早くもPEGボタン交換の効果が消えつつあります(–)

 今月9日土曜日に、PEGボタンの交換をしました(river婦長さん、曜日を間違えていました。申し訳ございません)。相変わらずボタンのお腹側は真っ黒。若い人の方が、黒くなりやすいそうです(私もまだ若い部類に入るんだ^^)。黒くなるのが早いので、PRGボタンも通常(医療保険上はバルーンで4ヶ月以上らしいのですが)よりも早いめに交換してもらっています。医療保険大丈夫なのかな?と思いつつ、別に何のクレームもないようなので、2〜3ヶ月毎に交換していただいています。

 肉芽や滲出液が多いのもボタンの劣化が原因の1つとなっているようで、PEGボタン交換後は滲出液が減ってくれます。いつもなら入浴中に胃ろうを洗っていても(身体を洗うのと同時・同様に洗っています)、身体を拭き終わる頃にはもう滲出液がダラ〜と垂れてきます。でも交換後はそれが少なくて助かっています。とはいえ、それも10日間程で終わってしまいますが。。

 今、また少しずつ、滲出液が入浴後から出始めています。肉芽も元気を帯びてきました(アンタに栄養剤を与えているのではないっちゅーに)。またまたテクスメテン塗り薬さんとお友達になります。肉芽ができやすいことや滲出液が出やすいことは体質だそうで、一生、お付き合いが続くとのこと。そんな友達、要らないんだけれどな。

 暑さのためか、動悸が頻繁に出るようになり、入浴がしんどくなってきています。1人で入るときはシャワーだけにしていますが、river婦長さんやとよダンナに入浴介助してもらう時は、最初はシャワーだけでいいと思いつつ、シャワー中に湯船に浸かりたいと思うようになってしまいます。浸かったら気持ちがいいし、満足できるのですが、後の動悸がまた辛い。。

 動悸が始まると、クチ呼吸でないと息が出来ません。BiPAPは鼻腔マスクを使っているので、動悸がしている時に着けていても呼吸をしていない状態とみなされてしまうので、空気をガンガン鼻の中に押し込んできます。こんな時って、BiPAPはどんな記録になっているのかな? 無呼吸時間が長いと見なしているのかな?

 動悸だけでもしんどいのに、ここのところ夜間から朝方にかけて、心臓辺りが苦しくなる(痛くなる)ことがあり、こちらも困っています。仰向けでいられなくなり、座位を取ってうつぶせにならないと、痛みがラクになりません。低血圧かつ動悸、そしてこの暑さで、心臓が疲れているのかな?

 朝方に手と足の小さな関節が痛みます。恐らく長い間、扇風機に当たっているからでしょう。そう思いつつ、「手足の関節が痛くなるんだけれど、リウマチだったらイヤだなあ〜」と、先日土曜日のリハで青鬼セラピストさんに伝えると、とよこさんは思い込みが強すぎるねん、とお叱りを受けました。初診病院でも、思い込みでALSになっているのかもと言われました(じゃあ、なぜこんなに障害が出てくるのですか? 病気は思い込みでも何でも構いませんが、障害は事実、症状が目に見えて出ています、とDrにお答え<反抗?>しました)。

 その後、動悸がすると青鬼セラピストさんに伝えると、血圧を測ってくださいました。やはり上が80(仰臥位)でした。筋肉ポンプがないんだから、血圧が下がり、動悸がしてもおかしくないとのこと。そりゃそうだけど、辛いんだよね〜。

 暑くてほとんど食欲がない、豆乳バナナジュースとスイカばかり食べているとお話したら、果物はK(カリウム)が多いから、身体の中からNa(ナトリウム)が出ていくってことぐらい、農学部出身なんだから知ってるよねと質問があり、ハイとお答えしました(K-Naポンプです)。でも私はポカリなどが飲めない(甘い)ので、胃ろうをする時に食塩(NaCl)を入れることにします。なんだかんだと、青鬼セラピストさんによく怒られるとよ猿です(–) 

 ちなみに、先日金曜日から豆乳バナナジュースを飲むと嘔吐するようになってしまい、なんでやねんと、とよ猿はツッコミできずに怒っております。またまた、バナナアレルギー復活かなあ。私は1つの食物を一定の期間で食べ過ぎると、アレルギーを起こします。しばらくその食物を摂取しないようにすれば、また食べられるようになります(全く食べられない食物を除いて)。そして同じことを繰り返す、メンドーな身体です。はぁ。

 今日は久しぶりに、4時間連続で眠れました。今は、タオルで巻いた保冷剤を、首の下に当てて眠っています。いつものように2〜3時間で目が覚めるよりも、身体が随分とラクです。毎日、連続睡眠が4時間以上あればなあ。

 さて、今日も1日、暑さで疲れるとするか^^