようです。上手く息を吐けないから、いくらBiPAPで空気を入れても苦しいし、上手く吐けないとCO2が溜まってしまいます。唇と手が紫色になってきて、唇周りは電気が走っているような状態でした。

 呼吸リハをしていただいた後は、まだ紫色が残っていましたが、SaO2は99%まで上がっていたので、後はひたすら、自宅でBiPAPをしておりました。減ってるというものの自発呼吸がまだ残っているので、上手く息を吐くことが出来ない時があり、それでまた苦しくなったりしています。BiPAPの設定が合っていないのかな??

 今朝(火曜日)もまた呼吸が苦しく、かつ、上述のような頻尿が止まらなくなり、仕事を休んでしまいました。申し訳ございません。仕事を出来る限り続けるぞといいつつ、身体がついてきていない自分がとてもイヤになります。

 呼吸が安定していないからか、身体の緊張が取れません。デパスパキシルに助けてもらっていますが、時折、身体が絞られるような緊張が走ります。不調続きで、メールのお返事も遅れています。薬(または行為)とその結果がトレードオフのような関係にあるのか、すっきり元気、という日がなかなかありません。どうすれば少しでも心身共にラクになれるのか・・・みんないろいろ問題を抱え、同じ願いを持っておられますよね。私だけじゃない、そう言い聞かせないと、自分に。

 Ariさん、今日はありがとうございました。府からの手紙は、難病センターでALSおよびスモンの相談会が開催されるというものでした。特定疾患の更新手続きなら、府直接じゃなく、管轄の保健所から届くことを忘れておりました。失礼致しました。
 

6 thoughts on “不調続き(−−)

  1. 明るい未来 返信する

    段々と厳しくなっていく中で精一杯頑張られていることが伝わってきます。
    仕事も生きがいですが、たまには体のほうにあわせることも必要でしょう。(私も同じ状態なので人のことは言えないですが)
    今言えるのは無理して外で何かあると大変ですのでそれだけはご注意下さい。
    少しでも気力が出ますように。

  2. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんばんは(*^_^*)
    頻尿と過呼吸大変でしたね(>_<)

    BiPAPはもしかしたら設定が合っていないのかもしれませんね。
    わたしは元々声楽をやっていて肺が大きく(肺活量が4500ccくらいありました)呼吸回数が少なかったので、普通の設定では合わずに何度も調整してもらいました。

    つい最近また設定し直したのですが、呼吸回数を減らしてその分一回換気量を多くして、総換気量は以前と同じにしてもらいました。

    総換気量が変わっていないのに呼吸回数を減らしただけで、凄く楽に呼吸ができるようになりました。
    (以前は無呼吸の時に入るバックアップの間隔が合わなかったので、夜中に苦しくて無意識にBiPAPを外してしまっていたりしてました(~_~;))

    BiPAPをつけてもつけなくてもSPO2の値があまり変わらないのですが、炭酸ガスが飛んでくれるので凄く楽になります。

    でも、炭酸ガスを飛ばし過ぎるのも危険だと服部先生から言われました。

    頻尿はやはりバルーン留置が一番理想なのでしょうか…。

    わたしも昨日看護師のケアマネさんが家に来て、排尿障害もあるし尿器だとそれは改善できないし、やっぱりバルーンにした方が良いと強く言われました。

    残尿がタップリあるので尿器にしたら結局その都度導尿しないといけないかもしれないそうで、病院ならそれもありですが、手が動かなくなって在宅だと無理なんじゃないかと…。

    異物反応も最初だけで、後は身体が慣れてきてしまうのだそうです。
    (ホントかな〜(~_~;))

    気切すればカニューレやカニューレからの違和感の方が大変だから、バルーンの方に意識が回らなくなるらしいです。
    (その前に身体の痛みを止める薬を飲めば、バルーンの痛みも無くなるのかな?とも…)

    toyokosanもバルーン留置の方が良いのかもしれませんね。

    先日カフアシストをした後、気管支の下の方に痰が詰まってしまい怖い想いをしてしまいました(>_<)
    それ以来、カフアシ後の吸引が必須事項に加えられてしまいました(T_T)

