死にもいろんな価値観があっていいのでは?

 タケコさんのブログコメントの場を借りて、ALS協会の(職位は存じませんが)「あじさん」(川口さん)にお伝えしたかったことを書きました。他人様のブログコメントに書いて終わらせると言うことは失礼と思い、以下にそのコピペを貼り付けておきます。

 以下は、本日(正式には10/3)午前2時15分時点のタケコさんのブログコメントの最後に、私が書いたコメントです。それまでの過程は、タケコさんのブログ(A Happy Hunter)を私のブログからリンクなさってご覧下さい。但し、私へのご意見・ご感想は、私のブログにコメントなさって下さい。タケコさんのブログを、私自身の意見で汚したくありませんので。タケコさん、既に汚しちゃってごめんなさい。

「あじさん」がどなたかは、少なくとも私はどなたか直ぐに分かりました(追記:おかしな文章だ)。でもあえて何も書かず、硫酸モルヒネと塩酸モルヒネの違いだけをお聞きしました。そのお答えとしては、「持続時間の長い硫酸モルヒネではなく、塩酸モルヒネでいいです。」ということですね。どちらを使うかは、私が選択します。

私はタケコさんと機序は異なりますが、身体にかなりの痛みを伴っているALS患者です。アスピリン喘息という体質(病気)のため、通常の鎮痛剤(NSAIDs)を飲むことが出来ず、痛み止めとして塩酸モルヒネおよびフェンタニルを使用しています。他には、安定剤をしよう使用(追記:誤字です)しています。

私はALS協会の会員ではありません。会員にならない理由は、死の選択肢に豊富さを感じないからです。そして、1つの選択肢をテーマに研究なされておられ、それに賛同することが私にはできないという理由からです。

私はまだ身体は何とか動きますし、進行が遅い方ですが、呼吸苦になったら何の措置もして欲しくない、痛みだけ取り除いて欲しいという旨の誓約書をDrに提出しています。仕事が生きがいの私にとって、仕事の現場へ行けなくなるということが、呼吸苦よりも苦しいことだからです。自殺さえも、1つの選択肢として心の中に持っています。

豊富な死の価値観を持つ協会等を探したくて、海外のサイトなどを見ております。あじさんの活動は尊重に値するものだと思っておりますが、それが価値観の異なる同病患者を苦しめているということにつながっているということも、もしよろしければ心の隅に止めていただければ幸いです。

タケコさん、コメントの場を借りてしまってごめんなさい。

 以上、本人のブログへのコピペでした。タケコさん、申し訳ございませんでした。

(おまけ)
 狭心症の薬、半量にしても頭痛が止まらへんです。量が少ない分、痛む時間が短くなっただけかな。いつものことながら、アスピリン喘息で普通の鎮痛剤を飲めない私は、トリブタン系のイミグラン錠(片頭痛等の薬)でも処方してもらおうかと思ったら、狭心症は禁忌になっていました(–) そりゃそうか。血管を広げる薬を飲んでるのに、血管の広がりすぎを治す薬を飲もうとしているんだもんね。
 

14 thoughts on “死にもいろんな価値観があっていいのでは?

  1. タケコ 返信する

    toyokosan

    こんばんは(*^_^*)
    わたしのブログへのコメント、全然気にしないでくださいね。
    皆さんの情報交換・意見交換の場になれば、わたしも嬉しいですから。

    toyokosanも同じ意見かと思いますが、価値観は人それぞれであって良いのだとわたしは思っています。

    考え方も生き方も死に方さえもひとそれぞれ違って良いと思うし、そのどれもが全て間違いではないと思っています。

    ひとつの考え方だけが正解でそれを他の人達にも押し付けて、それ以外の考えの人は排除するようなことは、まるで宗教戦争を見ているようで悍ましいですもんね(笑)

    わたしは、自分の考えを正当化する為に人を巻き込むようなことだけは絶対にしたくないと思っています。

    FC2のブログにも書きましたが「皆違ってそれでいい」です…。

    ところで、狭心症の薬の件ですが、頭痛が出てしまうということ。
    血管を広げる薬を飲んでいて出るのですから、片頭痛ということでしょうか?

