2つの最後のお別れ(最期じゃないよ)。

 昨日、眼科に行ってきました。眼科って症状などを聞く前に、視力やら眼圧やらの検査が行われるので、Drに症状をお話しするまでに時間がかかります。看護師さんに資料を渡して伝えたけれど、その過程には変化がありませんでした。そして瞼の開けにくい私に、看護師さんはメンディングテープを瞼をこじ開けるように貼られたので、強制的に眼を開けた状態が続きました。どれだけ眼と瞼が苦しかったか・・・。

 散々検査したんだから、瞼に関する検査結果をお聞きした後に、(私は右眼が斜位のためモノが複視にみえることから)プリズム眼鏡を作り直したいのですがと眼科Drにお尋ねすると、今日のデータは使い物にならないから、眼鏡を作る時にまた来てと言われてしまいました。1時間診察を待ち、1時間以上検査して、また30分ほど待って、10分ほどの診察で終了。で、眼鏡を作ることも出来ず。ほとほと疲れました。まあ、プリズム眼鏡はレンズ自体が高いため、安いフレームにしても結局は5万円位かかるので、今は買う余裕もないのですが(–)

 眼科での強制眼瞼の診察結果を、リハ病院への「最後の手紙」として郵送しましたので、それをそのまま(固有名詞等を除く)ここにも掲載いたします。

リハDr 青鬼さま

いつもお世話になっております。昨年末に青鬼さんから受けたリハビリによる「頚部捻挫」の症状で、今回は「眼瞼麻痺」についてお知らせいたします。

左腕や、左手の中指から薬指の動きにくさ、首の痛み、頬の腫れと左右の感覚の違い、しゃべりにくさ、モノの食べにくさなども残っておりますが、こちらは今月末に初診病院に行きますので、そちらで診ていただこうと思っています。

眼科で眼瞼麻痺について診察を受けて参りました。その結果、考えられることは、

1)時間がかかるかもしれないが、やがて元に戻っていく。

2)頚椎捻挫によって、現状起こっているようなかなりキツく(眉毛も動く、皺もできる)瞼を閉じてしまうような症状が続くようであれば、それを引き起こしている神経に毒素を入れて、神経の一部を殺してしまい、通常の瞬きができるようにする。

3)もし力を入れようとしても、自分の力で瞼が開けられなくなってきた場合は、今回の頚椎麻痺および眼瞼麻痺をきっかけに起こった、ALSの眼の障害と考えられる。

とのことで、結局、今日の眼科では、今後どうなるかはかなり長い年月を要しないと何ともいえないという結果となりました。各種文献ではALSは眼に障害をもたらさないと書かれていますが、そんなことはありません。

同病の私の知人でも、眼が開けられなくなってきたという方が、TLS(totally locked in state)になる前から、つまりまだ自ら動いておられる時からそうなられるケースを見かけるようになりました。ちなみにMG(筋無力症)ではありません。

もし私が、自分で左眼が開けられなくなった場合は、斜位(眼球の位置は正常ですが、軸が曲がっています)である右眼で、モノが複視に見える状態で生活していかなければいけなくなります。加えてメニエール病のため、左耳が難聴で、右耳は耳鳴りが強いという症状も抱えており、電動車椅子の運転や毎日の生活のことを考えると、少々怖くなってきております。私の仕事、特に人前で話す仕事は、更に不可能になるでしょう。これ以上、瞼が開けられなくなり、電動車椅子を運転できなくなれば、私は完全な引きこもりになってしまうでしょう。

青鬼さんから受けたリハビリによる「頚部捻挫」から、約半月が経ちました。青鬼さんが年末年始と連休を含めたロングバケーションを取得されている間、私は痛みで苦しみ続けておりました。

しかし、この手紙を最後に、現在の様子をリハDrおよび青鬼さんにご連絡するのを辞めることに致します。ALSの管理病院を変わった今、リハDrに必要以上にご連絡するのはご迷惑となることでしょう。青鬼さんは、私の「頚椎捻挫」に対するお詫びをするお気持ちもないでしょうし、もう間もなく退職されますし、最後まで人格(人間性)と意見を分けることが出来ずに終わりになりそうですから。私もお詫びがないことで、貴方やクリニックを訴えるようなつもりはありませんし。

私のブログには時折書いていこうと思っておりますが、リハDrはブログそのものをお好きでないし、青鬼さんは今後は私のブログをお読みになることがなくなるでしょうから、後は私自身で経過観察をし、おかしいところはそれぞれのDrに見ていただきながら、記録としてブログに残すことに致します。

この手紙(これまでの手紙も)は同様の内容を、リハDrと青鬼さんそれぞれにお送りしております。意思疎通が上手く行かなかった場合のことを考えてです。これまで大変お世話になり、ありがとうございました。寒い日が続きますが、どうぞお元気でご活躍くださいませ。 とよこ

 そしてもう1つ、リハDrを介してお知り合いになった、筋ジス患者さんで人工呼吸器をつけながら33年もの間、命を保っておられる方との友人関係を解消しました。発症の時期やその背景などは別にして、私がリハDrに「僕の医療が気に入らなければ、他所へ行けばいい」という発言に対し、リハDrにそんなこと言わせるなんて、よほど私が悪いことをしているといった趣旨のご意見を、私のブログにコメント頂きました。

 その後、メール等でやり取りしていたのですが、これ以上メールを送ってくると、私をストーカーとして訴えるというというご連絡を頂きました。私も彼との付き合い方の難しさ(お互い自ら友人になったわけではないから)を感じていたので、私を嫌ってくださってありがとうございました、さようなら、と「最後のメール」をしました。

 リハDrから紹介していただいてお知り合いになったので、命に関わる考え方の根本的な差異がすれ違いを生んだんでしょうね。彼はリハDrの考えに賛成だし、私は反対だからね。自分から人に「貴方のことは嫌いだ。付き合いたくない」というより、逆に相手からそう言われる方が私はラクなので(価値観をぶつけあうコーディネートの仕事をしているとよくあることですから)助かったという気持ちでいます。前のケアマネさんも、私のことを嫌って去っていかれたので、私としては助かりました。人を嫌いながらお付き合いしていくより、嫌われて縁を切られる方が、人間関係の整理もできるし、本当に私に取って必要な方々が私の傍に残ってくださることになるので、私はその方が生きていきやすいです。八方美人は疲れるだけです。

 ここ2日程、コメントへのお返事が出来ていなくて申し訳ございません。夜中に唾液が気管に入り(誤嚥し)、それがきっかけで強い喘息を起こしてしまいました。強心薬を飲み出してから気管支拡張剤を吸入した後に、激しい動悸と身体の震えに教われ、眠っていることができなくなります。そのため、ちょっと体調を崩してしまっていて、お返事が書けておりません。申し訳ございません。もうしばらくお待ち下さい。

 あ、青鬼さんに貸していた書籍(『身体が「ノー」と言うとき―抑圧された感情の代価』)があることを思い出しました。宅急便で送ってもらうことにしようっと。FAXでリハ病院に連絡しておこう。機能主義思考で固められた青鬼さんにとって、このような解釈主義的研究アプローチの書籍は向いていませんから、手元においておかれる必要もないでしょう。もうこれで、本当の「最後」になるかな。さようなら。

(おまけ)
 この駄ブログから、広告を消すことができました。広告(amazonなども含む)を載せることでポイント制になっていたようです。管理画面でポイント制に参加しないに変更し、広告を削除しました。広告がイヤだから、hatenaを選んだんだから。