メリクリに、今年の私を振り返っております。

 メリクリです。みなさん、いかがお過ごしでしょうか。私は(今年亡くなったけれど)叔父がカトリックの神父だったので、何故かホーリーネームを持っています。おじいちゃん子だった私が小学校の時に、おじいちゃんが亡くなりました。私は大泣きしながら、先祖代々仏教を愛し続けたおじいちゃんの遺体に数珠とロザリオが架けられているのを見て、おじいちゃんはどこに行ってしまうのだろうと考えた記憶が未だに消えません。

 そんな私ですが、メリクリは好きではありません。某コーラのメーカーが中心になって作られたクリスマス物語、ついでに某チョコレート業界が中心になって作られたバレンタインデー物語、つまり商業化されたイベントには乗っかるのが好きではありません。ホーリーネームは持っていても、カトリック信者ではありません。という訳で、年末よりも私の今年を振り返ることができるのがメリクリです。

 またまたついでに、今日も明日も、私はウチで1人で過ごします。園芸業界で働くとよダンナは、メリクリは各地の応援で大忙しだからです。明日は徹夜で、クリスマス装飾の撤去&お正月装飾の搬入の応援です。私も園芸業界に勤めていたときは、クリスマスイブの前日から大晦日まで、睡眠時間は3時間もありませんでした。今となっては懐かしい思い出ですが。そんな訳で、みなさんがご家庭やパートナーさん達とクリスマスを楽しんでおられるだろう時間帯に、ブログを書いています。あ、いじけている訳ではありませんので。

 話は変わって、昨日のうさぎさんのブログに、以下の一文がありました。そして私は、同じく以下のようにコメントしました。

<うさぎさんのブログより>
 わたしは、患者さんの友達が少ないので、ご本人を知らなくて申し訳ないのだが、長岡紘司さんという大先輩が、この世に残した最後のメッセージ。呼吸器をつけて30数年生活を徹底的に楽しんだ方だと伺っている。「生きよ、生きよ」の言葉がこだまのように頭の中を渦巻く。

 「不幸にして罹患した者よ 敢えて言う 生きなさい そして 周りの者達を正しなさい。愛はなくとも人の心があれば良いのです。そして自分は自分の心を持ちなさい。そして如何に辛くとも治ることを信じて生きなさい。生きよ、生きよ。」

<私からのコメント>
 「それっておかしいんじゃないの?」
 最近、この言葉を連発するようになりました。

 「私はこういう考え方をしているから」
 同じく、この言葉も連発しています。

 病院や業者から見たら、私はイヤな客です。
 でも私も、あなた方をイヤと思っています。

 特定疾患は満たしているけれど、進行の仕方・出方がおかしいので、医学的にはALSとは認められないと初診病院に言われ続けて約3年。それでも、ゆっくりながらも、障害は進んできています。もう病名はどーでもいいです。生きることは目的なのか手段なのか、そんなことを考えながら、障害と付き合っていっております。ちなみに私にとって、生きることは手段だろうな。

 あえてクリスマスイブの日に今年を振り返ると、うさぎさんのブログへのコメント通りの生き方をしてきたなと感じています。私は生きることは手段であると考えているから、気管切開をするつもりがないので、“生きよ、生きよ”、の部分は残念ながら長岡様のようにご一緒できないけれど、その他の文章にとても共感を覚えました。

 元々はどのような由来で始まったのか分からないけれど、こちらも商業化してしまった年賀状。いつも作成は大晦日にしています。なので、元旦に届くということをしたことがありません。何でもギリギリまでやらないのが、「変態とよ猿」という生き物の特徴です。でもアナログっていいね。自分の消息を他者に伝えて欲しい時に、誰かに年賀状を渡しておけばいいのですから。こればかりは、便利なメールも敵わないですね。

 さて、冷凍食品の焼きおにぎりでも食べるとするか^^ メリーおにぎり。何のこっちゃ。
 

12 thoughts on “メリクリに、今年の私を振り返っております。

  1. いいにく 返信する

    お疲れ様です〜
    私は先ほどまで、事務所で仕事していました。
    子供達はそれぞれのクリスマス☆
    今日の晩御飯は先日からの胃痛のため、おかゆです・・・

    気管切開を希望していない方がいます。
    自分の体と向き合い、自分の考え、方向性を訴えています。
    医療者は、柔軟性を欠き、必要とされるケアは、介護保険、自立支援の隙間です。
    グレーゾーンです。・・・