    口と鼻からカテーテルを気管の下の方まで入れられて、泣きの涙です(涙)
    午前中訪看さんが来てカフアシ&吸引をして、午後もう一度吸引と言われましたが、午後は嫌だと現在駄々を捏ねています(^_^;)

    それどころじゃないのでしょうが…(~_~;)

    それではまたコメしますね〜(@^^)/~~~

    タケコ

  3. toyokosan 返信する

    明るい未来さん、コメントありがとうございます。
    お返事が遅くなり、申し訳ございません。

    身体は徐々に機能が落ちていっているのに、気持ちは今までどおり自由なままなので、今の身体じゃ出来ないことでもつい出来ると思ってしまいます。そして仕事を引き受け、あるいは書類作成を依頼され、すぐ書くわといいつつ、PC作業が辛くて、結局はズルズルと伸ばしてしまいます。

    自分が自分で「無理」であるということが分からないのでしょうね。さすがにスポーツジムへ行けとアレルギー科のDrにいわれた時は「無理」と即答しました。でも、ストレッチしないと痛くて使わない(使えない)部位から廃用性症候群を起こしていくよ、とリハビリで言われています。とは言うものの、一体どういう動きが、私にとって廃用性症候群につながらないのかよく分かりません。

    身体がしんどいと気力まで衰えますね。気力で身体を引っ張っていこうと思っていたのに、今は身体が気力と合わせようとしています。身体より、気力がボトルネックかもしれません。
    とりあえず、腹八分目?で動くようにします。明るい未来さんもどうぞお気をつけ下さい。そうそう、私もボケてきましたよ。これは加齢によるものだと思うので(思いたいので)、仕方ないかーと開き直っています^^

  4. toyokosan 返信する

    ぐりりんさん、コメントありがとうございます。お返事が遅れましたことをお詫び申し上げます。

    URL拝見しました。さすがホーキング博士らしいご意見ですね。OVERDOPEさんや他の方のtumbleを拝見していると、「紙の存在・死後の世界に対する見方」の各国比較が掲載されていました。
    日本人の特徴は、はい・いいえが同数程度で、加えてわからないも同数程度ありました。一神教じゃない国の特徴なのかもしれません。

    私自身は、神に感謝しつつも神なしで生きる、というスタンスでしょうか。死後の世界はないと思っています。もちろん亡くなられた方等と天国で再開したいというような文章や気持ちを否定はしません。けれどそうやって天国に亡くなられた方を集めているうちに、物理的にはオゾン層よりも早く、地球は崩壊するような気がします。

    なんだかよく分からない書き方ですが、はい・いいえではなく、分からないでもなく、はい・いいえの折衷案を信じている、と言うことになるでしょうか。タイの方なら、全く価値観が異なりそうですね。

    おもしろい話題提供をありがとうございました。

  5. toyokosan 返信する

    タケコさん、コメントありがとうございます。お返事が遅くなって申し訳ございません。

    そうそう、私も無意識の内にBiPAPをはずしていることがあります。以前のBiPAP(シンクロニー2)を使っているときは「rise time」を2に設定しておいたのですが、今度納品されたトリロジーは1に戻っています。そのため、次の呼吸が急速に始まってしまうので、入っている空気を吐き切る前に、新しい空気が入ろうとしてしまいます。空気に溺れてしまっているような感覚です。

    私も手の動きが今以上悪くなったら、留め置きカテーテル(バルーン)を使わざるを得ないと思っています。いずれにせよ、尿道に管が入っているという感官を身体が覚えないとバルーンも上手くいきそうにないので、しばらくは自己導尿でがんばります。早朝1回すれば後は何とかなりそうだし。
    頻尿はどうも他の薬を飲むと、抑えられるようです。ひょっとして安定剤かな?と思っているのですが、もう少し試してみます。

    カフアシストでも痰が完全に出せないと言うのは辛いですね。設定を変えてもらうことはできないのかな。せめて喉辺りまで痰が来てくれないと、自力で痰を出すにしても吸引してもらうにしても、毎回鼻吸引(あるいは口吸引)は辛いことかと思います。特に鼻吸引はつらい・・・。

    それではまたメール&コメントしますね。

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