    わたしも血圧を下げる薬と利尿剤(血管を広げる薬)を飲むと、とたんに片頭痛が起こります。
    それで仕方なく「レルパックス」という血管を収縮させる薬を飲んでしまったりしていました
    (^_^;)

    意味ないですよね(笑)

    わたしの場合血圧を上げていた原因が筋力がなくなった体幹や首などを支える為に他の筋肉が異常に頑張りすぎていたせいと、痙攣の発作が原因だということがわかったので、現在はそれを抑えることで血圧は落ち着いています。

    浮腫みは結局のところあまり解消はされていないのですが、身体を動かさない(動かせない)血流の問題が一番かという中国鍼灸師の方のご意見が一番ピッタリな感じです。
    今のところ、酸素を使用していることで浮腫みをかなり抑えられています。

    toyokosanの場合は狭心症なので、そう簡単にはいかないとは思いますが…。
    心臓だけの血管を広げるお薬があるといいのにね。

    薬は本当に難しいですね。

    わたしも今、デパケンの量を減らして貰ったのにやはり凄く眠気が出てしまい困っています。
    でも飲まないと痙攣性の頭痛がやってくるし…。

    術後は眠っていた方が良いのでこのままですが、落ち着いたらまたDrと相談しながら量の調整です。

    それではまた。

    タケコ

  2. さとりん 返信する

    呼吸苦の穏和にモルヒネを使用をすると言うのは、賛否両論がありますね。
    どのような背景かは、十人十色なので、一概には言えないですよね。

    ただ薬の管理が誰なのか?ということではないかと思います。

    キーパーソンが誰なのか?と言うことでもありますね。

    少なくとも、若い私たちはキーパーソンも自分達なのです。
    これが今までのALS観との圧倒的な違いなのだと感じてます。

    介護側から意見と本人側の意見の見解の違いでもあるかと・・

    自己管理で、自己決定でやれる人(それを家族が尊重してくれる人のみ)自由に逝っちゃっていいよってことでしょう〜
    まあ・・・少なくとも私はそうするでしょうけどね。

    生きることとは何ぞや?という哲学は人それぞれ。
    モルヒネが使えるようになるということは、もっと選択肢が増えて声を大に出せない患者にとっても楽になるでしょう(田舎ではこういう行為は、かなり前から行われてるらしいけどね)

    若い患者が増えると、今まで当たり前だと言われてたことが、いろんな意味で違うんだと言うことが、いずれわかってくる世の中になってくると思います。

  3. munixyu 返信する

    呼吸苦になったら何の措置もして欲しくない、痛みだけ取り除いて欲しいという旨の誓約書をDrに提出・・・
    一言・・・
    こういうのは無視されるよ
    誓約書に法的な力は・・・ないです♪

  4. toyokosan 返信する

    タケコさん、ありがとうございます。

    死だけでなく、世の中にはいろんな価値観があるんだよ、という教育というか教養がもっと広がればいいのになと思いました。もちろん、それが誰かを苦しめる価値観だったりすると困るのですが(ウチの義兄たちのように)。

    >ところで、狭心症の薬の件ですが、頭痛が出てしまうということ。
    >血管を広げる薬を飲んでいて出るのですから、片頭痛ということでしょうか?
    そうなんです。片頭痛だから片頭痛の薬をもらおうかなと思ったんだけど、狭心症には禁忌でした。そりゃそうですよね^^

    利尿剤、私はラテックスを使用していますが、飲んでも尿量があまり増えません。そうとう、脚の筋肉ポンプ、それ以外にも全身に水を溜め込んでいるようです。
    タケコさんは血圧が高くなってしまっているのですね。私は逆に低いから、血圧を下げる副作用を持つ薬が飲めず、狭心症の薬も選択肢が絞られてきてしまいます。薬って難しいわ〜。

  5. toyokosan 返信する

    さとりん、ありがとうございます。

    「いつ」「誰が」「どこで」「なぜ」「どのように」など、いろんな切り口でこの問題は考えられると思うのだけれど、どうも協会は1つの切り口しか許してくれないようですね。

    >自己管理で、自己決定でやれる人(それを家族が尊重してくれる人のみ)自由に逝っちゃっていいよってことでしょう〜 まあ・・・少なくとも私はそうするでしょうけどね。
    私もそうすると思うな。最期まで自己決定が出来ることを願っております。

    確かに若い人が増えるといろんな価値観がでてくるでしょうね。逆に社会保障が「もし」整ったのなら、呼吸器を選ぶ方が増えてこられるかもしれません。いずれにせよ、いろんな価値観が認められる社会であってほしいです。

  6. toyokosan 返信する

    パパさん、ありがとうございます。

    >こういうのは無視されるよ
    はい。既にムシされております(–) アレルギー内科のある病院では、カルテの奥底に隠れております。O先生は、「一応」受け取っておくわとのこと。S先生は、自分で書いたん?ふーん、とのこと。

    >誓約書に法的な力は・・・ないです♪
    はーい、ありません。最初は弁護士さんにもサインしてもらおうかと思ったけれど、そこまでしたくないしなあと思って辞めました。

    どのような形で呼吸苦に陥り、どこの病院に運ばれるかによって、自分の運命が決まるような気がしています。バクチみたいなもんかな^^ さてどうなるやら?!