    選択肢が色々あったほうがいいと思います。
    治療や薬、リハビリ、在宅、伝達ツール、

    言葉を失うという事は、とても怖いのではないかと感じます。

    呼吸器をつけた方、普段はセンサーで会話しますが、感情的になったとき、やはり口元が先に動きます。

    自然なことです。

    伝えたいと思ったとき、口が動くのは自然なことです・・

  2. さと 返信する

    お久しぶりです!
    メリーおにぎり…じゃなくてメリークリスマスですね(^^)/

    非常に考えさせられる内容のブログで(゜ロ゜)
    生きろ!悩ましいフレーズです。

    以前ご相談のアレルギーの件、最近は蕁麻疹の頻度も減り少し落ちつてはきました。しかし、小麦、卵、乳は反応強いので完全に除去しておりますが。
    リルテックも副作用気になっておりましたが、今のところ頭痛と軽い目眩、食欲減、ひどい便秘くらいと、過去の他の薬に比べると随分軽い方かなと。

    年賀状、出されているんですね。
    見習わなければ(–;)ですが、去年から出せる状態にあらず、で、今年もごめんなさいするつもりです。
    意外と年賀状のみのお付き合いの人も多いんですが。

    ハッピーメリークリスマス&良い年末をお過ごし下さい。

  3. ゆめ 返信する

    お久しぶりです^^
    メリーおにぎり、じゃなくてメリーさつまいもパン(昨夜の私の場合^^;)、メリークリスマス☆

    私もクリスマスは仕事してることが多くて、毎年恒例のカキイレドキです。
    ちなみに、こちらの業界では、需要が増えるというよりは、供給が減るので^^;
    単純に寒がりだからという理由で、メリクリもバレンタインも寒いから嫌い(苦笑)

    コメント拝見しました。
    私はドロップアウトして患者やめた者なので、あまり言える立場ではありませんが、とよこさんに激しく同意!!

    考え方の多様性を認めないなんて、どこかの国じゃあるまいし。
    (誰が将軍様かわからんけど。。。)
    しかも、命令系!?
    正直、患者だった頃から胸クソ悪いと思っておりました。
    (言葉が悪くてすみませんm(_ _)m)

    私も病院から見たらイヤな客(もう客やめたけど)で、寿命にかかわる部分は自然にまかせたいので、寿命にかかわる医療行為は受けません。
    そして、それについて誰かに命令される筋合いはミジンもない!

    言える立場にないとか言っておきながら、いろいろ書いてしまいましたが、私は幸い痛みなどがないため、病院からはなれ、生きることを命令した人に負けないぐらい幸せに人生謳歌してますw

    とよこさんは痛みがあって大変なことと思いますが、陰ながら応援してます♪

  4. ぐりぐりももんが 返信する

    商売がら季節の関係で波があると言う話しなんですが、EMS事業もその例に漏れない様なんです。
    輸出用のテレビなんかで欧米が主力だと、11月末から始まるクリスマス商戦をターゲットに7月から三ヶ月間が生産のピークだと話していました。
    それで、今回訪ねた時は、もうすでに工場は正月休みに入る直前だったので、自分たちの商売とサイクルが違うと感じました。
    ところで、ALSの話ですが、ホーキング博士の例を出して話すと分かっていただける方もいるんじゃないでしょうか。
    病状を理解していただけないのは、おつらいでしょう。
    自分もC型肝炎の治療で理解されずに、社内で苛めに会いましたけど、いやでした。
    それで、そいつは、一生許さないと心に決めてしまいました。直接には行動しませんけど。

  5. いたこ 返信する

     職業意識と社会経験が、不足しているのもあるけど、後輩を育てない
    のよね。面倒みる気がない。顧客対応が、一番難しいのになぁ。子供の
    まんまの人が多すぎる。数年前、若手が作ったプログラムを読んだら、
    読めないのよ。素晴らしい出来だった。やけ酒だった。

     プログラマが、突然、顧客打ち合わせに出されて、名刺も出せずとか
    経験が物を言う部分が、わからなかったので、どえりゃ苦労しました。

     交通事故2回と病気1回で、寿命がつきかけた経験があるけど、もう
    どうでもよくなった。生きているのが、普通なんだ。あえて考えないで
    いいと思ってる。寂しくないように、野菜を食べて、いられればいいと
    思いまする。

