しばらくは心臓メインで行きます。

 本日、親方ALS病院の循環器内科を受診してきました。昨日、同じく呼吸器内科のDrとお話したこともお伝えしました。BiPAPはしばらく使わず、もう一度、狭心症の発作を防ぎ、心臓を強くするために、今までの薬の半量を使ってチャレンジしてみることとなりました。そのような使い方をする患者は始めてだから、いろいろ試してみてとのことでした。あ、ちなみにALS患者のほとんどは低血圧になっていくと、昨日お会いした呼吸器内科のDrが仰っておられました。

 カルグート(強心薬)は、半分でも心臓が出て行きそうな勢いです。でも、何とか慣れることができるかな、けれど1日3回は飲めないわ、という感覚です。バソレーターテープ(冠動脈を広げる薬)は横に半分に切って使っています。でもやはり作用が強いし、そういえば朝に貼ってねと仰っておられたので、今、はがしたところです。半分にすると、頭痛は少しはマシになりました。でも痛いなあ。

 BiPAPも心臓も両方欲張ろうとすると、やはり無理があるようです。とりあえずニトロの頻発な使用は避けるべきとのDrのアドバイス通り、そのうち心臓が元気になってくれることを期待して、心臓メインでしばらくはがんばってみます。心臓で逝けるかも?と思っていたのですが、動脈硬化による狭心症じゃないから、心臓では逝けそうにありません。なので、万一に備え、BiPAPのマスクだけは変えてもらうようにします。

 今日は病院に加え、行政機関廻りをしてきました。とよダンナが休みを取ってくれたので、雨だったけれど濡れずに行くことができました。ケーサツにも“出頭”してきました(駐禁除外の証明書の更新のため)。でも、自宅に帰ってから気がついたのですが、ケーサツから私のケータイに電話が入っていました。

 私は運転しないと言うことで、保護者となるとよダンナに申請をしてもらいました。でも先日、私の運転免許証を更新しに出かけ、杖を突いていた私は別室に呼ばれ、「*%$#+>!」「@:#%&¥<」といった会話をして、更新OKをもらいました。ALSという病名は出しませんでした。ひょっとしたら、「お前、免許更新してるやないか。再度出頭せよ。」かもしれません。そうなりゃ仕方ない。またクチでごまかしてこよう。といいつつ、案外、単なる記入ミスだったりして?!

 その後、市役所で障害年金の新しい診断書を提出し、一旦自宅へ戻り、とよダンナが少し仕事に出かけている間にPCチェックをし、ベッドに横になっていました。疲れていたのでいつの間にか眠ってしまい、帰ってきたとよダンナが「泌尿器科へ行くんやろ」(自己導尿のセットをもらいに)と聞いてくれたらしいのですが、私は「今度行く」と答えたらしいのです。全く記憶にございません。

 話は変わりますが、facebookの方に少し書いたのですが、病院というところ、ないしは医療人という方々の持つルールや価値観に、ことごとく疲れてきました。特に、やはり付き合いの長いリハ室に対してそう思うことが増えました。またそのうち、ブログでグチります。

 カルグート、効き過ぎだなあ。4分の1にしてもらった方が良かったかな?
 

2 thoughts on “しばらくは心臓メインで行きます。

  1. さとりん 返信する

    とても・・・余計なお世話なことですが・・・
    もしかして、ALSじゃなくてミトコンドリア病ってことないですか??????

    心臓に症状が出てきたあたりから、気になってます。

    目の複視・膀胱・・・・こまかいしんせん・・・
    ほんと、私の思い過ごしならいいんだけど、それなら治療薬がまだあるからって思って。

    余計な心配事増やすようでなかなか言い出せずにいたけど、遺伝子検査やってないよね?

    あれも種類はたくさんあってまだ未知の病だけど、ほら・・・まだ効く薬とかあるし・・
    私の勘違いなら、気を悪くしないでね!

  2. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。書きにくかったことを書いてくれてごめんね。

    私も、そうかも〜って頭の片隅にあります。ただ。ミトコンドリア「心筋」症という名前からすると、狭心症は「心血管」の病気なので、違うのかなあと思ったりもしています。

    複視はミトコンドリア病の症状と良く似ています。尿閉はモルヒネの副作用の可能性が高いので、膀胱の筋肉が良くないのかどうか不明です。でも、普段もかなりの腹圧をかけないと排尿しにくくなっているから、膀胱の筋肉が弱っているのかも。

    遺伝子検査はやっていません。脳のCTもやっていません(たぶん:もう何の検査したか忘れたわ^^)。今月末の初診病院の診察時に聞いてみますね。ただ、再度、筋生検はしたくないー。

    ミトコンドリア病も完治する薬はないですよん。対処薬しかないです。遺伝子の病気だから、薬じゃ治らないしね。ALSと同じく、再生医療か、あるいは遺伝子病だからゲノム治療になるんでしょうね。でも、ゲノム治療ブームは、結局、ほとんど成果が出ずに、税金大量に使って終わったもんね。

    まあ、「進行性変態病」だから、何があってもいいわと思っております^^ 大事なこと教えてくれてありがとうね。また月末の診察結果をお伝えします。

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