  7. toyokosan 返信する

    パパさん、ありがとうございます。

    そのようです(–) 世の中、そう仕組まれている?のでしょうね。
    親方ALS病院ぐらいかな、気切を勧めないのは。。親方は「異常」だからだって^^

  8. Rie 返信する

    緊急で死に面している人ならまだしも、ある一定の期間「生と死」について向き合い、個人の死生観に達した患者さんたちに対して、別の意見で説得する努力は認められたとしても(家族や身近な人が)、選択肢が結局のところはないというのは、残酷としかいいようがありません。少なくともアメリカでは患者の意思が通らないということは考えられません。医療チームが患者の意思を無視した形での処置を行えば、訴訟が想定されますからね。私としては、患者さんの意思以外に何を尊重するのかがわかりません。

    夫をおくった者としては、どんなに彼の意思が私の意見とは違っていても、意志に沿ったことをしてあげることができた(家族としては苦渋の選択ですが)ことだけが、一時は慰めだったのです。もちろんその後も何度も何度も「なぜ?」を繰り返さずにはおられませんでしたが・・・・。(夫の場合、その場にいたって意志が180度変わったので・・・ちょっと混乱しました。)

    過酷な生活の中から 簡単にではなく決心された意志が、つらぬかれる体制が整いますように・・・・。

  9. toyokosan 返信する

    りえさん、ありがとうございます。
    寂しいですが、1人暮らしには少しは慣れてこられましたでしょうか。

    私も選択肢がないというのはとても辛く、1つの選択肢で研究を続けてこられている先生(学者)側にも疑問があります。「生きろ」と書かれたこの先生の書籍を立ち読みしてからは、どうして当事者でもない学者に、1つの価値観を押し付けられなければいけないんだろうと感じました。だからその本は買いませんでした^^ そして日本のALS協会に入会するのもやめました。

    呼吸器をつけて生きていくことを選んだ方には、頑張って生き続けてもらいたい。でもそうじゃない選択肢を選ぶことも、尊重して欲しいと考えています。

    ALSで亡くなられたご主人さんは、突然意思が変わったのですね。そりゃ、りえさんが驚かれるのは無理ありません。でも、本当に呼吸苦になってからじゃなければ、分からないこともたくさんあると思われます。「なぜ?」を繰り返し自問自答されてこられたりえさんのお気持ちも分かりますし、ご主人さんのお気持ちも分かります。

    自らの意思を決めるまでには時間が掛かります。その意思が尊重される社会になってくれることを願って止みません。

  10. いたこ 返信する

     よくわからないけど、生きてる人が、死に対して、感じる価値観なの。「そう想いたい。」だけなの。それだけは、絶対違うよ。道端で、突然ナイフで刺されて、死んだりしても、遺骸が残るんだよぉ。体が残るから、一人では、死んでいけないのです。小学生のころに、自殺についてで、習った。

  11. toyokosan 返信する

    いたこさん、ありがとうございます。

    1人では死んでいけない、これは私も常々そう思っています。そのために、どこで死ぬか、死んだ後の亡骸をどうして欲しいか、残った骨をどうしてほしいか、そういったことまで考え、ブログのプロフィールに書いたり、ウチに文書を残したり、今は業者と事前契約をしようと思い業者を探しています。

    ほんと人間って、いつ、どこで、どのようにして死んでしまうか分からない。ALS患者がALSで死ぬとも限らない。だから、自分の後始末まで考えておきたい。私の場合、お金が掛からない、人に無駄な時間を費やさせない、カンタンに処分できる、この3点を軸に、自殺も含め方法を考えています。

    いたこさんの仰ったことはとても重要で、エンディングノートなどにもそれらの記載欄があると聞いています。老後を迎えてからではなく、明日、何が起こるかわからないと言う気持ちで、どんな人も自分のエンディングを考えておく必要があると思います。貴重なご意見、ありがとうございました。

  12. いたこ 返信する

     「岸壁から海へ投身自殺だけはするな。」って、言うんだよ。海保と消防と警察が探すんだと。ほんとなんだけど。馬鹿では、簡単には死ねないんだって思った。

  13. toyokosan 返信する

    いたこさん、ありがとうございます。

    何かに投身というのは、いろんなところに迷惑をかけてしまうようですね。電車への投身自殺の場合、葬儀屋さんが遺体の破片を集めて人の形にすると、葬儀屋さんにお話を聞きました。

    賢く死ぬというのは、難しいですね。自宅で1人、心臓マヒで死んでしまっても、ケーサツが検死に来るしね。

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