もっと早く進行しなきゃダメなんでしょうか。

 今日、久しぶりにリハDrの診察を受けました。本当は2週間に1回、受診しないといけないのですが、大混雑のクリニックなので、受診できる機会がなかなかありません。なので月に1回の受診がやっとです(でも薬は2週間分だけれど)。今日はようやく、約1ヶ月前にお願いしていたPEGボタンの交換をしていただけました。私のPEGも2歳になり、やんちゃ盛りなのか、膿や滲出液まみれになっております。もう少しPEGが歳を取れば、それらも大人しくなるのかなあ???

 診察に備え、お話したいことの要点を資料にまとめていきました。不随意運動の正体は、クローヌス(のでっかい版:個人的感想)でした。なので、錐体外路ではなく錐体路の症状であることから、ALSの一次ニューロンのダメダメさが進行してきていることが分かります。

 クローヌスはリハビリ中によく出るそうです。漫画でクローヌスを説明してくださっているURLがありましたので、以下に記します。
 http://noriha.cocolog-nifty.com/blog/2009/09/147-6237.html (「【4コマ漫画】〈脳〉梗塞とリハビリと時々わたし」参照)

 実は、リハDrを始め、神経内科のDrの診察を受けるのがだんだん辛くなってきています。粗探しじゃないけれど、進行していないところ探しが始まり、ここはまだ全然変化がないね、普通ならそろそろ症状が出てもいい頃なのに、というセリフを聞かないといけないからです。

 例えば今日は爪でした。徐々に巻き爪になってくるのがALSの特徴なのですが、私にはまだそれが見られません。他の時は、舌萎縮のなさや筋萎縮のなさ、(初期の頃は体重減少していたけれど)最近の体重の減少のなさ(体重は変わらずに体脂肪ばかり増えていっているのですが)、嚥下のことなどなど・・・。進行していないとおかしいというばかりに、進行していない箇所を探されます。

 もっと早く進行しなきゃダメなんでしょうか。進行の強く出ているところ(特に一次ニューロン関係)とそうでないところがあってはいけないのでしょうか。診察に行く度に疲れてしまいます。

 あ、PC机の蛍光灯が消えそうです。そっか、私も今日で終わりかって、あんたはウルトラマンか〜とボケをかまして今日はおしまい。おやすみなさい。・・・AM1:52、蛍光灯がご臨終されました。合掌。

(お礼とおまけ)
 背中のかゆみは帯状疱疹ではありませんでした。みなさま、ご心配ありがとうございました。結局、あせものようで、「カラミンローション」という薬を処方してくださったのですが、院外薬局で品切れでした。季節柄、品切れしているのかな。それともあまり使われない薬?? ジェネリック薬もないしなあ。栄養剤も品切れしていたので、来週月曜日にリハ後に持って帰ります(病院まで持ってきてもらっているのです。院外薬局をアゴでこき使う悪しきメス猿です^^)。
 

4 thoughts on “もっと早く進行しなきゃダメなんでしょうか。

  1. ぐりぐりももんが 返信する

    帯状疱疹でなくて良かったですね。
    口唇ヘルペス程度の人も、疲労などから体に発疹する場合もありますので、わたしも気をつけております。

  2. さとりん 返信する

    私も進行が遅いから、その気持ちはすごくわかる。
    でも、ある意味貴重な存在なのだから、胸を張っていきましょう〜〜!!
    誰に遠慮などいるものか!!ってね。

    特に医療関係者なんて、実際面倒見てくれるわけじゃないんだし、自分のものさしで患者を計ってはいけません。
    一緒に遅いことを喜んでくれるのが理想だよね(たとえ口だけでもね)

    胃ろうちゃん・・中々やっかいなんですね〜
    皮膚が弱い私も、きっとそうなるんだろうなと思うと、やりたくないです。

    暑くて、呼吸の調子が今ひとつで引きこもりしてますが、ストレス一杯ですわ。
    元気なのに、気温に負けるのが悔しい〜〜〜!!

    早く秋が来てほしい〜〜〜!
    洗濯を干すだけで、ヒィヒィ言ってます。。。。。。。
    毎年少しずつ夏が厳しくなってる。健康な人でさえ大変な疲労を感じるんだから当然だよね。
    電気代がすごく怖いけど、そんなこと言ってられないのが現実っす。

    あと2ヶ月半、乗り越えていきましょ〜〜〜!
    特定疾患の診断書さえ、取りに行くのが面倒で(病院の節電が(−−;))

    今日も憎らしいほどの、快晴だね〜〜〜〜 遮光カーテン引いてのんびりしてます〜

  3. toyokosan 返信する

    ぐりりんさん、ありがとうございます。

    私の知人に、口唇ヘルペスを患ってから、帯状疱疹を発症された方がいらっしゃいます。
    疲れから発症しやすいのですよね。今の私はそうでなくても勝手に疲れる病気をもっているので、気をつけたいと思います。
    ぐりりんさんもどうぞご自愛下さい。お知り合いの社長さんも早く良くなりますように。

  4. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    最初のころは進行が遅くてよかったねと言ってくださっていたリハDrも、単に遅いだけでなく、早いところと遅いところがまばらになってきたためか、だんだん粗探しのような診察になってきました。T病院でしっかり見てもらってきて、と良く言われるようになりましたよ。

    胃ろうからの滲出液等は、私の場合、ボタンを交換したばかりの時は出にくいのですが、中で胃ろうが汚れてくると滲出液や膿が増え始めます。ろう孔を中心に、穴周りの皮膚が真っ赤になってしまっています(−−) 毎日、塗り薬を塗っていますが、全然止まりません。

    気温も高いし湿気も高いから、呼吸が苦しいですね〜。私の乗っている車椅子に、BiPAPが積めるようにしていただきました。これでいつでも必要だなと思ったら、BiPAPをもって出かけられます。クーラーももちろんつけています。某橋下の恫喝よりも、呼吸の方が大事だもんね。

    特定疾患、私もまだ書いてもらっていません。来週にT病院に行くので、その時に書いていただく予定です。個別項目(要素)で見ると間違いなくALSだけど、全体(システム)としてみるとALSに見えないなあとおっしゃっておられます。じゃあ、どうすればいいんですか??とお聞きしても答えはないしなあ。何なんだろうね。

    倒れないようにお互い夏を乗り切りましょうね。毎年のことながら、夏はしんどいわ〜。

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