  6. toyokosan 返信する

    いいにくさん、お返事遅れて申し訳ございませんでした。

    胃痛の方はいかがですか? 私の方はチキンタツタがようやく胃を通過してくれたようです。熱も下がってきました。

    いいにくさんは、事業所を運営されておられるのですか? またよければ、どのようなお立場か教えてくださいませ。

    >気管切開を希望していない方がいます。
    >自分の体と向き合い、自分の考え、方向性を訴えています。
    >医療者は、柔軟性を欠き、必要とされるケアは、介護保険、自立支援の隙間です。
    >グレーゾーンです。・・・
    私はヘルパー派遣を、行政指導で切られました。家族がいるからという理由です。もし生活援助でヘルパーさんに来てもらっても、こちらも家族(配偶者)がいるという理由で、掃除・洗濯・買物すべて自費になります(私の住んでいる市の場合)。
    家族が帰ってくるのが遅い家庭の場合は、また対応が異なるというのも情けない話です。言葉は悪いですが、家畜のように仕事をしている配偶者がいらっしゃる家庭の方が得をするという理由が、私にはどうしても理解できません。

    >選択肢が色々あったほうがいいと思います。
    >治療や薬、リハビリ、在宅、伝達ツール、
    >言葉を失うという事は、とても怖いのではないかと感じます。
    怖いです。コミュニケーション手段は絶対に残しておいて欲しいです。今、そのために、PCをどうして行ったらいいだろうか検討しています。

    >呼吸器をつけた方、普段はセンサーで会話しますが、感情的になったとき、やはり口元が先に動きます。
    >自然なことです。
    >伝えたいと思ったとき、口が動くのは自然なことです・・
    話すということは他の動物と違って人間だけが持つものであり、人間の本能の1つですよね。伝えたい時に口が動く・・・とても心に響きました。ALSが、せめて声帯だけでも残してくれる病気だったらいいのですが。。。

  7. toyokosan 返信する

    さとさん、お返事が遅くなって申し訳ございません。

    >非常に考えさせられる内容のブログで(゜ロ゜)
    >生きろ!悩ましいフレーズです。
    そうですよね。私も悩ましいです。でもやはり、私にとっては、仕事が目的で生きることが手段であることは、変わらなかったです。私がサラリーマンだったら、考えはまた違ったでしょうけれど。
    細々とですが、仕事を続けて生きたいと思っています。

    >以前ご相談のアレルギーの件、最近は蕁麻疹の頻度も減り少し落ちつてはきました。しかし、小麦、卵、乳は反応強いので完全に除去しておりますが。
    >リルテックも副作用気になっておりましたが、今のところ頭痛と軽い目眩、食欲減、ひどい便秘くらいと、過去の他の薬に比べると随分軽い方かなと。
    「小麦、卵、乳」がダメなのは辛いですね。特に小麦はどこに入っているか分からないから(「茶のしずく」石鹸のように)、気をつけないといけないですね。私は小麦そのものは少々は大丈夫ですが、不耐性のため食べ過ぎるとアレルギーを起こします。
    リルテックは大丈夫ですか? 私は飲んだことがないので何ともいえませんが、アレルギー体質の方にはあまり向かないような気がしております。

    >年賀状、出されているんですね。
    パソコンで作って、パソコンで宛名を差込しているだけですよ。それもワードで^^
    >意外と年賀状のみのお付き合いの人も多いんですが。
    そうなんです。だんだん減りつつはありますが。

    さとさんも、よいお年をお迎えくださいね。来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。

  8. toyokosan 返信する

    ゆめさん、お久しぶりです^^ お返事遅れて申し訳ございません。

    メリーさつまいもパン、だったのですね。
    私はメリーおにぎり&メリーじゃないチキンタツタとなりました(–)

    >私もクリスマスは仕事してることが多くて、毎年恒例のカキイレドキです。
    >ちなみに、こちらの業界では、需要が増えるというよりは、供給が減るので^^;
    そうでしょうね〜。遊びたい方もいらっしゃれば、帰省される方もいらっしゃる。供給側がそうであれば、需要側もそうですよね。でもあまり、無理しないでね。

    >単純に寒がりだからという理由で、メリクリもバレンタインも寒いから嫌い(苦笑)
    同上です。

    >私はドロップアウトして患者やめた者なので、あまり言える立場ではありませんが、とよこさんに激しく同意!!
    禿同をありがとうございました^^ ゆめさんは「患者に仕立て上げられていた」ところがあったので、余計にそういった気持ちになられるのは至極当然なことだと思います。

    >言える立場にないとか言っておきながら、いろいろ書いてしまいましたが、私は幸い痛みなどがないため、病院からはなれ、生きることを命令した人に負けないぐらい幸せに人生謳歌してますw
    言える立場・言えない立場なんてないですよ。みんな平等です。ただ、状況が変わると発言する内容が変わるだけです。

    >とよこさんは痛みがあって大変なことと思いますが、陰ながら応援してます♪
    ありがとうございます〜。寒いから日向で応援してね???

