たくさんのコメントをありがとうございました。

 昨日の記事に、たくさんのコメントを(もちろんメールやメッセージカードも)ありがとうございました。私のような硬派な駄ブログに、こんなにもメッセージをいただけるなんて、感謝の気持ちでいっぱいです。とても素敵なクリスマスプレゼントとなりました。

 早速、コメントのお返事をお書きしたいのですが、本日、とよダンナの仕事の合間に買ってきてもらった、マクドの「復刻版 チキンタツタ」をお昼に食べて以来、胃痛が激しくてダウンしております。

 そんな訳で、明日以降にお返事をお書きしたいと思います。遅くなって申し訳ございません。

 以前も書きましたが、私の「生」に対する方針は以下の通りです。言い換えれば、病院や事業所さん、業者さん等へは「治療(緩和)」方針となります。

  1)早く死にたい。

  2)生きている間は、身体が絞られるような痛みを取って欲しい。

  3)コミュニケーション手段と移動手段は、最期まで奪わないで欲しい。

 来年も、この「生」に関する方針の下、「感受性」を根本思想として、「臨機応変」に、言うべきことを言ったり、自分の考え方を伝えたりしていこうと思っています。

 そして来年は、自分のこれまでの仕事や生活におけるいろんな「経験」を、何らかの形で少しでも社会に還元することが出来ないかを考えてみたいと思っています。

 こんな私ですので、相変わらず気楽なブログ、コメントいただきやすいブログを書いていくことは出来ませんが、よろしければ来年も、皆様とお付き合いさせていただければ幸いです。

 以上、今年のメリクリでした。今年のメリクリは、胃痛でフィニッシュです(–) せっかく、熱が下がったのに〜。胃が膀胱と同じような位置まで下がっているような感覚がしております・・・。
 

7 thoughts on “たくさんのコメントをありがとうございました。

  1. toyokosan 返信する

    むにゅパパさん、ありがとうございます。

    >まあそのまえに死んでほしいんだと思っているよ 行政は♪ 経費削減になるんで
    そう、既に私は、ヘルパー派遣が行政指導でダメになりました。加えて、仮に生活援助でヘルパーさんに来ていただいても、掃除、洗濯、買物は自費でないとダメです(私が住んでいる市の場合:家族(配偶者)がいるからという理由で。家族(配偶者)がいても、配偶者の帰宅が遅ければOKという矛盾はありますが)。
    じわじわとクビを締められていってるなと、感じています。市役所で何かの手続きをしている時に、「ALSってもう直ぐ死ぬ病気でしょ?」と言われました。車椅子を作りたいと伝えた時は、指が一本しか動かなくなってから来い、と言われました。
    自分の財源で何とかしたいと思っても、これからお金を貯めていこうという時期での発症だったので、貯金がありません。養っていかないといけない親族もいる(いた)ことも大きかったなあ。。

    >死にたい・・・か
    もっと仕事がしたかったからね。。仕事が好きで、仕事が目的でした。そのために生きるのが手段でした。もし私がサラリーマンだったら、方針は違っただろうな。
    まだ一応、ぼちぼちとは続けているけれど、仕事を奪われるのが最も辛くて悲しいです。自分の身体だけ死にたいというより、仕事と一緒に死にたいという気持ちです。

    パパさんの生き方、とても応援しています。
    なんだかんだ言っても、まだまだしぶとく私は生きていそうだから、また遊んでやってください。よろしくお願いいたします。

  2. toyokosan 返信する

    むにゅパパさん、続きです。

    ALSは介護保険第2号被保険者(40歳)になると、自動的に介護保険による介護の対象となります。厚労省は介護保険でも自立支援法でも、どちらでも自由に使ってよいという通達を各自治体にしています。けれど、保険料で運営費の半分を賄われる介護保険の方が、自治体に取っては財政負担が少なくて済むので、介護保険を優先的に使うように指示されます。

    その介護保険によるサービス等や保健所の役割を巡り、私は戦っています。でも私は、1人で戦わないといけません。ダンナは制度のことがよく分からないから、たまには相手におかしいとは言ってくれまが、基本的には私が1人で動き、1人でお金を費やし、1人で戦っています。

    組織対個人の戦いですから、負け戦が続いています。ケアマネさんからも応援をいただいていますが、ケアマネさんも一民間人ですので、強くは戦えません。なので、基本的には孤独な戦いです。

