今日は3月31日、つまり年度の最終日です。この日は毎年、私が最も「早く逝きたくなる」日です。私のALSの進行がもっとハッキリしたものであればまた気持ちが違うだろうけれど、今の私の身体は何がなんだか分からなくなっています(だから自称・公称?『進行性変態病』なのですが)。

 身体の運動機能を奪われる、嚥下ができなくなる、しゃべれなくなる、呼吸が出来なくなる。このALSの4大障害がちょっとずつ進んでいるけれど、そのスピードがもどかしい。4つが競争しつつ、当初は最も早かった運動機能だけれど、最近は心臓のことと相まって呼吸機能の衰えがちょっとリードしているかもしれません。いずれにしても、ハッキリしないスピードで、だからといって元気ともいえないこの身体をもてあましています。

 今日、ハシシタ市立大学大学院から、退学届の正式受理の書類が届きました。これで正式に「ハシシタ市立大学大学院 経営学研究科 博士後期課程 単位取得退学」となりました。私の居場所が、また1つ減ってしまいました。復学しても授業料を払える余裕がないから、自分で選んだ退学だけど、やっぱり寂しいです。ちなみにもう1つの、大阪駅前第*ビルにある、ハシシタ市立大学大学院 妄想(暴走)都市研究科の方ではありませんので、ご注意を。こちらは社会人専門大学院。つまり、やろうと思えば”学歴ロンダリング”もできる大学院です:そう公言して入学している方もいらっしゃいます。

 だけど、せめて、大学院の最寄駅の杉本町駅バリアフリーになってくれていたら、あと1年ぐらいは休学扱いで在籍していたかったなあ。まあ、市立大学と府立大学が一緒になる前にやめておいて良かったかもしれないなあ(一緒になるのは難しいぞー)。

 先行きの見えない私の身体、仕事、家族・親族。元気な時だったら先行きの見えなさがとても面白いと思えるけれど、ピーク時より収入が6分の1まで落ち込み、身体も不自由となってしまった今の私にとっては、先行きの見えなさが不安材料でしかありません。でも、某政策実施団体に勤めていた時に沁み込んだ、ごくごく小規模の事業所(法人格の有無や種類に関係なく)を応援する楽しさとしんどさは、今でも私のカンフル剤となっています。殆どのコンサルタントの方は、こういった事業所には手を出されないからね。面倒なだけで、儲からないもんね。

 先行きの見えない私は、ボチボチと仕事の恩返しをしていきいたいなと思い始めています。小規模事業所に叩かれ、小規模事業所に勉強させてもらい、時には裏切られ、時には逆切れされつつも、小規模事業だからこそできる創意工夫の面白さを体験させてもらえたことを、何らかの形で恩返ししていきたいです。もちろん時と場合により、無料と言うわけにはいきませんが、私の介護生活が賄えるくらいでいいので、何かやってみたいと思っています。

 でもやっぱり、今日は「最も早く逝きたくなる」日だなあ。そういえば、朝から安定剤と抗痙攣剤を飲むのを忘れているぞ。薬を欠くと、身体から「早く逝かせろー」と言ってくるから、大した身体だ?!

 みなさま、それでは新年度もよろしくお願い申し上げます。自称ペンペン草のとよこでした。
 

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