  9. toyokosan 返信する

    ぐりりん社長、コメントをありがとうございました。

    私がもうかれこれ3年近く休学中の大学院での専攻は経営工学です。なのでEMSの話を始め、業務プロセスの話がよく出てきます。私が在学中は、業務プロセスからみたイノベーションの研究を指導教官が科研費で行っておられ、そのお手伝いをずっとしてきました。
    その結果から、技術だけでなく、顧客への対応を重視しているところの方が、良い人材(例えばアイデア豊富な人材)が産まれやすいといったことが分かりました。顧客への対応=顧客側の納期への対応も含まれますよね。そういった当然のことが分からない会社であれば、自然に淘汰されていくでしょう。

    >ところで、ALSの話ですが、ホーキング博士の例を出して話すと分かっていただける方もいるんじゃないでしょうか。
    >病状を理解していただけないのは、おつらいでしょう。
    そうですよね。私は中途半端な理系だったので、ホーキング博士と聞いて、ピンと来ました。ただ、理科系の科目を受講する機会が余りなかった方には、ホーキング博士がなかなか通じません。その場合は、クイズダービーに出ていた篠沢教授を例に出します。

    >自分もC型肝炎の治療で理解されずに、社内で苛めに会いましたけど、いやでした。
    >それで、そいつは、一生許さないと心に決めてしまいました。直接には行動しませんけど。
    子供の時に受けたイジメや、今の病状を理解してもらえないこと、医療者の行動があまりにも酷いことなど、許せないことが私の心の中にもたくさんあります。基本的にはケンカを売るといった直接行動をしませんが、真意を聞くということは時々行っています。でもそれもバカらしくなってきたので、まあ地獄にでも落ちてください、と思うようになりました。

    年末年始はタイでお過ごしでしょうか。今年は大変な年になりましたね。まだ禍根が残っている状態ではありますが、来年は工場が元通りのフル稼働に戻ることを願っています。

  10. toyokosan 返信する

    いたこさん、お返事遅くなって申し訳ございません。

    >職業意識と社会経験が、不足しているのもあるけど、後輩を育てないのよね。面倒みる気がない。顧客対応が、一番難しいのになぁ。子供のまんまの人が多すぎる。

    そうそう、結局はセンスだ、とか言って人を育てない。その結果、自分に不足していることがどんどん露呈してしまい、それを後輩達も当たり前のように思ってしまう。医療界のデフレスパイラルですね。

    >交通事故2回と病気1回で、寿命がつきかけた経験があるけど、もうどうでもよくなった。生きているのが、普通なんだ。あえて考えないでいいと思ってる。寂しくないように、野菜を食べて、いられればいいと思いまする。
    いたこさんも命と対面してこられたことが何度もあるのですね。私も命は運だと思っています。自然にしているのがいいかな。仕事と一緒に死ねることが、一番の幸せです。

    毎日寒いですね〜。年末年始、風邪など引かれませんように。

  11. toyokosan 返信する

    ぐりりん社長、再度ありがとうございます。

    >東京モーターショーで新しい車椅子が発表されていたそうです。
    >http://gigazine.net/news/20111225-personal-mobility-whill/

    早速ウエブを見てまいりました。名前を忘れてしまったけれど、ハンドルを押すことで前進するスケートボードのような乗り物と似ている感じがしました。

    デザインが格好いいですね。私のように腕もやられてしまう病気の方には運転が難しいかもしれませんが、頚椎損傷の方などにはピッタリかと思います。でも、一度くらい乗ってみたいな〜。

    実際にこの車椅子を日本の家に導入しようと思ったら、間口が狭くて入らないかもしれませんね。

    YAMAHAの電動車椅子の卸をしておられる方にお会いしました。電動車椅子は基本的に、車椅子業者が電動ユニットをYAMAHAから購入し、それを自社の車椅子に取り付けて電動車椅子とするので、同じような故障や操作モードの問い合わせはこちらの卸さんに多いとのこと。

    YAMAHAのユニットは、操作コントローラーの中にある基盤に若干の問題があるようで、こちらの業者さんから降ろしてもらっているレンタル会社さんは、リテールサポートとして月に1回、こちらの卸会社のメンテナンス職員が、コントローラーに異常がないかどうかと、バッテリーが劣化していないかを客先で確認しているとのことでした。

    でも自社で買って、自社でレンタルしている会社(今回の私のケース)はそれができないので、基本的な操作しか触らせないとのこと。もちろん、メンテナンスできる職員もいないので、メンテもナシです。

    このお話をお聞きして、メンテしてもらえる業者さんに変えようと思いました。契約はリテール側(サービス業ですが)とするので、どこと契約するか検討します。いろいろとありがとうございました。

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