    パパさんにぜひ長生きしていただいて、そして介護保険のバカヤローと怒鳴ってやってください。H市の方が私の住む市よりも柔軟性がありますので、バカヤローという必要はないかもしれませんが。

    介護保険という余計な行政サービスに苦しみ続け、戦い続けるにおいて、私は徐々に体力がなくなってきています。進行が遅いからまだしぶとく生きていきそうですが、私がこの市に住む限り、私は生活援助を受けられず、家のことは何も出来ず、介護や生活、親族のことでお金が出て行くばかりです。

    先日から、いろいろなことがあり(これまでブログに書いてきたことですが)、O先生に訴えましたが、「僕の医療が気に食わないのなら、他の医者を探せ」と言われました。今で3回、同じようなことを言われています。だからもう、O先生のお世話にはなることができないなと思っています。新たな地(病院)を探そうと思っています。残念ですが。。。

  3. munixyu 返信する

    O先生は、いい先生ですよ
    O先生に僕の医療が気に食わないのなら、他の医者を探せ
    といわせるとは・・・
    とよこさんに、もんだいがあることもあるよ
    これでは、どこの病院いってもおんなじですよ

  4. toyokosan 返信する

    むにゅパパさん、お返事ありがとうございます。

    >O先生は、いい先生ですよ
    >O先生に僕の医療が気に食わないのなら、他の医者を探せといわせるとは・・・

    O先生はとてもいい先生だと、私も思います。

    他所へ行けと言われた理由の1つは、私はクリニックでO先生に、本院でK女性医師に診ていただいています(K先生から来るように言われているので)。そのお二人の意見が合わず、K先生の指示で私が動いた時に、22年患者を診てきている僕をバカにした、他所へ行けとO先生は仰いました。同じ系列病院なのに、先生同士が話し合ってくださらないので、私はどうすればいいのか分かりませんでした。それがとても辛かったです。

    もう1つは、リハビリ室の管理責任についてO先生に問いたいと思った時に、問いをしようとしただけで、ウチが気に食わないのなら他所へ行けといわれました。O先生は、医者であるけれど、同時にクリニックの管理責任者でもあります。けれど、管理責任について患者が問うことを許しては下さいませんでした。つまり、医師ではなく、管理者としてO先生とお話しすることが、このクリニックでは不可能であると分かりました。

    >とよこさんに、もんだいがあることもあるよ

    私はO先生にとって、面倒な患者でしょう。以上のような行動が、O先生には問題患者であるように移るでしょう。

    ただ、私はもう、O先生と系列病院との関係、そしてリハビリのセラピストから、精神的に辛いめに合わされるのに堪えられなくなりました。

    O先生と往診だけの関係だったら、嫌なことは見ずに済んだだろうから、今後もO先生とお付き合いしていけたと思います。

    >これでは、どこの病院いってもおんなじですよ

    私はO先生が嫌いになったのではなく、クリニック自身と、クリニックと本院の関係に付き合っていくのが辛くなったのです。

    医療界の中で活躍する個人は輝いていても、組織になるとその輝きを失う・・・あそこはそんなクリニックのように思います。私も反省しながら、次の病院では、医療界の中の個人および組織との関係性を考えていこうと思います。

    O先生には、今後のことはまだ何も伝えていません。今後どうするか決まってから、お話しようと思っています。

    次の病院では、私が精神的に悩まなくていいよう、医療というものについてもっと考えて付き合っていこうと思います。医療と患者との関係性について、考えておられるドクターを探そうと思います。

  5. munixyu 返信する

    ふふっ
    まあ、なんでもしてくださいな
    やってみてから、わかることもあるよ
    昔、生野菜食で筋ジスが治る!っていう、きちがい医師や
    神の力で・・・とか、気孔でーとか
    いろんなアホ医師が、いろんな病院があったよ
    面白いんで、みてまわるといいよ
    大笑いさせてくれるよ(体験済み♪)

  6. toyokosan 返信する

    ALSでも、そんなヘンテコな医師がいますね〜。どんな業界でもいるかな。
    次に行く病院はほぼ決定しています。O先生のこともよくご存知です。
    神や仏の力で治そうとする医師はありませ〜ん^^
    また正式決定したら、ご連絡しますね。

    ご心配ありがとうございます。寒いからパパさんお身体ご自愛下さい。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。